רימון, מיכל ורותי מתמודדות עם אפילפסיה - ולא מוותרות על החיים

בשיתוף סופר-פארם

רימון יזרעאל הייתה בת 11 כשחוותה את התקף האפילפסיה הראשון שלה לפני כארבע שנים. "הייתי חולה עם חום גבוה, והלכתי לישון, ואז הוריי ראו שהקאתי מתוך שינה. הם ניסו להעיר אתי וכשהתעוררתי לא הגבתי ולא זיהיתי אותם", היא מספרת.

"כשהתעוררתי, שבוע אחר כך, הסתבר שהייתה לי דלקת במוח, שהפכה יותר מאוחר לאפילפסיה. זו מחלה שעד אותו רגע בחיים לא שמעתי עליה, לא ידעתי עליה כלום, וככה גם כל החברים שלי, שפתאום הפכו להיות האויבים שלי כשחזרתי לבית הספר. הם חשבו שיש לי פיגור שכלי וקיללו אותי וממש החרימו אותי", היא נזכרת.

אביה, איל יזרעאל, אומר בכאב כי מדובר במחלה מאוד סטיגמטית ולא בצדק. "יש בעיה של מודעות בקרב הצוותים החינוכיים, בקרב אנשים שצריכים לעזור לה, אנשים לא יודעים להכיל את המחלה הזו ואת ההתמודדות איתה. אני לא משווה חלילה, אבל אם היה לה סרטן, ההתמודדות הייתה שונה".

רימון יזרעאל. להתמודד עם הסטיגמה של המחלה(צילום: איל יזרעאל)

עוד כתבות במדור פארם נט

מהם תסמיני המחלה?

אפילפסיה (נקראת בעברית גם כמחלת הנפילה) יכולה להופיע בכל גיל. אחד מכל מאה ילדים ואחד מכל מאה וחמישים מבוגרים מתמודד עם המחלה. כ-1% מאוכלוסיית העולם מוגדרים כחולי אפילפסיה. ההערכה היא שבישראל עשרות אלפי אנשים חולים במחלה.

במקרים רבים הסיבה להתקפי האפילפסיה לא ברורה, ולפיכך הטיפול לא מרפא את המחלה אלא מונע את ההפרעה החשמלית ומפחית את הסיכון ללקות בפרכוסים חוזרים.

70% מהחולים מגיבים היטב לטיפול התרופתי וזוכים לאיכות חיים מלאה, כמעט ללא התקפים. 30% סובלים מהתקפים קשים ומקבלים טיפול תרופתי מורכב והם למעשה עמידים בפני הטיפול התרופתי, חלקם מועמדים לניתוח כריתת המוקד האפילפטי במוח. 

חומרת ההתקפים משתנה מחולה לחולה ובהתאם לאזור הפגיעה המוחית ויכולה להתבטא בכמה דרגות: מהתנתקות לכמה שניות, דרך פרכוסים בכל הגוף הכוללים אובדן הכרה. 

אצל רוב החולים אופי הפרכוסים נשאר דומה במשך כל המחלה, אך יש גם מי שנתקפים בסוגי פרכוסים שונים בכל פעם. חלק מהחולים חווים תופעה מקדימה, שנקראת 'אאורה', שכוללת תחושה משונה כמו ריח מוזר, טשטוש ראייה, אור בוהק או שינויי מצב רוח.

קיימים שני סוגי פרכוסים: חלקיים וכלליים. פרכוס חלקי, ששכיח במיוחד אצל ילדים, נגרם בשל פגיעה באזור מסוים של המוח. פרכוס מהסוג הזה כרוך פעמים רבות בהזיות, בתחושות של ריחות בלתי נעימים, בסחרחורת או בהתפרצויות צחוק בלתי מוסברות.

הפרכוס החלקי מתחלק לשני סוגים: פרכוס פשוט שכולל התכווצויות שריר של אזור מסוים בגוף יחד עם שינויים בתחושה ובמצב הנפשי; פרכוס מורכב שכולל תנועות בלתי רצוניות יחד עם שינוי במצב ההכרה – מערפול חושים עד אובדן הכרה.

פרכוס כללי נגרם בשל פגיעה ברוב חלקי המוח או בכולו וגם הוא מתחלק לשני סוגים:

פרכוס של ניתוק (Absence Epilepsy) מתבטא בהתנתקות למשך כמה שניות. פרכוס מהסוג הזה שכיח מאוד בגיל הילדות, כשהחולה לפתע בוהה באוויר. בעבר הואשמו הילדים האלה שהם 'חולמים בהקיץ', כשלמעשה חוו התקף אפילפסיה.

הפרכוס הכללי מהסוג השני נקרא פרכוס טוני - קלוני (Tonic Clonic) כולל התכווצויות של שרירי התנועה בגוף, אובדן הכרה, לעתים נשיכת לשון, יציאת קצף מהפה (מדובר ברוק שהחולה אינו בולע בזמן הפרכוס) ולעתים רחוקות ואובדן שליטה על הסוגרים.

האבחון נעשה על פי ההיסטוריה הרפואית של החולים וכן על פי בדיקות כמו הדמיית מוח באמצעות CT או MRI ובדיקת הפעילות החשמלית המוחית באמצעות EEG. 

"ראייה חיובית של החיים"

מיכל רוקר בת ה-35 חלתה באפילפסיה כשהייתה בת 13 וחצי. "קיבלתי כמה התקפים ואובחנתי כחולה באפילפסיה. למזלי, המחלה אצלי היא יחסית קלה ומ-2007 אני כבר לא סובלת מהתקפים, גם בגלל תרופות, אבל אף פעם לא נתתי למחלה לעצור לי את החיים.

"אני מאמינה בראייה חיובית של החיים והמון אופטימיות, כי זה מצב נתון וצריך ללמוד לחיות עם זה", היא אומרת. "במשך כמה שנים הייתי מאמנת לחולי אפילפסיה שהם פחות מאוזנים, והראיתי להם איך אפשר לנהל את המחלה ולא שהיא תנהל אותם.

"יש לי זוגיות, אני לומדת לתואר שני, ועובדת היום בתחום של החזרת אנשים למעגל התעסוקה. המחלה אף פעם לא עמדה בדרכי. לא הפריעה לי לא למצוא עבודה, לא זוגיות, לא כלום. בעיניי היא לגמרי מתנה. כי בלעדיה לא הייתי האדם שאני היום", היא אומרת.

בשנה האחרונה מיכל גילתה גם כי היא חולה בטרשת נפוצה, ולמרות זאת לא מוותרת על האופטימיות. "מבחינתי זה עוד התמודדות עם מחלה נוספת. בכל מקרה אני מנסה לשמור על ראייה חיובית ועל אורח חיים רגוע, כי לחץ זה אחד הטריגרים למחלה".

מיכל רוקר. המחלה היא מתנה עבורי(צילום משפחתי)

הטיפול במחלה

רוב חולי האפילפסיה מטופלים בתרופות אנטי-אפילפטיות אשר מונעות הופעה של התקפים. חולים הלוקחים תרופות בצורה מסודרת יכולים להגיע למצב של הפסקה מוחלטת של התקפים.

בחלק ממקרים אלה, אחרי מספר שנים של טיפול, ניתן אף להפסיק בהדרגה (ותוך מעקב רפואי צמוד) את נטילת התרופות מבלי שהמחלה תחזור. מאידך, כשליש מהחולים סובלים מאפילפסיה כרונית שאינה מגיבה כרצוי לטיפול התרופתי.

בפני חולים אלה עומדות אופציות טיפוליות נוספות, כמו ניתוחי אפילפסיה, השתלת מגרה של עצב הואגוס (VNS) וטיפולים נוספים.

רותי פייגנבוים בת ה-56 מטבעון, עברה את הניתוח לפני יותר מ-20 שנה. "עברתי אותו בקנדה עוד לפני שהפרוצדורה התחילה בארץ. חליתי בגיל 14, כמה חודשים אחרי פטירתו של אבי בפתאומיות, והגעתי למצב של עשרות התקפים ביום. אבל זה לא הפריע לי להתגייס לצבא, ללמוד, להתחתן ואפילו ללדת במצב הזה", היא מספרת בגאווה.

"מאז הניתוח אני חיה בלי התקפים בכלל, וילדתי עוד בת, ואני חיה חיים חדשים של ממש. אבל אני רוצה להסביר שלמרות הסטיגמה, חשוב להבין שאפשר לחיות לצד המחלה ולעשות הכל. אני מוכנה לעזור ולהסביר לכל מי שרק רוצה לשמוע".

רותי ובנה ביום חתונתו. אפשר לעשות הכל עם המחלה(צילום: מור אלנקווה)

יום המודעות לאפילפסיה - יום סגול

החל משנת 2008, מציינים את יום המודעות למחלה. הוא נקרא גם "יום סגול" וכדי לציין אותו אנשים לובשים פריט בצבע סגול בבגדים שלהם, או סרט בצבע סגול.

יוצרת היום הזה היא קאסידי מייגן מנובה סקוטיה שבקנדה, שסובלת מאפילפסיה. הרעיון שלה היה לגרום לאנשים לדבר על המחלה, להפיג מיתוסים בנוגע למחלה ולהעלות את המודעות אליה באופן כללי, וגם כדי לאנשים שסובלים מאפילפסיה להבין שהם לא לבד.

בשנת 2009, קרן אניטה קאופמן בניו יורק ואיגוד האפילפסיה בנובה סקוטיה איחדו כוחות כדי להשיק את היום הסגול הבינלאומי. המאמצים המשולבים הובילו למעורבות של ארגונים, בתי ספר, עסקים, פוליטיקאים וסלבריטאים רבים ברחבי העולם.

גם בישראל הצטרפו ליוזמה וכן מייחדים למחלה שבוע מודעות שמתחיל ב-26 במרץ.

גלית גרינברג, עו"ס מהמרכז חינוך לאפילפסיה בסורוקה, בעצמה אם לילדה בת 16 שחלתה באפילפסיה בגיל הינקות והחלימה, ושמלווה למעלה מ-11 שנים משפחות רבות המתמודדות עם מחלת האפילפסיה, חולמת שתדמית המחלה, שנובעת בד"כ מחוסר ידע,תשתנה.

היא מקווה שהתדמית על המחלה תלך ותשתנה בזכות פעילות מוסדות כמו המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה ואיל-אגודה ישראלית לאפילפסיה, בעיקר פעילויות הסברה במקומות עבודה ובבתי ספר.

היא מוסיפה ומסבירה: "אחד מכל מאה מתמודד עם אפילפסיה. שבעים אחוז מאוזנים תרופתית וחיים חיים רגילים, לאותם 30 אחוז שאינם מאוזנים ניתן לעיתים להציע דיאטה מיוחדת, השתלת קוצב מיוחד לאפילפסיה או ניתוח ראש להסרת המוקד. בנוסף, כמחצית מילדים מחלימים מהאפילפסיה".

רימון שגרה בהתיישבות בודדים כרמי עבדת שבנגב, מספרת שהיא עדיין לא יודעת מה תרצה לעשות כשתגדל, אבל לא מוכנה לתת למחלה לחבל לה בתוכניות. היא הופיעה בוועדת החינוך בכנסת לפני 3 חודשים, הקימה אתר אינטרנט שמסביר על המחלה והיום, לאט לאט חוזרת לחיים.

אביה איל, אומר שהשאיפה היא שרימון תעשה הכל, בדיוק כמו כל אזרח רגיל. "אנחנו אף פעם לא אומרים לה שהיא לא יכולה לעשות משהו. אם היא תרצה, היא תצליח", הוא אומר.

רימון מסכמת: "היום, החברים שלי מצטערים על ההתנהגות שלהם וכבר יודעים מה לעשות במקרה שיש לי התקף.  אני יודעת שאני אוכל לעשות הכל, המחלה לא תעצור אותי".

שבוע המודעות לאפילפסיה מתחיל היום (שבת)

איל אגודה ישראלית לאפילפסיה

מרכז חינוך לאפילפסיה בסורוקה