הביטוח הלאומי לבת חצי שנה עם גידול בראש: "לא בטוח שאת תלויה לחלוטין בזולת"

משפחת בוים: מיכל, כרמל, תבור ועידן

רק בת חצי שנה, נאבקת התינוקת כרמל בוים מקיבוץ עין דור בגידול נדיר, בטיפולי כימותרפיה וגם בבירוקרטיה של חוק הביטוח הלאומי. מתברר שכמו מאות פעוטות נוספים בישראל, גם כרמל לא מקבלת את הקצבה המרבית כי "אי אפשר לקבוע שהיא תלויה לחלוטין בזולת", כפי שקובע החוק היבש. אמהּ של כרמל, מיכל, נאלצה להתפטר מעבודתה ולהיות צמודה לבתה לאורך כל היום, אך כאמור - זה לא ממש משכנע את הביטוח הלאומי. 

מאז לידתה בספטמבר האחרון נאבקת כרמל בתסמונת דם מסכנת חיים ובגידול גדול ונדיר בראשה. היא מאושפזת תכופות לתקופות ממושכות בבית החולים ושם היא מטופלת פעמיים ביום בכימותרפיה, שאותה היא הראשונה לקבל בישראל באופן ניסיוני וקבוע. אלא שבנוסף למלחמה על בריאותה וחייה למדו הוריה מיכל ועידן כי עליהם להיאבק גם בחוקי הרווחה האבסורדיים של מדינת ישראל.

כרמל התאשפזה שוב ושוב מאז לידתה בבית החולים לילדים שניידר שבפתח תקווה, עד שאובחנה עם גידול נדיר הנקרא "המנגיואנדותליומה" המשולב בסיבוך עם תסמונת מסוג "קסבך מריט", שמסכנת את חייה עקב פגיעה בטסיות הדם. "זה שינה לנו את החיים מהקצה אל הקצה", סיפרה ל-ynet האם מיכל. "הידיעה הזו מטלטלת אותך ואז מגיעה ההתמודדות היום-יומית עם מחלה שאתה לא מבין ועם הצורך לראות את התינוקת שלך סובלת ונדקרת".

"החיים השתנו מהקצה אל הקצה". מיכל וכרמל בוים

הרופא המטפל בכרמל, פרופ' דן בן אמיתי, הצליח לאתר לאחר בדיקות רבות את התרופה הניסיונית שיכולה לשפר משמעותית את חייה, ולפי האב עידן אכן נרשם שיפור במצבה. אלא שהתרופה הכימותרפית מדכאת את מערכת החיסון, וכתוצאה מכך היא אינה יכולה להיכנס למסגרת כגון פעוטון, וזקוקה להשגחה צמודה של הוריה. בעקבות כך התפטרה מיכל מעבודתה כרואת חשבון והתרכזה בדאגה לבתה ובטיפולים הרפואיים שלהם היא זקוקה.

אבל כאן לא נעצרה מסכת הקשיים שאיתם מתמודדים מיכל ועידן, הורים גם לתבור בן השלוש. בעקבות מחלתה של כרמל הם הגישו בקשה לביטוח הלאומי בכדי לקבל עבורה קצבת ילד נכה, ולאחר אבחונים ובירורים בוועדות הרפואיות נקבעו לה 100% נכות, שמשמעותם קצבה חודשית בגובה של 2,500 שקל.

לאחר בדיקות נוספות הבינו ההורים כי על פי תקנות חוק הביטוח הלאומי גמלת ילד נכה, מקרים חריגים שבהם הילד החולה תלוי לחלוטין בזולת, זכאים להכרה ב-188% נכות ולקצבה של 4,800 שקל בחודש. בהנחיית אחת הפקידות הם הגישו מכתב ערעור על אחוזי הנכות שנקבעו וסכום הקצבה והסבירו שכרמל תלויה לחלוטין בזולת עקב מצבה הרפואי.

התשובה שקיבלו הותירה אותם המומים. "לאחר כמה ימים פנו אלינו מביטוח לאומי ונאמר לנו שניתן לקבל קצבה מוגדלת רק לילד מעל גיל 3, כי רק אז אפשר לבדוק אם הוא תלוי לחלוטין בזולת", אומרת מיכל, ומוסיפה בציניות: "לפי החוק כרמל יכולה לבצע פעולות יום-יומיות לבד ואין לה צורך בנו. כשהתלוננו אמרה לנו פקידה בביטוח לאומי שאנחנו יכולים לפנות לבית הדין, 'לא תוכלו לקבל קצבה מוגדלת, אבל אולי תצליחו לשנות את החוק'".

מיכל בוים: "למה נלחמים בנו"

כעת, בנוסף להתמודדות הנפשית והפיזית עם בריאותה של כרמל, נאלצים מיכל ועידן להיאבק במציאות כלכלית מסובכת, שבה יש מפרנס יחיד. "אנחנו במצב בלתי אפשרי", ממשיכה מיכל. "למה הקצבה הזעומה? כרמל אשמה בכך שהיא במקרה נולדה חולה ולא קיבלה את המחלה אחרי גיל 3? אני לא מצליחה להבין את האטימות והשרירותיות הזו. למה אי אפשר למצוא פתרונות לאנשים במצבנו? למה אני צריכה להילחם ברשויות אחרי שאנחנו משלמים ביטוח לאומי כל חיינו? למה ביטוח לאומי לא יכול לחשוב על פתרון יצירתי ולמה המדינה נלחמת בנו במקום להושיט לנו יד לעזרה?"

מיכל ועידן החליטו לא להרים ידיים, ודווקא לעצתה של הפקידה הם שמעו: "אנחנו מנסים להיאבק בכך. לאו דווקא למען כרמל, אלא למען שינוי תקנות החוק כי יש עוד הרבה ילדים והורים שזקוקים לשינוי הזה".

ואכן כרמל לא לבד. בחודש שעבר פורסם כאן סיפורה של שני מויאל, שמחלה גנטית נדירה גרמה לכך שבנה בן השנה וחצי מוכר כנכה 100%, ואחיו בן הארבע מוכר כנכה 50%. אבל כשמויאל ביקשה קצבת ניידות עבור הפעוט, היא נתקלה בחוק היבש שמחייב אותה לחכות עד שיהיה בן 3 (מדובר בתקנות אחרות של אותו החוק).

השר כץ. ביקש מהביטוח הלאומי התייחסות ופתרון לבעיה(צילום: עמית שאבי)

ח"כ קארין אלהרר. "ראוי שהתיקון של התקנות בנושא ייעשה בהקדם"

ח"כ קארין אלהרר, שמסייעת לבני משפחת בוים, אומרת כי ללשכתה מגיעות פניות של הורים רבים לילדים חולים אונקולוגים, חולי דיאליזה, ילדים עם מומי לב ועוד, הדורשים טיפול וליווי לטיפולים אינטנסיביים כמה פעמים בשבוע, אך מכיוון שהם מתחת לגיל שלוש הם נותרים ללא מענה.

ח"כ אלהרר פנתה השבוע לשר הרווחה חיים כץ בדרישה לשינוי החוק, כך שהקצבה המוגדלת תחול גם על ילדים מתחת לגיל 3. "לא ייתכן שהורים שנשארים עם הילד ונאלצים להיעדר ממקום עבודתם ייאלצו להסתפק בקצבה מוקטנת ולא במקסימום שמעמיד המוסד לביטוח לאומי", אמרה. "מגיע גם להם לקבל גמלת ילד נכה בשיעור של 188%, וראוי שהתיקון של התקנות בנושא ייעשה בהקדם. מיכל אמרה לי שמה שחשוב לה הוא שהמצב הזה יתוקן לטובת שאר המשפחות בעתיד ולא רק למקרה האישי שלהם. אם ברגעים כאלו זה מה שהיא אומרת, מחובתי לעשות הכול כדי שזה יקרה".

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "משפחת בוים מקבלת את הקצבה הגבוהה ביותר (100%) שניתן לקבל עבור ילד נכה בגיל 5 חודשים. מיד לאחר פרסום הפוסט לפני כמה ימים, יצרנו קשר טלפוני עם המשפחה והסברנו להם את הנושא. הבדיקה התפקודית לילדים, שמזכה בקצבה מקסימלית (188%), נעשית ביחס לתפקוד הצפוי מבני גילם. לפי החוק, רק לאחר גיל 3 ניתן לבדוק אם הילד תלוי בזולת בצורה ניכרת לעומת בני גילו, וילדים במצב סיעודי מקבלים את הקצבה המקסימלית. אנו מבינים ללבם של ההורים וכן את המצוקה הכלכלית שהם מתארים, אולם יש להדגיש שסכום הקצבה ורמתה נקבעים על ידי המחוקק".

מלשכת שר הרווחה והשירותים החברתיים חיים כץ נמסר בתגובה כי "הסוגיה הכואבת הגיעה לפתחנו עם פניית מערכת ynet, שר הרווחה חיים כץ הנחה את הביטוח הלאומי להעביר התייחסות ופתרון לנושא".