לסיים את החיים בבית: מדריך הזכויות של החולים
רבים החולים במחלה חשוכת מרפא, מוצאים עצמם מאושפזים במוסדות רפואיים ושם מסיימים את חייהם בלי לדעת שהחוק בישראל מאפשר להם לקבל טיפול ב'הוספיס בית', המספק טיפול צמוד בסביבה הטבעית והקרובה של המטופל. מה מגיע לחולים ובני המשפחה - ואיך להשיג זאת? מדריך
בשיתוף צבר רפואה
רובנו המכריע היה רוצה לסיים את חייו בבית, בסביבה הטבעית ועם תמיכת בני המשפחה. למרות זאת, רק אחוז קטן מהנפטרים בישראל בכל שנה מצליח לממש את הרצון הברור והפשוט הזה.
החוק בישראל מאפשר לחולים במחלות חשוכות מרפא להעביר את התקופה האחרונה של חייהם בבית, אך רבים מהמטופלים והגורמים המעורבים לא מספיק מודעים לכך.
מהן הזכויות המוגדרות בחוק הניתנות לחולים מסוג זה? כיצד ניתן לממש אותן במלואן מול קופות החולים? ומה עושים כשנתקלים בסירוב או אי ידיעת החוק מהצד השני?
קיראו עוד בערוץ אשפוז בבית
האפשרויות קיימות - המודעות נמוכה
בישראל מתקיים פער מתסכל בין החוק עצמו לרמת המודעות של המטופלים והגורמים המעורבים בתהליך.
מצד אחד, החוק מאוד מתקדם והתנאים מאפשרים לאדם לסיים את חייו בכבוד בביתו, בליווי צוות 'הוספיס בית', טופס הנחיות מקדימות אותו הוא ממלא מראש, ליווי פליאטיבי 24/7 ללא עלות נוספת, נגישות לתרופות מסוג אופיאטים, או אפשרות להביא מטפלים זרים באופן חוקי.
אולם מהצד השני, הציבור אינו מודע מספיק לאפשרות הבחירה כיצד לסיים את החיים בכבוד, בסביבה הטבעית והקרובה.
אשפוז בית - על פי 'חוק חולה נוטה למות'
בשנת 2005, חוקק בישראל 'חוק החולה הנוטה למות', אשר מפרט את זכויותיהם של חולים במחלה סופנית, את חובות הצוות הרפואי והרופאים, ואת הנהלים במצבי הימנעות מטיפול רפואי והארכות חיים.
בינה דיבון, מנכלית עמותת 'ליל"ך - לחיות ולמות בכבוד', הפעילה בקידום זכות האדם למות בכבוד, מסבירה כי "החוק מדגיש את האפשרות של כל אדם להחליט מה ברצונו לעשות במידה שיחלה במחלה חשוכת מרפא, על ידי מילוי טופס בנושא הנחיות רפואיות מקדימות, או ייפוי כוח".
על פי לשון החוק, 'חולה הנוטה למות' הוא "מטופל הסובל מבעיה רפואית חשוכת מרפא ושתוחלת חייו אינה עולה על 6 חודשים אם גם יקבל טיפול". לדברי דיבון, "לאחר שמוצו כל אפשרויות הטיפול להארכת חייו של המטופל בהתאם לרצונו, המטרה המרכזית החשובה ביותר היא למנוע ככל הניתן את כאבו וסבלו, ולאפשר לו איכות ונוחות חיים ככל האפשר".
בשנת 2009 נעשתה הרחבה לחוק באמצעות חוזר מנכ"ל משרד הבריאות אשר נכנס לתוקף בשנת 2013. על פי החוזר, משרד הבריאות קבע כי כל אדם המוגדר כנוטה למות, יוכל לקבל ליווי פליאטיבי במסגרת הוספיס בית או בבית החולים, על פי בחירתו.
השירות נמצא בסל השירותים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, וניתן למבוטחים על ידי קופות החולים ללא כל תוספת תשלום.
על פי נתוני משרד הבריאות, רוב החולים המופנים לטיפול בפליאטיבי הם חולים אונקולוגיים, אך החוק מגדיר סוגים נוספים של חולים במחלות חשוכות מרפא, כגון אי ספיקת לב, ראות, כבד או כליות במצב סופני, חולה עם שבץ מוחי קשה, מחלת עצבים ניוונית מתקדמת, או חולה מחוסר הכרה.
דיבון אומרת כי, "משרד הבריאות מאמץ בכך את הגדרת ארגון הבריאות העולמי, לפיה טיפול פליאטיבי הוא גישה טיפולית אשר מאפשרת את איכות החיים של החולים ובני משפחותים בהתמודדות עם מחלות חשוכות מרפא, באמצעות הקלה ומניעה של סבל, בעזרת זיהוי ואבחון התסמינים, טיפול בכאב ובבעיות שונות- פיזיות, נפשיות ורוחניות".
שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה, מוסיף כי "לפי החוזר, השירות שהקופה צריכה לתת הוא תמיכה מיידית שבעה ימים בשבוע, 24 שעות ביממה. מדובר ברכיב חשוב, משום שהוא מצריך מוקד רפואי או איש צוות רפואי זמין בכל עת.
"חולים הנמצאים בהוספיס בית מקבלים שירות מיידי ואמצעי ליצירת קשר מיידי עם הצוות הרפואי, או צוות תורן הזמין בכל שעות היממה".
בנוסף לזמינות הצוותים, התנאים הנוספים על פי חוק לטיפול פליאטיבי בבית הם נוכחות של מטפל עיקרי בבית, וצוות פליאטיבי בעל הכשרה מתאימה.
איך נעשה מימוש הזכויות?
טיפול פליאטיבי או תומך יכול להינתן לעתים גם ע"י רופא המשפחה אם יש לו את הידע הבסיסי הנדרש לכך, אולם עם התקדמות המחלה הצרכים גדלים ורבים מהחולים זקוקים למענה וזמינות של צוות רפואי בכל שעות היממה, גם כאשר המרפאות סגורות.
ד"ר אהוד פז, מנהל השירות לרפואה פליאטיבית במרכז רפואי העמק מסביר כי קופת החולים מחויבות על פי החוק לספק את הטיפול הפליאטיבי האינטנסיבי ועושות זאת באמצעות פיתוח שירותים שונים ומגוונים: חליפות אשפוז, ביקורי בית, יחידה להמשך טיפול וכד'.
"אולם כאשר מדובר בחולה הנמצא בחודשים האחרונים לחייו נדרשת דרגת טיפול גבוהה יותר הקרויה הוספיס בית. מדובר בצוות ייעודי ומיומן בטיפול במצבים מורכבים במיוחד. אם אין לקופה את היכולת והצוותים המוגדרים בחוק, השירות נרכש מחברות פרטיות כגון 'צבר רפואה', אשר מציעות צוות רפואי ייעודי, המתמחה בטיפול בסוף החיים".
כיצד מממשים את הזכות ל'הוספיס בית'?
"מדובר במצבים רפואיים מורכבים, שהחוק היבש לא תמיד מצליח להגדיר, ולכן הדרך לקבלת 'הוספיס בית', היא לפנות לרופא המטפל, אם בקהילה או בבית החולים, ולבקש הפנייה לליווי הוספיס בית. הרופא מבצע הערכה של צרכי המטופל וסטאטוס המחלה ומגיש בקשה לאישור הקופה. קופות החולים מצידן, מחויבות לתת מענה לחולים העומדים בקריטריונים לפחות על פי הגדרות 'חוק החולה הנוטה למות'".
"באשר לחולים אונקולוגיים בד"כ אין ספק, והם מקבלים את השירות", אומר ד"ר פז. "השאלה היא באשר לחולים לא אונקולוגיים עם מחלות כרוניות חשוכות מרפא. חולים אלו זכאים לטיפול פליאטיבי, אבל לצערי בשל חוסר מודעות הן של המשפחות, והן של הצוותים הרפואיים, הם לא מופנים לשירותי הוספיס, אלא לשירותים אחרים שקופות החולים נותנות ולא תמיד ע"י צוות מספיק מיומן".
הוא מוסיף כי שירותים אלו דומים להוספיס, אבל לא כוללים צוות שמיומן בטיפול בסוף החיים, על ידי צוות ייעודי. מדובר בשירות שהוא דרגה אחת מתחת להוספיס בית.
ד"ר פז אומר כי אחד המרכיבים החשובים בתהליך הוא הקשר בין הגורמים השונים. "בבית החולים שלנו, נבנתה מערכת קשרים טובה עם קופות החולים במחוז, המבוססת על מקצועיות ואמון הדדי, ולכן ברגע שאני בתור הרופא המטפל מגדיר שחולה זקוק להוספיס בית, הקופה מאשרת את השירות באופן כמעט אוטומטי לכל מי שאנחנו מבקשים עבורו ללא הליכים בירוקרטים ולטובת החולה".
עוד מוסיף פז כי "משום שחולים כאלה נעים בין בית החולים והבית לא מעט פעמים, יצרנו קשר ישיר עם צוותי הוספיס בית בקהילה שלנו. המטרה היא לדאוג שהמעבר בין בית החולים לאשפוז בית יהיה חלק ככל הניתן, ולהפך - במקרה שיש צורך לפנות לבית חולים, אנו משתדלים שהקליטה בבית החולים תהיה פחות מסורבלת. אנחנו משקיעים אנרגיה רבה בקשרים האלו, כדי שהתהליך יעבוד והמטופל יקבל את מבוקשו - לסיים את חייו בכבוד בביתו, או בכל מקום בו בוחר".
מה לעשות במקרה של סירוב למימוש הזכות?
בעקבות חוסר המודעות אצל מטופלים וגם בקופות החולים, לעתים חולים לא מקבלים את השירות לו הם זכאים, ובכך נמנעת מהם האפשרות לסיים את חייהם בכבוד בביתם.
בן יעקב מסביר כי לעתים קופת החולים אף מנסה לחסוך, ולכן לא מעלה את ההצעה ל'הוספיס בית' למטופלים. "לכן, אני מפציר במטופלים להיות ערניים, לדעת מה מגיע להם, לבדוק שהקופה נותנת את השירות. להיות חולים אסרטיביים".
במקרה בו הקופה לא נותנת את השירות על פי חוק, ישנם כמה גורמים אליהם ניתן לפנות. לדברי בן יעקב. "במקרה בו המטופל מרגיש שהוא לא מקבל את השירות, חובתו להתלונן – לממונה פניות ציבור של קופת החולים בתור צעד ראשון. הסיבה לכך היא שתמיד יש אפשרות שהמטופל לא הבין נכון את ההתנהלות, ואולי יש פתרון לבעיה".
אם קופת החולים לא עונה בזמן סביר, או שענתה באופן לא ראוי ומספק, בן יעקב ממליץ לפנות לנציב קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, אשר יושב במשרד הבריאות.
"חשוב שהמטופלים לא יגידו 'במילא אין להם כוח בידיים' – משום שלנציבות יש סמכות אכיפה ממשית. אם המטופל התלונן שלא קיבל שירות הוספיס בית, הנציבות יכולה להנחות את אותו אדם לרכוש את השירות בעצמו, ולהורות לביטוח הלאומי להעביר את הכסף ישירות אליו, במקום לקופות החולים. בעקבות זאת, קופת החולים לא סתם תגיב בשלילה לפנייה של הנציבות".
בנוסף לנציב הפניות של משרד הבריאות, בן יעקב מציע גם את האיגודים של המחלות השונות כגון 'האגודה למלחמה בסרטן', ואת האגודה לזכויות החולה, אשר הוא עומד בראשה, בתור מסגרות אליהן ניתן לפנות.
"הכי חשוב זה לזכור שאף אחד לא עושה לנו טובה שהוא נותן לנו שירות רפואי. זה מגיע לנו בזכות, על פי חוק. חובת הקופה לתת שירות, העובדים שם מקבלים משכורת כדי לתת לנו שירות. אנחנו צריכים להיות אסרטיביים ולדרוש לקבל את מה שמגיע לנו. ולהתלונן אם זה לא קורה".
לאתר של צבר רפואה
לפנייה לכתב/ת 
