סל התרופות 2016: המאושרים והמאוכזבים מההכרעה
אריה, חולה בפרקינסון, יצטרך להתמודד עם מחלתו בלי תרופת הדואודופה שכבר 4 שנים מחוץ לסל, אלי קובלון לא יקבל גם השנה את התרופה לה הוא זקוק, ואילו רימה שהתרופה לה היא זקוקה לטיפול בהיפרכולסטרולמיה המשפחתית נכנסה לסל, מקווה להתחיל בחיים חדשים. הסיפורים מאחורי הכרעות ועדת הסל
ועדת סל הבריאות הכריעה הערב (ה') אילו תרופות ייכנסו לסל והאנשים שחיכו לתרופות שיצילו את חייהם - יכולים לשמוח ולו במעט. לעומתם, יש חולים שיצטרכו להתמודד עם העובדה כי התרופה שלה הם זקוקים נואשות, לא נמצאת בסל.
לקראת הכרעה:
רגע לפני הכרעה: אלו התרופות שעשויות להיכנס לסל
לקראת הכרעת ועדת הסל: היממה הגורלית של איילת, איריס ודנה
דרמה בוועדת הסל: התרופה ש"מעלימה" גידולים – בחוץ
אריה, חולה פרקינסון - הדואודופה הייתה אמורה לשפר לי את החיים
אחת האכזבות השנה היא הדואודופה - תמיסת ג'ל המיועדת למתן בהזלפה ישירה למעי כשהמרכיבים נמצאים בתוך מיכל פלסטיק המתחבר למשאבה ניידת וממנה לצינורית המגיעה ישירות למעי עבור חולי פרקינסון קשים. התרופה הגיעה זו השנה הרביעית לדיונים המכריעים של ועדת הסל אך גם השנה נותרה בחוץ בגלל מחירה הגבוה 197,244 שקלים.
אריה סאני (68) חולה פרקינסון מזה מספר שנים, אולם במהלך השנים התרופות נחלשו וההשפעה שלהן פחתה ועתה הוא זקוק לדואודופה. "פרקינסון היא מחלה של כל הגוף, זה גורם לבעיות בדרכי השתן, בעיות בדיבור, נוקשות של השרירים, קשיים בהליכה וביציבות.
"הדאודופה הייתה משהו שאמורה לשפר לי את החיים באופן דרמטי ומשמעותי. צריך לזכור שלחולי פרקינסון אין את היכולת לשלם כמעט 200 אלף שקל על המכשיר הזה. צריך לא רק תרופות שמאריכות חיים אלא צריך גם תרופות שמשפרות את איכות החיים של החולים".
הוא מוסיף ואומר בזעם: ״זה לא ייתכן ששנה רביעית שהדאודופה הגיעה לשלב הסופי ולא נכנסת. קל להוריד את הטכנולוגיה הזו לאוכלוסיה המבוגרת שלא עושה מהומות אבל זה ממש לא בסדר. הם לא מבינים שפרקינסון זו מחלה נוראית״.
התרופה של רימה לכולסטרול גבוה - נכנסה בסל
רימה אבו סאלח (33), מתגוררת בקרית שמונה ונוסעת אחת לשבועיים לטיפולים עד בית חולים תל השומר. את ההיפרכולסטרולמיה המשפחתית ההומוזיגוטית גילו לה כאשר הייתה רק בת 8.
בגיל 16 כבר עברה את ניתוח לב פתוח הראשון שלה, רמת השומנים שלה עמדה על כ- 1000 מ"ג. בגיל 23 עברה צינתור בלב ובגיל 26 עברה צינתור בצוואר, כי היו לה ורידים סתומים בצוואר.
רימה מסתובבת עם סטנט - גליל מרושת שמוחדר בתהליך הצנתור- בלב ובצוואר. היא עובדת מספר שעות ביום בלבד ונתמכת על ידי ביטוח לאומי. היום, אחרי ששמעה שהתרופה רפטה נכנסה היא מלאה בתקווה ובאופטימיות.
"אני מקווה שהחיים שלי יהיו הרבה יותר טובים אחרי שהתרופה אושרה. אני אישה צעירה ואני עוד רוצה להתחתן ולהביא ילדים. לא פשוט להתמודד עם המצב הרפואי שלי היום".
היפרכולסטרולמיה משפחתית הומוזיגוטית היא מחלה גנטית נדירה ביותר, המתבטאת בעלייה משמעותית ביותר ברמות הכולסטרול הרע בדם, אשר מתאפיינת בטרשת עורקים מואצת, ועלולה לגרום להתקפי לב, אוטם לב ואירועים מוחיים כבר בשנות ה-20 וה-30 לחיי החולים.
תוחלת החיים של החולים בהיפרכולסטרולמיה משפחתית הומוזיגוטית היא קצרה באופן משמעותי מהאוכלוסייה הכללית, ורובם מתים בגילאים צעירים כתוצאה מאירועים קרדיווסקולריים חוזרים.
שכיחות המחלה באוכלוסייה מוערכת בחולה אחד עד שניים למיליון אנשים, ובישראל קיימים סך הכל כעשרה עד תריסר חולים. "המחלה הזו היא מחלה גנטית אצלנו, גם אחים של סבתא שלי מתו ממחלות לב. דוד שלי מת בגיל 32 מדום לב, אבא שלי עבר ניתוח לב פתוח פעמיים וגם לבן דוד שלי גילו את אותה המחלה הנדירה",, סיפרה רימה.
היא אומרת כי, ״זה יום מאושר מבחינתי. כל המשפחה שלי סובלת מבעיות לב כתוצאה מהמחלה. אני לא רוצה למות צעירה. אני רוצה להתחתן ולהביא ילדים. התרופה הזו יכולה להפוך אותי למאושרת״.
גם השנה - אלי לא קיבל את התרופה
בין המאוכזבים גם אלי קובלון (33) שסובל מתסמונת המעי הקצר. בתסמונת הזו המעי קצר משני מטרים כך שהגוף לא מסוגל לקלוט את המזון והשתייה, והחולים חייבים תמיכה חיצונית של עמוד אינפוזיה בהזנה לתוך הוריד.
קובלון טייל לפני מספר שנים בהודו ונאלץ לעבור ניתוח דחוף בעקבות סיבוך בבטן, שהותיר אותו עם מעי באורך 70 ס"מ בלבד. בשנים האחרונות הוא נלחם להכניס את התרופה "גטקס" שאמורה לסייע בספיגת המזון והשתייה.
לפני שנתיים הוביל מאבק להכנסת התרופה לסל הבריאות וצעד מירושלים לרמת גן. בשנה שעברה פתח בקמפיין שנקרא "להפריד את אלי מהעמוד". בשנה האחרונה קיבל מחברת התרופות את התרופה במסגרת טיפולי חמלה.
"אני מאוכזב. הייתי בטוח שבגלל שהוועדה הורידה את המחיר של התרופה הייתי בטוח שהיא תיכנס. הייתי מאוד אופטימי גם בגלל שהמחקרים הוכיחו את הצלחתה של התרופה.
"אני חושש שיש שיקולים שאינם נקיים ומקצועיים בקבלת החלטה. אני מתכוון להילחם בכל הדרכים האפשריות כולל צעדים משפטים. נכון לעכשיו, בעוד כמה ימים אני אמור לחזור לעמוד אינפוזיה".
לפנייה לכתב/ת 
