"טיפלתי בחולי סרטן - והפכתי לחולה בעצמי"
הן הקדישו את חייהן לעבודה עם חולי סרטן ותמיד היו שם, מוכנות להעניק תמיכה, חיזוק ואוזן קשבת, עד שלפתע לקו במחלה בעצמן. לרגל יום הסרטן הבינלאומי, מוסף "זמנים בריאים" בידיעות אחרונות מביא את סיפורן של שלוש מטפלות מסורות המספרות איך ההרגשה להפוך פתאום למטופלות
"כשהחברים במחלקה ראו את התוצאות של הבדיקות שלי הם כמעט התעלפו. הם העבירו את הדפים מיד ליד המומים, בחנו את הממצאים שמעידים על גידול, ולא ידעו איך להגיב. מצאתי את עצמי מעודדת אותם, כמו שכל השנים אני מעודדת את המטופלים בבית החולים מהצד השני של המתרס."
שושי רייך, 51, מירושלים לא תשכח את היום ההוא, לפני שנה וחצי, שבו גילתה שהיא חולה בסרטן. רייך, גרושה ואם לארבעה, עובדת זה 32 שנים בבית החולים הדסה עין כרם, תחילה כלבורנטית ובשמונה השנים האחרונות כמזכירה הרפואית במחלקת אשפוז אונקולוגית, מעין מנהלת מחלקה בפועל מסורה שמתמצאת בכל, דואגת לכל החולים ובעלת ידע רפואי נרחב.
"לצערי, בשנים שבהן אני במחלקת האשפוז האונקולוגית ראיתי הרבה מוות מול העיניים," היא אומרת בעצב. "אין יום שאני לא חווה את זה, וזה לא קל, כי אני נקשרת מאוד למטופלים ואפילו את הפמוטים שבהם אני מדליקה נרות בשבת נתנה לי מטופלת שנפטרה."
חששת שזה יקרה גם לך?
"הפחד מסרטן אף פעם לא ריחף מעליי. לא היו לי מחשבות וחרדות על כך שזה יכול להיות כל כך קרוב. אף פעם לא פחדתי מסרטן, למרות שעברתי תקופה לא קלה כשהייתי בת 18 ואמי חלתה, אבל בסופו של דבר היא החלימה."
בהתחלה היא רק חשה כאב מסוים וזיהתה שהוא מגיע מכיוון הכליה. "ידעתי שזה שם כי אני מכירה כל מקום בגוף. חשבתי שמדובר באבן וחיכיתי שזה יעבור. כשהכאבים הפכו חדים וחזקים, ביקשתי מאחת הרופאות במחלקה הפניה לאולטרסאונד. רציתי שיבדקו נקודתית וישחררו אותי, אבל למזלי הטכנאית התעקשה להיות יסודית. היא התחילה לשאול שאלות, בדקה ונתנה לי את התשובה במקום.
"לקחתי את המסמך וראיתי שלא מדובר באבנים, כי אם בגידול של 4 ס"מ על ראש הלבלב." היא לא הופתעה. "כשגיליתי שאני בעצמי חולה, חשבתי מחשבה שרק עוד בן אדם אחד, חבר מאוד קרוב, העז להגיד לי שלאישה כמוני זה היה יכול לקרות בגלל הסטרס שעברתי בחיים שלי מבחינה משפחתית, שנים שבהן טיפלתי בהורים מבוגרים כבת יחידה, עד שנפטרו כשנה לפני כן בהפרש של שבעה חודשים."
"היה לי חשוב להיות כאחת החולות. גם במנתח המעולה שהיה לי זכיתי כי זו הייתה התורנות הר גילה שלו. מצאתי את עצמי מעודדת לא מעט את הצוות, ששקע בדיכאון ממש, וחזר ואמר לי שלא מגיע לי אחרי החיים הלא קלים שעברתי. כל הזמן אמרתי להם שיהיה בסדר. הילדים שלי לא ידעו, כי לא רציתי להכביד עליהם רגשית, אז ממש לפני הניתוח סיפרתי. לא שחלילה צריך להסתיר, להפך, אבל לדעתי צריך לספר בשלב שמתאים לך, ואין כללים."
רייך המשיכה לתפקד ולעבוד כרגיל במחלקה עד יום לפני הניתוח, שבו הוסרו הטחול ומרבית הלבלב, וחזרה לעבודה כשלושה שבועות לאחר מכן, כשהרגישה שהתאוששה. "מאז אני במעקב צמוד, שלא תתפרץ המחלה, שלא תבוא סוכרת. קיבלתי גם טיפול ביולוגי מניעתי, ואין לדעת מה יהיה עד שיחלפו חמש שנים מפריצת המחלה."
קיראו עוד
מדריך למניעת סרטן: כל הבדיקות לגילוי מוקדם
התבשרת שיש לך סרטן: איך מתמודדים עם זה?
"תמיד ידעתי שיהיה לי סרטן. ויום אחד הוא בא"
מה השתנה בך?
"הפכתי לבן אדם עוד יותר חזק, כזו שנותנת עוד יותר. מאז גילוי המחלה אני מצליחה לתמוך אפילו עוד יותר באנשים. למי מהמטופלים במחלקה שיש לו, כמוני, גידולים נוירואנדוקריניים, (NTEs - NeuroEndocrine Tumors ) שמקורם בתאים אנדוקריניים המפוזרים לאורך מערכת העיכול – מבד"ל,) אני מספרת שזה מה שהיה לי.
"האמת היא שאני יודעת שלפעמים אצלם המצב פחות טוב, כי הם מגיעים במצב שאי-אפשר לפתור על ידי ניתוח. בכל זאת זה מחזק אותם כשאני אומרת להם שהם מקבלים את הטיפול הטוב והמסור ביותר, שאני מכירה את הרופאים הנהדרים שלהם, שיש טיפול רדיואקטיבי מסוים שהוא יעיל מאוד, ומעל הכל מעודד אותם לראות שאני מתפקדת וממשיכה.
"אני מכירה מישהי שעבדה באונקולוגיה, חלתה ועברה לתחום היולדות. אפשר להבין אותה, אבל אצלי זה אחרת. כולם אומרים לי 'למה את נשארת במקום החשוך הזה,'? אבל אני טוענת שהמקום הזה מאיר אותי מבפנים. אני רוצה לעזור לאחרים. אני לא רואה את עצמי בשום מקום אחר, כי זה לא חוכמה להיות במקום שקל לעבוד בו."
איזו עצה טובה תתני למישהו במצבך?
"בעיניי, עשייה היא הדבר הנכון ביותר, וכל אחד צריך למצוא באיזו עשייה טוב לו, של נתינה לעצמו או לאחרים – העיקר לעשות."
ההתנתקות שלי
גם מירב פולק, בת 49 ממודיעין, נשואה ואם לשלושה, מכירה את ההתמודדות עם מחלת הסרטן משני צידי המתרס. 21-ב השנים האחרונות היא מועסקת כמשקמת באמנות מטעם האגודה למלחמה בסרטן במחלקות האונקולוגיות והגינקו-אונקלוגיות של בית החולים תל השומר.
לפני שנה וחצי גילתה פולק שהיא עצמה לקתה במחלה. "יש אצלנו במשפחה גנטיקה של סרטן השד ומאז ומתמיד הייתה לי המודעות בנושא. אבי נפטר מסרטן אצלי במחלקה. לכן אני כל הזמן במעקבים ובאמת הבדיקות השגרתיות שהפכו לחלק מחיי הן שהצילו אותי."
צפו באורלי מספרת על רגע גילוי המחלה:
היא השתדלה לקחת את הבשורה המרה בפרופורציות. "ברור שראיתי בימי עבודתי הרבה ימים קשים ונקודות שבירה במחלקות השונות, אבל כתפיסה זה לא סוף העולם, זה לא אסון גדול. אתה יכול לאסוף את עצמך, עם כל הקושי, ולהסתכל קדימה, לראות איך אתה מסוגל להתחזק ולהתקדם.
"אני גם רואה את הצד האחר של הדברים, את המטופלים שליוויתי ונרפאו, התחתנו, ילדו ילדים. יש הרבה רגעים שמחים ואני משתדלת להיות גם שם, מעבר לתעסוקה הספציפית שלי. אבל גם ברגעים הקשים והכואבים טוב לי שאני שם ושאני יכולה להיות איתם ולתמוך."
הכל התחיל בבדיקת MRI שגרתית שעברה. "ראו משהו בבדיקה ובפענוח שלה, בהיותי בת ,48 ואמרו שיש צורך לדגום ביופסיה. זה קרה לי כבר כמה פעמים, אבל הפעם זה נשמע קצת אחרת."
חשבת על המטופלים שלך ועל מה שעברו כל השנים?
"דווקא לא. תמיד הבנתי והייתי רגישה למה שהם עוברים, וכמובן התהליך חידד לי את התהליך שלהם, אותה שרשרת של ניתוח, התאוששות והתמודדות. אבל כמובן שזה אחרת לחלוטין כשזה קורה לך, אתה לא יכול להתנתק מזה. ללא ספק, העובדה שאני נמצאת בתוך המחלקה ומוד - עת ויודעת הייתה העוגן שלי. ידעתי לקראת מה אני הולכת. הלא נודע מפחיד לפעמים."
ניצלת קשרים במחלקה?
"יש סביבי את כל הקולגות שלי מתחום הרפואה ומי שניתח אותי זה ד"ר דב זיפל, שמכיר אותי שנים, אבל אף פעם לא השתמשתי ברפואת מסדרון. בכלל, חשוב לי שהיחס אליי יהיה כאל אחת המטופלות בכל הפרוצדורה של לחכות לתור שלי וכדומה.
"גם לאורך כל התקופה תמיד דאגתי לומר 'אני מטופלת ולא אחת .'מכם בניתוח עצמו, כשידעתי כביכול את כל התהליך, רציתי שיסבירו לי הכל. לפני סדרת ההקרנות יש הרצאה של אחות מתאמת ובאתי לשמוע דווקא כמטופלת, כי כשזה היה שייך לי כל הגישה הייתה אחרת."
היא השתמשה בכלים המקצועיים שלה כדי לטפל בעצמה. "היה לי ידע גדול שמאוד עזר, כלים להתמודד, היכרות, ומה שהכי עזר לי היו מפגשים אישיים שלי עם עצמי - עשיתי לעצמי מפגשי אמנות. כן, ממש ניצלתי את המשאב הזה שלי לרגעים החשובים הללו שבחיי. אלו דברים שלא עשיתי אותם בצורה כזו בעבר. זו הייתה ההתנתקות שלי."
ועכשיו?
"כיום אני אחרי שני ניתוחים וסדרה של הקרנות. מבחינתי סיימנו את הפרק הזה. השנה החלטתי ללמוד באופן יותר מעמיק את השיקום בא - מנות ואני לומדת בבית איזי שפירא, שזה מרתק בעיניי ומחדד דברים שעסקתי בהם. עד היום אני משתתפת בסדנה של בית אורנית - מרכז התמיכה והסיוע של עזר מציון לחולי סרטן ובני משפחותיהם.
"יש לי איתם קשר חם ואפילו משפחתי, עוטף ומחבק, ושם אני מטופלת לחלוטין. לא במקום של המטפלת. זה לימוד עצמי, איך לתת לך את הזמן שלך ואיך לדעת לקבל עזרה. את כל השנים עובדת ונמצאת במרתון הזה של הנתינה, של לעשות לאחרים, ואז - כשאת במקום הזה - את צריכה לשחרר ולדעת גם לקבל."
השיח שלך עם המטופלים השתנה?
"בפני חלקם אני פותחת את זה, כי אני מרגישה קרובה אליהם, ויש כאלו שאני מדברת איתם על הנושא, כיוון שאני חושבת שהטיפים שלי מניסיוני האישי והעידוד עשויים מאוד לתרום להם. אני חשה את האדם ואני רואה אם יש לי מה לתרום. בעיניי הדבר הכי חשוב זה לא להסתיר. לנסות לשתף ולחלוק ובכך גם לעזור לאחרים."
מה הדבר שהכי עזר לך והיית רוצה להעביר לאחרים?
"אצלי עצם השמירה על השגרה הייתה בבחינת הצלה. 7:20-ב הייתי בהקרנות 8:00-וב התייצבתי בעבודה. זה החזיק אותי. ולא שזה היה קל. דבר נוסף זו ההתחברות לאמנות, העשייה, המפגש שלי עם עצמי תוך כדי היצירה, המשפחה.
"מאוד חשוב למצוא מי שיתמוך בכל המעגלים שאפשר. לדעת שלהיעזר זה בסדר ואפילו בדברים הקטנים: בבישול, בעזרה עם הילד, לצאת עם חברות להצגה או לבית קפה. הסביבה מרגישה מוחמאת כשנעזרים בה".
התיאוריה שעובדת
אצל אורלי ברזה-צחור, בת 43 מתל-אביב, נשואה ואם לשתיים , 10 ו-12, המחלה התגלתה במהלך סדרת השתלמויות שהעבירה לעובדות סוציאליות על תיאוריות התמודדות של משפחות עם מחלות.
אורלי היא עובדת סוציאלית בעלת ותק של 20 שנה, המועסקת כיום בקופת חולים. המפגש הראשון שלה עם מחלת הסרטן התקיים במהלך לימודיה. "עשיתי הכשרה מעשית רחבה באגודה למלחמה בסרטן," היא מספרת. "בחלק מהזמן הייתי בהוספיס ומאז כל הזמן נשארתי בקשר עם האגודה, כי תמיד עשיתי הכשרות סביב טיפול במשפחות שבהן הייתה מחלה אונקולוגית.
"חשבתי שזה משהו שמתמודדים איתו ויכולים לו. האמנתי לעצמי כשחיזקתי את החולים ואת בני המשפחות. אבל כשזה הגיעה לאבחנה של מצב גרורתי, כמו שלימים אובחן אצלי, זה נראה לי תמיד יותר מסובך."
את ההשתלמויות היא העבירה לפני שנתיים וחצי. "לבתי יש סוכרת נעורים ובחרתי לספר על ההתמודדות שלנו כמשפחה. באחת ההפסקות נגעתי באקראי מתחת לבית השחי וחשתי בגוש, מעין חצי כדור. בגלל ששבעה חודשים לפני כן, בגיל ,40 עשיתי ממוגרפיה ואולטרסאונד והכל היה תקין, לא דאגתי, ובכל זאת הלכתי לכירורג שד, ששלח אותי לביופסיה."
אורלי פנתה לרופאת המשפחה שעובדת לצידה בקופת החולים. "הרופאה איבדה צבע ואמרה מפורשות שזה סרטן. באותה שנייה נכנסתי לסרט, לפאזה אחרת בחיי. לא קלטתי מה קורה. התקשרתי לחברה קולגה שהייתה בחדר הסמוך שתבוא בדחיפות."
הבדיקות שעברה העלו ממצאים מדאיגים. "מהר מאוד גילו שיש לי גרורות בכבד. זו הייתה מכה קשה עבורי, כי אני במערכת ואי-אפשר להסתיר ממני שגרורות זה לא טוב. לא מדובר בתהליך הלא פשוט הרגיל של הסרטן, שיש בו גם הרבה אופטימיות. לא שקעתי בשאלות של למה דווקא לי ורחמים עצמיים. הגעתי מהר לנקודה שבה החלטתי שאם עד עכשיו תמיד הייתי במקום של הכלה, נתינה וחיים סביב מחלות, הרי שמעתה אני לא מסוגלת לא לתת ולא להכיל - אני רוצה לעצור ולקבל. יצאתי לחופשה מהעבודה".
לגמרי?
"חוץ מנגיעות פה ושם והשלמה של ההשתלמויות, הייתי בחופשת מחלה. זה היה הזוי להעביר השתלמות על משפחות שחולות ולמצוא את עצמך בתוך מודלים שאת מציגה. פתאום גיליתי שהתיאוריות שהצגתי בהשתלמות כן התלבשו על החיים האישיים שלי. הן לא נשארו בתיאוריה."
כך נולדה ההרצאה שאותה היא מעבירה כיום, "כשמודלים פוגשים מציאות," שעוסקת במעבר מלהיות מטפלת למטופלת. "התחלתי לעבוד בלרפא את עצמי. מצאתי דברים שאני מתחברת אליהם: רפואה משלימה, דיקור לחיזוק המערכת החיסונית, דמיון מודרך, דברים שאנשים עושים בהתנדבות, צ'י קונג, אומנות תנועה סינית וגיליתי שאני מאוד משתחררת כשאני רוקדת. התאהבתי בתנועה שמשלבת אומנויות לחימה, ריקוד ואומנויות ריפוי. אני מאמינה בהקשבה לגוף, מה נכון לו ומה גורם לו להנאה, כי אפילו כשכואב לך אתה עדיין יכול ליהנות מתנועה."
היו משברים?
"כן, היו לי ימים שבהם לא יכולתי לעמוד על הרגליים או ללכת. אבל לא ויתרתי, התמדתי, התיישבתי על כדור פיזיו והנעתי את עצמי תוך הנאה מהמוזיקה ונתתי לעצמי חיוּת. חשבתי בליבי 'הנה, אני מסוגלת להזיז את עצמי למרות .'הכל זה הוסיף לי הרבה ערך עצמי ומסוגלות עצמית".
בדרך חיכתה לה עוד התנסות מיוחדת. "הלכתי גם לקבוצת תמיכה של האגודה למלחמה בסרטן. בהתחלה הגיעה המנחה, שהיא גם המדריכה שלי, סוג של קולגה, והיה לי מוזר. הרי הייתי רגילה להנחות קבוצות תמיכה ולשבת בכיסא המנחה. לקח לי זמן לשבת בנוחות בכיסא המטופל ולא היה לי קל לעכל שאני צריכה לענות ולא לשאול. אבל למדתי לשחרר.
"אמרתי לעצמי 'שבי בשקט, את בכובע של אורלי, לא המנחה, לא המטפלת. תורידי את הכובעים של התומכת והמכילה והמ קשיבה. היי מי שאת .'בלבד גם חברה טובה אמרה לי את זה, אז הלכתי וקניתי כובע אדום עם שוליים רחבים ואיתו הסתובבתי."
לדבריה, חלק מהתהליך היה חלוקה מחודשת של כוחות וקשב. "גיליתי את עצמי ולמדתי לקבל עזרה. זה לא פשוט בכלל. במיוחד כשאתה תמיד במקום של הנתינה. קיבלתי הרבה תמיכה ועזרה מאמי ומבן זוגי. במצבים כאלו האנרגיה מצומצמת, אין רזרבות. אז עם מה שהיה לי עשיתי משהו שעשה לי טוב באותו יום והייתי נוכחת יותר כאמא לבנותיי."
ברזה-צחור עברה מטיפול כימותרפי לתרופות ביולוגיות. היום היא מוגדרת כחולת סרטן גרורתית, והמחלה בנסיגה. "היה לי קשה עם זה שלא מנתחים," היא מודה. "הטיפולים אכן העלימו גידולים בכבד ובשד והכדור שהיה בבית השחי לא נעלם, אבל הוקטן והיה בנסיגה והרופאים היו מרוצים.
"לפני חצי שנה, מתוך ערנות, הרגשתי ששוב זה גדל. לחצתי שייתנו לי שוב בדיקות. בקיץ האחרון עברתי ניתוח להסרת אותו גידול ושוב הקרנות. כיום אני עובדת במשרה חלקית."
מה היית ממליצה למטופלים שלך?
"כל אחד צריך להקשיב לעצמו, למה שטוב ונכון לו, להקשיב לגוף שלו, למצוא את הדברים שמחזקים לו את המערכת החיסונית. אני גם מציעה ברגעי משבר למצוא את התמיכה על ידי אחרים ולדבר איתם, גם עם כאלו שחלו, ולא להתייחס לסטטיסטיקות. ללא ספק גם קבוצות התמיכה של האגודה למלחמה בסרטן הן דבר חשוב, אותי באופן אישי הן מאוד הרימו, כי שם תמצא אנשים אמיצים שיגידו בקול דברים שאולי אתה פחדת להגיד ."