להיות שם בשבילה: החיים עם בת אפילפטית

עדי היא המלאכית היפה שלי. עיניים כחולות, שיער בהיר, ילדה שכולה טוב. דידוש שלי היא חולת אפילפסיה.

כשהייתה בת כמה חודשים, הבחנתי שמשהו בה שונה, אבל לא ידעתי לשים את האצבע על הבעיה. התרוצצתי מטיפת חלב למכון להתפתחות הילד, מרופא ילדים לאורתופד. אמרו לי שאני זו שצריכה טיפול, לא עדי, אבל לא ויתרתי.

רציתי לעזור לילדה שלי ולא ידעתי איך. מאז שהיא התחילה ללכת, אחרי גיל שנתיים, ידעתי שאני צריכה להיות לידה כל הזמן כי בכל רגע נתון היא יכולה "להתעופף". לא ידעתי מה הסיבה, אך ידעתי שאני צריכה להיות שם בשבילה בכל צעד.

בגיל ארבע, העלה אבחון פרטי אצל נוירולוגית שאלות לגבי שיווי המשקל שלה, והיא הפנתה אותנו לבדיקת MRI. הרופאים הנדהמים יצאו ממנה ואמרו שהם זיהו בה סינדרום נדיר בשם דאבל קורטקס. סינדרום הגורם לפיגור ולאפילפסיה.

כל מה שלנו נראה מובן מאליו - דורש מאמצים ולמידה

 הם לא ידעו לומר לי באיזה גיל יהיו פרכוסים, אבל הם הסבירו שבשלב מסוים הם יגיעו. לא ידעתי אז שלעדי כבר היו פרכוסים. שבמחלה הזו יש לא רק התקפי רעד בכל הגוף, איבוד הכרה וקצף שיוצא מהפה, אלא גם פרכוסים שאינם נראים כלל לעין.

"עדידוש שלי היא נסיכה אמיתית. ילדה מלאכית"

שנה לאחר מכן, התחלתי להבחין בבקרים שעדי מנקרת ושהראש שלה נשמט. רגע היא איתי, ורגע כבר לא. חשבתי שהיא פשוט עייפה, שהיא עוד לא ממש התעוררה, אך בת דודתי, אחות ילדים בבית חולים, המליצה לבדוק אם מדובר בפרכוסים לא נראים.

בדיקת EEG גילתה שלעדי יש אפילפסיה. התחלנו טיפול תרופתי. עוד תרופה ועוד תרופה, ללא פתרון. התרופות לא עזרו ולחלקן היו תופעות לוואי קשות. הבנו שעדי סובלת מאפילפסיה עמידה לתרופות, כמו 30% מהחולים במחלה.

עדי זקוקה מאז להשגחה צמודה, 24-7, ולטיפולים פרא-רפואיים רבים כדי להתקדם. כל מה שלנו נראה מובן מאליו - לאכול מכפית, ללכת, לרכב על אופניים – דורש אצלה מאמצים רבים ולמידה ממושכת.

בקיץ האחרון, כשהייתה בת 13, הושתל לעדי מכשיר VNS, המיועד לחולי אפילפסיה עמידים לתרופות. המכשיר כולל טכנולוגיה רפואית שמזהה התקפים ופועלת לנטרל אותם מבעוד מועד, והוא שיפר את מצבה, בעיקר במהלך היום, והיא נופלת פחות.

עדי ניסתה את כל סוגי התרופות לחולי אפילפסיה, עשתה במשך שלוש שנים דיאטה קטוגנית מבוססת שומנים, ומטופלת כיום במכשיר VNS. בחודש הבא, כנראה, נתחיל עמה במקביל למכשיר גם טיפול בקנאביס רפואי, בתקווה שזה יעזור לה עוד וישפר את איכות חייה וחיינו.

לא פשוט כלל לגדל ילדה עם צרכים מיוחדים. הביורוקרטיה היא מתישה, ומערכות שאמורות לעזור ולתרום רק מערימות מקשות. במקביל, אנו מתמודדים עם קשיי הסביבה לקבל את השונה, ובסטיגמות הרבות שיש בנוגע לאפילפסיה.

מתעקשת לעשות, לנסות ולא מתייאשת

שאר ילדי המשפחה – עדי היא בת אמצעית ויש לה אחות גדולה ואח קטן – גדלים כשהדאגה לאחותם אינה פוסקת, ובשעה שתשומת לב ומשאבים רבים מנותבים אליה.

 טליה ועדי מימון

כאם לחולת אפילפסיה אני נלחמת מדי יום על חיוכה של בתי, ונאבקת כל רגע לשפר את חייה. חשוב לי שאנשים יכירו את הסיפור של עדי. שיעזרו ויפיצו כמה שיותר מהי אפילפסיה.

עדידוש שלי היא נסיכה אמיתית. ילדה מלאכית, מחוננת באינטליגנציה הרגשית שלה. מרגישה את האנשים סביבה. ילדה שמודעת לשונות שלה, ילדה שלמרות קשייה לבצע פעולות פשוטות מתעקשת לעשות, לנסות ולא מתייאשת.

אני מאחלת ליפה שלי שיום אחד תימצא התרופה שתאזן אותה, אבל יודעת שלעולם לא תוכל לחיות חיים רגילים ועצמאיים. כולי תקווה שתיהנה כמה שיותר, שתחייך ושהחיים יאפשרו לה עוד.