חברים יקרים, אם אתם קוראים את זה, אז אני מת

לפני שבע שנים, גל סונט היה בן 32, נשוי ואב לשתי בנות צעירות (כיום בנות 8 ו-12), כשהתברר כי הוא חולה במחלה הניוונית חשוכת המרפא. האבחון הגיע לאחר שמונה חודשים בהם סבל מכאבים ביד ימין וחולשה בכף היד. הוא היה בטוח, כמו חלק מהרופאים שפגש, שזו תוצאה של עבודה מאומצת מדי ומהאחיזה בעכבר המחשב.

"זה היה שוק, לא הבנתי איך זה קרה דווקא לי", הוא סיפר אז, "אבל אני אדם פרקטי. אחרי יום אחד של אבל על שארית חיי, ישבנו אשתי ואני וניסינו להבין איך ייראו השנים הבאות ואיך נוכל להתמודד מבחינה כלכלית ומעשית. באותה עת, בעיקר כיוון שהסימנים החיצוניים למחלה היו מועטים, החלטנו לא לספר לילדות".

החשש מאובדן היכולת לתקשר הביא את סונט, שטרם המחלה עבד כמנהל הטכנולוגיות של מספר סטארט-אפים, לפתח אמצעים טכנולוגיים שיסייעו לאנשים עם מוגבלויות.

בשנת 2012 התחיל סונט, בשיתוף עם חברו דן רוס, בפיתוח Click2Speak, תוכנת מקלדת וירטואלית מתקדמת שמתאימה לחולים במצבים שונים ושלבים שונים של מחלות.

השבוע הוא הלך לעולמו, וזה הפוסט האחרון שכתב בו הוא מספר על החיים עם המחלה ונפרד מהחיים.

הפוסט האחרון של גל:

אני יודע שזה שוק גדול, בעיקר בגלל כל הפוסטים האופטימיים, השמחים, המעודדים. כל ההצלחות, השבחים, העזרה וכו.

אחד מהדברים הנוראיים שהמחלה הזו עושה, זה לפגוע באנשים שאוהבים אותך ונמצאים איתך יום יום וזו המשפחה שלך.

אז כן, בן הזוג הבריא יכול ללטף, לתת נשיקה. אבל עם כל המכונות והצינורות וההפרשות והציפצופים... זו לא זוגיות. זו חברות, דאגה, מסירות. אהבה. לא אהבה של בני זוג. אהבה אחרת. וכל פעם שאת רואה את בעלך מובל במנוף, יושב בכסא ולא זז, בקושי מצליח לחייך, הלב נקרע כל פעם מחדש, כל יום, כל שעה.

אני מקווה שבמעשה שאני עושה ומסיים את חיי, אחזיר את החיים של המשפחה למסלול קצת יותר נורמלי, קצת יותר שפוי. אם כי, מלא בכאב בהתחלה, אבל כמו רבים אחרים לפנינו, חוזרים לשגרה, מתקדמים בחיים, מגיעים להישגים ומצליחים. אפילו עם הכאב שתמיד יהיה שם.

גל

צפו בקטע מסרט על גל:

מירוץ למציאת מרפא למחלת ה–ALS יתקיים ביום חמישי ה-16 ביוני 2016 ברמת השרון, שכל הכנסותיו יוקדשו למחקר למציאת תרופה למחלה ולתמיכה בחולים ובבני המשפחה. הרשמה כאן