זוכרים את "מלאכית הדממה"
לפני שנה בדיוק נפטרה ליאורה גולדברג, שסבלה מלידה מתסמונת רט - מוטציה גנטית שמתבטאת בפגיעה רב-מערכתית ומשתקת את יכולת הדיבור. "ידעתי להסתכל לה בעיניים ולהבין", מספרת אחותה התאומה. בשבת ייערך מרוץ מיוחד לקידום הטיפול בתסמונת
"הזיכרון הייחודי הראשון שלי מליאורה: אנחנו בבית הספר, בכיתה א'. חוגגות יום הולדת פעמיים – בתאריך העברי ובתאריך הלועזי. פעם אחת אני מגיעה לבית הספר שלה, ואז היא מגיעה לבית הספר שלי. אנחנו שמחות, אוהבות, חוגגות ביחד. אז לא חשבתי שהיא שונה ממני. כלומר ידעתי שאנחנו שונות. אבל לא ראיתי את זה באותה תקופה. אני לא יודעת אם אפשר להסביר את זה. יום אחד פשוט הבנתי שזאת ליאורה, והיא לא כמו כולם. אבל היא גם לא בצד. היא כמוני, אבל אחרת".
בדיוק שנה חלפה. בתחילת השבוע, בחלוף יום העצמאות, הגיעה אליענה גולדברג עם הוריה ואחיותיה הגדולות לבית העלמין, לטקס גילוי מצבה. שם, מתחת לשדה השיש, מונחת בשלווה אחותה התאומה ליאורה. במשך 14 שנים היא הייתה חלק בלתי נפרד מחייה, מלאכית דממה, וכעת נותרו רק זיכרונות, "אבל רק הטובים", מדגישה אליענה.
הסיפור של אליענה וליאורה ייחודי. האחת נולדה בריאה ושלמה. השנייה – עם תסמונת רט: מוטציה גנטית שפוגעת בבנות (אחת ל-10,000 לידות) ומתבטאת בהידרדרות באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב-מערכתית. חוסר היכולת של הסובלות מהתסמונת לדבר – אף על פי שהן מבינות הכול – הקנה להן את השם "מלאכיות הדממה".
היחסים בין השתיים היו כמו היחסים בין כל שתי אחיות, בנות אותו גיל. "החברות מהגן ומבית הספר היו בסדר איתה. אני הכרתי את החברים של ליאורה והיא את החברים שלי. מן הסתם, היו לנו עולמות שונים מחוץ לבית, אבל בתוכו – עולם אחד. עבורי, היה מאוד כיף להיכנס לסביבה שלה, לבית הספר שלה, למורים, לחברים ולחברות.
"תמיד דיברו על הקשר המיוחד בינינו, על הנפשות התאומות. טענו שאני מבינה אותה באופן עיוור. זה לא מדויק. תמיד ניסיתי להתבונן בה, להבין. אם היא הביעה תסכול או רצתה משהו, כולם תמיד חשבו שהיא רוצה לשתות או לאכול. אבל אני הייתי בת גילה, בדיוק, וידעתי להסתכל עליה דרך העיניים שלי ולהבין. זה לא היה פשוט. לא תמיד הבנו.
"היו הרבה אשפוזים. היה קשה לה ללכת, ולנו היה קשה להרים אותה. דברים שנראים לנו כל כך בסיסיים, דרשו הרבה מאמץ. אבל את הרגעים האלה אני כבר מזמן לא זוכרת, אלא רק את הרגעים הטובים".
משפחות רבות היו אולי שוקעות בניסיון לשרוד את היום-יום, להתמודד עם הכאן והעכשיו. משפחת גולדברג בחרה בדרך אחרת: יחד עם ליאורה, הם יצאו לטיולים, בארץ ובעולם, ניסו לנצל כל רגע במחיצתה ולעשות לה טוב. לשמור על העוצמה המשפחתית, להיות ביחד.
"כשהיינו בנות 11 נסענו כולנו יחד לחתונה של המטפלת שלה בהודו", נזכרת אליענה. "ליאורה הייתה השושבינה, ואפשר היה לראות כמה טוב לה. היא נהנתה. לפני ואחרי החתונה, עשינו טיול בהודו. דאגנו לעשות הכול ביחד. אימא שלי סידרה שכל המסלול יהיה נגיש, וכשהיה צריך – כולנו הרמנו אותה, כדי שתהיה כל הזמן איתנו. היינו גם בצרפת ובאנגליה ובארצות הברית, וחרשנו ביחד את הארץ. חיינו. משפחה אחת, חזקה, מלוכדת".
בכמעט רבע מהמקרים, "מלאכיות הדממה" אינן שורדות עד גיל מבוגר. אליענה מספרת שהיא לא הייתה מודעת לזה. "ממש תכננתי את העתיד שלנו ביחד", היא מספרת. "חשבתי שאם כשנגדל יקרה משהו להורים שלנו, היא תגור איתי. גם אם אתחתן ויהיו לי ילדים, היא תהיה איתי. וחלמתי על היום שהיא תדבר, שהיא תבריא. זה לא היה מנותק. בשנים האחרונות יש אור בקצה המנהרה לתסמונת. ניסויים קליניים שנעשו בשנים האחרונות נתנו לנו תקווה".
"יש לנו תמונות מאוד יפות, שאנחנו במיטה של אימא ואבא שלי, צוחקות, עושות בלגן. היינו יחד באותו חדר. ואני הייתי שמה מוזיקה בשקט, מדליקה אור קטן, ועושה לשתינו מסיבה".
לפני שנה, בשבת שאחרי יום העצמאות, ליאורה נפטרה בפתאומיות. "אני חושבת שהייתה לי זכות ללכת למחנה לילדים שאיבדו מישהו מהמשפחה הקרובה שלהם, וזה הקל עליי מאוד", מספרת אליענה. "וחוץ מזה, החיים נמשכו. הם נמשכים תמיד, כמה שאפשר. כתבתי הרבה שירים ורגשות, והתגעגעתי מאוד. אני עדיין מתגעגעת".
בשבת הקרובה (21.5), החל מהשעה 6 בבוקר, יתקיים המרוץ השנתי של עמותת "מלאכיות הדממה" – העמותה לקידום המחקר והטיפול בתסמונת רט. במרוץ יתקיימו מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, שני ק"מ, מקצים עממיים של הליכה ל-5 ק"מ ומקצה קטקטים של 300 מטר. כל ההכנסות מהמרוץ יוקדשו להמשך מימון המחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט, ושיפור דרכי הטיפול בחולים.
"המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם – תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ההפיכה", אומרת סיגל הרץ-תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט. "בשנת 2007, לאחר פריצת הדרך של חוקרים שהצליחו לרפא מודלים של עכברי מעבדה החולים בתסמונת רט, הצבנו לעצמנו מטרה – תוך חמש שנים להגיע למחקרים קליניים בבנות. וכך קרה. בזכות כל אותם אנשים אשר ראו לנגד עיניהם את חזוננו הגענו לרגע זה. עתה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".
לפרטים והרשמה, עד סוף היום (חמישי): http://events.shvoong.co.il/countryg/
לפנייה לכתב/ת 
