"לא נתתי לפרקינסון לנהל אותי"

שמי חיה עגור ואני רעייה, אימא לשלשה ילדים מקסימים וסבתא לשישה נכדים. ההכרות שלי עם מחלת הפרקינסון היא לא מעת שהמחלה התגלתה אצלי, אבי היה חולה פרקינסון כ- 18 שנים, אך הסיפור שלי התחיל שונה. בגיל 50 החלה אצלי צליעה ברגל ימין.

לאחר שרופא אורטופד שנבדקתי אצלו קבע שהבעיה אינה אורטופדית, נשלחתי לרופא נוירולוג, שהחל בסדרת בדיקות. בינתיים גם יד שמאל שלי הפסיקה לתפקד בצורה רגילה וסבלה מחולשה, התכווצות, בעיות במוטוריקה עדינה.

הנוירולוג הראשון שבדק אותי קבע כי מדובר בפרקינסון, ובפרקינסון, כך טען, אפשר לטפל. כמובן שפניתי לפרופסור מומחה בתחום, לקבל דעה נוספת, אך גם קביעתו היתה חד משמעית כי מדובר בפרקינסון.

בכל זאת, החלטתי לבצע בדיקת סריקה של המוח, הנקראת "דט סקאן", ושם אכן אובחן מחסור בתאי דופמין באזור ימין של המוח הפוגע בתנועה של האזור השמאלי בגוף, במקרה שלי לא רעד, כפי שהיה לאבי, אלא חוסר תנועתיות ונוקשות.

ההלם מהידיעה שחליתי במחלה פרוגרסיבית, שעדיין נחשבת לחשוכת מרפא, לא הרפה את ידי. הבנתי שאני צריכה לקחת את המושכות לידיים ומהר.

קראתי חומר רב על המחלה ודרך הטיפול בה, עשיתי כל דבר אפשרי לטפל בעצמי: דיקור, טיפולים הוליסטיים, הומאופתיה וטיפול נפשי, כשהמוטו שלי: אני מנהלת את הפרקינסון ולא נותנת למחלה לנהל אותי, גישה המתאימה לאישיות שלי.

לאחר כשנתיים, מרגע שנודע לי על המחלה, הצטרפתי לעמותת הפרקינסון. הגעתי לפגישה ראשונה בסניף פרדס חנה, שנוהל על ידי נאווה צוריאל שהקימה את הסניף. התבקשתי על ידי נאווה לשמש בתפקיד הסגנית והתחלתי לפעול.

יצאתי כמו דון קישוט להילחם בדימוי ולשאת את הדגל

במשך כשנתיים הסתרתי את היותי חולה, על אף הצליעה ה"חיננית" שלי, בתירוצים שונים ומשונים עד שקיבלתי החלטה, שלא להשקיע בהסתרה כל כך הרבה אנרגיות, ללא תועלת.

העובדה שזו מחלה הפוגעת בעיקר באנשים מבוגרים היא אחת מהסיבות לסטיגמה של המחלה ובניסיונות ההסתרה "מילא חולה אבל מבוגרת?"... אמרתי בהומור האופייני לי. היו כאלה שאמרו "למה את מספרת שאת חולה? ממילא לא רואים עליך", הבנתי שיש כאן בעיה עם תדמית המחלה ויצאתי כמו דון קישוט להילחם בדימוי ולשאת את הדגל.

ברגע שאדם מגדיר את עצמו חולה, הוא מתנהג כאדם חולה ולכך לא הייתי מוכנה

הבנתי שאני זאת אני, אותה אישה אנרגטית ומלאת שמחת חיים והמחלה היא המחלה. אני אדם בריא עם פרקינסון. ברגע שאדם מגדיר את עצמו חולה, הוא מתנהג כאדם חולה ולכך לא הייתי מוכנה.

הדבר הכי טבעי בעיניי היה לעזור ל"אחיי לצרה" ולהקל על אלה שהתבשרו שחלו בפרקינסון, ועל בני משפחותיהם. לעזור להם ללמוד יחד כיצד לקבל את "הדין", לחיות עם המחלה הכי טוב שאפשר ולנסות להאט את התקדמותה.

גם הרפואה הקונבנציונלית מאמצת את הגישה שפעילות ספורטיבית, חיי חברה, צחוק ושמחה, פעילות פיזית מכול סוג, פעילות קוגניטיבית כמו למידה של דברים חדשים, הם חלק מהטיפול במחלה, בנוסף לטיפול התרופתי.

כיום, אני מנהלת שני סניפי העמותה בפרדס חנה ובחדרה, יוזמת פעילויות מגוונות המשפרות את תפקודם ומצב רוחם של החברים, כגון: טיפול בדיבור, התעמלות, ג'יירו קינטיקס, פיזיותרפיה (בשיתוף עם קופות החולים), התעמלות הידרותרפית, פעילויות חברתיות, טיולים ועוד.

ההתנדבות הפכה להיות הסיבה שבגללה אני מתעוררת בבוקר מלאת חיוניות, היא נתנה לחיי משמעות חדשה. היא גורמת לי אושר גדול וסיפוק, כך שגם עם כאבים, קושי בהליכה והרגשה פיזית לא נוחה במיוחד, אני יוצאת בכל מקרה למשימות ולמפגש עם החברים. מחזקת ומתחזקת. האווירה בחוגים חמה, אכפתית ויוצרת חברויות חדשות.

עמותת הפרקינסון היא הבית השני שלי. אני נמצאת 7 ימים בשבוע, בכל שעות היום, לרשות אנשים שאובחנו במחלה ובני משפחותיהם. ניתן לפנות אליי בשאלות, משתפים במחשבות ואני מקשיבה ומשתדלת לעזור בכל מה שאפשר וכן מפנה לקוו החם של העמותה, הפועל כל יום, לכל מי שזקוק לתמיכה ולאוזן קשבת.

• עמותת פרקינסון פועלת למען חולי פרקינסון בישראל מאז 1993. כעמותה יחידה המייצגת את החולים, העמותה פועלת במגוון מישורים גדול: ייזום פעילויות כושר ותנועה מותאמות לפרקינסון, קבוצות תמיכה לחולים, סמינרים לחולים ובני זוג ועוד. העמותה מקיימת כנס חוקרים שנתי, מפרסמת כתב עת על פרקינסון ויש לה אתר אינטרנט .
• לעמותה ועדת מומחים מייעצת והיא פועלת על טהרת ההתנדבות. העמותה גם שומרת על זכויות החולים באמצעות ממשק מול הביטוח הלאומי ומשרד הבריאות. למידע נוסף ופניות לעמותה התקשרו: 054-6123058, 054-7542577.