"היחס בין פגים לאוטיזם נמוך ממה שחשבנו"
הנתונים המחקריים הקיימים הצביעו על קשר של 15-20% בין לידת פג לאוטיזם, מיה יערי החליטה לבדוק את הנושא במטרה למצוא קבוצת מיקוד בעלת מאפיינים שיסייעו בזיהוי מוקדם של אוטיזם, אבל התוצאות הפתיעו
בשיתוף חברת "טבע"
אוטיזם היא תסמונת נוירופיסיולוגית שמתגלה אצל ילדים בגיל רך, ונותרת עמם למשך כל ימי חייהם. את המונח "אוטיזם" טבע הפסיכיאטר האמריקאי ליאו קנר (Kanner) בשנות ה-40 של המאה ה-20, אם כי התסמונת עצמה היתה ידועה עוד זמן רב קודם לכן.
בעבר התייחס המחקר רק לאוטיזם של הילדוּת, המאופיין בתמונה חריפה של חוסר תקשורת, קושי ביצירת קשר חברתי, ודפוסי התנהגות חזרתיים ונוקשים, שבאו בדרך כלל בשילוב עם פיגור שכלי. כיום (נכון לשנת 2010), עם הצטברות העדויות המחקריות והקליניות, ידוע כי למעשה מדובר ברצף (ספקטרום) של תסמונות.
תסמונות אלה נבדלות ביניהן ביכולות השפתיות והאינטלקטואליות, ברמת התפקוד העצמאי, ובעוצמת התסמינים המאפיינים אותן, אך את כולן מאפיינים קשיים בתקשורת חברתית ודפוסי התנהגות נוקשים וחזרתיים, בצד יכולות מרשימות של זיכרון ותשומת לב לפרטים ולדפוסים (מתוך אנציקלופדיה ynet).
"אוטיזם היא הפרעה התפתחותית שיש לה הרבה סיבות וגורמים, וקיימת התייחסות גדול לגורמי סיכון שקשורים בהריון ובלידה, בין היתר לידה מוקדמת המצוינת כגורם סיכון", מסבירה מיה יערי, דוקטורנטית במחלקה לפסיכולוגיה באונ' העברית שביצעה מחקר יחד עם בי"ח "הדסה", ובהנחייתה של פרופ' נורית ירמיה, העוסק בקשר שבין פגים לשכיחות אוטיזם.
"כשהתחלנו את המחקר", היא מספרת, "הנתונים דיברו על סדר גודל של 15-20% מהפגים שסומנו בסיכון לאוטיזם. אחוזים שנחשבים מאד-מאד גבוהים. המטרה שלנו היתה לבצע מחקר אורך על פגים, על ידי מעקב אחרי ההתפתחות, מהלידה ועד גיל 3, מתוך הנחה שתהיה קבוצה של ילדים שיאובחנו עם אוטיזם, ומחקר האורך יאפשר לנו לזהות את הסימנים המוקדמים שינבאו את האוטיזם."
המחקר בוצע על 110 ילדים, בעזרת פגישות עם ההורים כל כמה חודשים, הפעם הראשונה היתה בפגייה, שם בוצעה בדיקה נוירו-התנהגותית, ואחר מכן בגיל חודש, 4 חודשים, 8 חודשים, שנה, שנה וחצי, שנתיים, שנתיים וחצי ושלוש.
"לפני גיל שנה וחצי שנתיים לא מדברים על אבחנה אלא על מאפיינים התנהגותיים של תקשורת וקשר שמעידים על סיכון לאוטיזם", מסבירה יערי. "בגיל שנתיים-שלוש כבר יש כלים מאד מפוקסים ומקיפים לאבחנה."
המחקר עצמו התבסס על הסף בו נקבע אוטיזם, כלומר, אם מדובר בספקטרום של הגדרות לאוטיזם, הרי שיש נקודת סף שבה הסימפטומים מעידים על אוטיזם, ועל ההגדרה הזו התיישב המחקר.
תוצאות מפתיעות: מ-15-20% ל-2 אחוזים בלבד
המחקר, כאמור, ניסה לבסס קבוצת מיקוד של ילדים הלוקים באוטיזם על מנת למצוא מאפיינים התנהגותיים שיכולים לסייע באבחנה, אולם "בסופו של דבר", אומרת יערי, "התגלה כי השכיחות של האוטיזם היתה הרבה פחות גבוהה, סדר גודל של 2% מהילדים. הבדיקה נעשתה בכלי אבחון הרבה יותר מקיפים ובעצם האמירה היא שבמדגם שלנו, ובצורה בה בדקנו, השכיחות היתה הרבה פחות גבוהה ממה שחשבנו."
איך הגיעו לקביעה הראשונית שסימנה 15-20 אחוזים?
"נתנו להורים למלא שאלון מאד סטנדרטי, המקובל בעולם הרפואה, אבל לא מבוסס על בדיקה קלינית של הילדים. בבדיקות המחקר שלנו מסתכלים איך הילד מדבר, משחק, מתקשר עם אימא או אבא שלו, כמה הוא מבין ואיך הוא מתקשר עם הסובבים וכיצד איך מגיב למצבים חברתיים."
אפשר לומר שבסופו של דבר התוצאה אליה כיוונתם לא נתקבלה בצורה בה רציתם להשתמש בה
"רציתי שתוצאות המחקר יוכלו ללמד למה צריך לשים לב, לאיזה התנהגויות - גם מצד ההורים וגם מצד הרופאים - כדי לזהות את זה בגיל צעיר, כלומר להיות מסוגלת לנבא.
"חשבנו שתהיה קבוצה גדולה של ילדים, בהתבסס על הנתונים הראשוניים, כדי שנוכל ללמוד ולראות את המאפיינים המקדימים, אם יש, וללמוד עליהם, כמו גם לבצע התערבות מתאימה, אבל, כמו שראינו בתוצאות, לא היו מספיק ילדים, שבסופו של דבר, אובחנו כך שאפשר יהיה לומר משהו קונקרטי.
הרבה פעמים רואים שקשיים שיש בהתחלה, כמו משהו שלא עובד באינטראקציה אצ חלק גדול מהילדים, מסתדרים עם הזמן, אולי היו ילדים שבגיל צעיר נראה שיש להם קושי, אבל הוא לא התפתח לכדי אוטיזם, הוא כן יכול להתפתח לבעיית שפה, קשב וריכוז, אבל לאו דווקא לאוטיזם לפי הספר."
האם הפנתם את ההורים לטיפול והאם טיפול יכול לעזור?
"חד משמעית כן, ההורים עשו איתנו חוזה, אנחנו בדקנו את ההתפתחות של הילדים ואם מצאנו לנכון, הפננו לטיפול מתאים, כמובן שגם תעדנו מי הלך וקיבל טיפול, מי הלך לטיפול שיקומי וגן מיוחד ומי לא, ומצאנו את עצמנו אומרות שללא ספק, טיפול עוזר.
אני יכולה לומר שהורים מחפשים את הסיבה, מאד מחפשים את הסיבה וכמובן את הריפוי, ואני חושבת שהריפוי הוא גם של ההורים, הם חיים איתו ולומדים איך לחיות איתו ולהתאים את עצמם לציפיות, ומהמקום הזה הורה יכול לתת את הטיפול הטוב ביותר לילדים שלו ולקדם אותו. הטיפולים הטובים ביותר הם אלו שמכשירים את ההורים להיות המטפלים של הילד, כי הם אלו שנמצאים עם הילד מרבית הזמן, להבין את הילד שלהם טוב יותר ולהגיב אליו באופן מתאים זה מעצים את האפקטיביות של הטיפול."
איך הגעת למחקר הזה, בעוסקך בפסיכולוגיה?
"שאלה טובה. קודם כל המנחה שלי, פרופ' נורית ירמיה, היא מתמחה בנושא האוטיזם, היא עשתה מחקר על אחים של מאובחנים, וכאן, במחקר הזה, הבדיקה היתה של קבוצת סיכון אחרת.
"בנוסף, יש לי סנטימנטים לפגייה, הבת שלי היתה פגה ובעבר למדתי רפואה כך שמאד נהניתי לחזור לבית החולים ולהסתובב בפגייה.
באופן כללי, ללדת ילד פג זו חוויה מאד לא פשוטה עבור האימהות, וחלקן (במהלך המחקר) אף שיתפו בסיפורים שלהן ועד כמה היו מסוגלת לעבד ולהתמודד, ולשים מאחוריהן את החוויה הזו ולהתפנות לטפל בילדים. זה משהו שמאד מורגש עבור מי שמצליחה לעשות את זה - היא במקום טוב יותר וגם הילד שלה.
בהקשר של המחקר, אני מתחברת באופן אישי לאימהות, מתחברת לחוויה ולקושי שלהן, גם הלידה של הפגות, גם ההתמודדות עם הקשיים, יש גם עניין של ביולוגיה כמובן, אבל יש הרבה מעבר לביולוגיה, יש גם את הנפש, את הרגש ואת ההתנהגות והכל משפיע גם אחד על השני.
"בסופו של דבר, הכל קורה במוח. בעיני בכלל כשרוצים לבדוק על טיפול מה עובד ולהבין את המנגנון כדאי גם להסתכל על ההתנהגות ועל הפסיכולוגיה וברור לי שזה חייב להיות חלק מזה."
המחקר עצמו התאפשר גם בזכות ה-NNE שפירושה National Network of Excellence in Neuroscience, או הרשת הלאומית למצוינות במדעי המוח, שהוקמה על ידי "טבע" במטרה לקדם את המחקר בתחומי מדעי המוח, הניורולוגיה והפסיכיאטריה בישראל, ומטרתה לייצר מסגרת לפעילות משותפת של טובי המומחים מתחומים אלה, מקשת רחבה של מוסדות אקדמיה ומרכזים רפואיים בישראל.
יערי מספרת שראתה את ה"קול קורא" שלהם - "אמרתי לעצמי שאולי אין טעם להגיש כי זה מדע בסיסי ורוב האנשים חוקרים RNA, גנטיקה ודברים מאד ביולוגיים ורפואיים, ואני בודקת את הילדים ומסתכלת עליהם. אבל במצד שני, החלטתי ללכת על זה, הרי אין לי מה להפסיד משום שהמחקר כן שופך אור על ההבנה שלנו את הביולוגיה של האוטיזם והפגו. לשמחתי באמת קיבלתי את המלגה שאפשרה לי לעשות את המחקר, כמו גם לפגוש אנשים שעושים דברים מאד מעניינים ומגניבים ומתוך כך נולדו שיתופי פעולה וקשרים, שזה באמת דבר מבורך ביותר."
הולכת בדרך שלה
יערי למדה במשך שלוש שנים לימודי רפואה ואז הגיעה למסקנה שהאנשים מעניינים אותה יותר ממחלות ועברה למסלול של פסיכולוגיה עם תואר שני בפסיכולוגיה קלינית. בחרתי לשאול אותה האם יש משהו בעברה, בעיקר מורה בבית הספר שלמד/ה אותה
להאמין בעצמה וללכת בדרך שמתאימה לה.
"היתה לי מורה לאזרחות ואני זוכרת אותה כמישהי שעודדה אותנו לחשוב, תמיד היו לה דעות אחרות והיא לא פחדה להגיד אותן למרו,ת שהן לא היו פופולאריות בתור מורה לאזרחות. היא אחת המורות הבולטות שחקוקה לי בזיכרון שאם יש לך אמת שאת מאמינה בה ובדקת אותה ומבססת אותה ואומרת אותה בלהיטות בלי לפחד - זה משהו שלקחתי איתי."
תחרות "המורה של המדינה" יצאה לדרך, זו השנה השמינית, במטרה להוקיר ולתת כבוד למורים שלנו. השנה, בפעם הראשונה, ייבחרו גם מורים במסלול המדעים ביוזמת חברת "טבע"
לפנייה לכתב/ת 
