אני אמא שונה
רגע אחרי שאילאיל לדר ילדה את בתה, הרופא שאל אם עשתה מי שפיר והיא כבר הבינה שיש בעיה. "ההערות והעקיצות של אנשי מקצוע היו הדלק שהניע אותי לפעול, להיאבק ולא לוותר עבור העתיד של בתי ושל ילדים במצבה"
תוך כדי שהמרדים הוסיף לי מורפיום כדי למנוע כאבים לאחר שאצא מהלידה, הרופא המיילד שאל אותי אם עשיתי בדיקת מי שפיר. אמרתי לו "מה פתאום, אני אישה צעירה". וזה נכון - הייתי אז בת 28. בעלי שאל מה זה אומר, ואגלי זיעה הופיעו לו על המצח.
עוד בערוץ הורים:
- בלאגן בחדר ילדים - בעיה שלהם
- הילדות שנלחמו על חייהן כיכבו בתצוגת אופנה בבית חולים
מכיוון שכבר היה לי תואר בחינוך מהאוניברסיטה, זכרתי שכשלמדתי כמה שנים קודם לכן עבודה סוציאלית היו עמי סטודנטיות שעבדו עם "מפגרים". הבנתי מה הוא שואל - אבל זה לא חלחל לתודעה שלי. הרופא הוסיף שצריך לבדוק את התינוקת כי יש חשד לטריזומיה 21 (כרומוזום 21 שמופיע שלוש פעמים בתא) בעלי שאל שוב ושוב - "מה זה אומר? מה זה אומר?", אבל הרופא לא ענה לו. לחשתי לו שיש חשד לבעיה בהתפתחות של התינוקת. הוא החוויר.
שכבתי בלילה בחדר מבודד ושקט בבית החולים. התקשרתי להוריי בישראל, ואמרתי שנולדה לנו תינוקת, אבל יש חשד לסוג של פיגור. הם אמרו שאהיה חזקה ושהם יבואו מיד לקנדה. אבא הוסיף שאולי לא כדאי לגדל אותה, כי אנחנו צעירים וכל החיים לפנינו. "הרי יהיו עוד ילדים בעתיד". מסך גדול וכבד ירד לי על הלב ומנע ממני להרגיש; חשתי כאילו נרדמת לי הרגל - אבל זה היה הלב שנרדם.
הלא נודע של חיי בתי
לאחר שיצאתי מבית החולים הוריי הגיעו לעזור ולתמוך. נסענו לראות ילדים דומים שנולדו עם תסמונת דאון. פגשתי כל מיני הורים. היו יותר אופטימיים והיו קצת פחות. זכורה לי במיוחד אמא אחת, אחות במקצועה, ששאלה את אמי בבית החולים "מה הבעיה?" על כך שהשארנו כמה ימים את התינוקות בבית החולים. היא טענה שהילדה חמודה, יונקת היטב ואין לה מום בלב, ולא הבינה מדוע אנחנו לא לוקחים אותה מיד הביתה. היא אמרה לאמי שיש לה ילד כזה בבית והוא "האור בחיי". כן, הוא היה האור של חייה.
לאחר כמה ימים הבאנו את התינוקת, ברי שמה, הביתה. סידרנו לה חדר אדום-לבן, כמו שמסדרים לנסיכה קטנה שזה עתה הגיעה לארמון. אז החלו ריצות לרופא הילדים ובדיקות אינסופיות בבית החולים לילדים, על מנת לראות שהלב תקין; שהראייה תקינה; שהיא שומעת; שאין מומים נוספים.
לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
קראתי ספרים וניסיתי ללמוד מהי תסמונת דאון. לא ידעתי על הנושא כמעט דבר, למרות שנחשבתי - לפחות בעיני עצמי - לאדם משכיל. רופא הילדים הנחמד שהיה לנו עודד אותי והבטיח שהיא בריאה ושתהיה בסדר. אני חששתי שמא היא לא תדבר ולא תתקשר איתנו. למעשה, אז יצאנו למסע מכוון וארוך, שבו לימדנו אותה כמעט כל דבר - להתהפך, לעמוד,לשבת, ללכת, לעשות פיפי בסיר, להישיר מבט, לגרגר, לאכול עם כפית; שרנו לה המון שירים והראינו לה המון קלטות וידאו ששלחו לנו מהארץ.
בכל פעם שיצאתי לקניון הלבשתי אותה בכובעים ובסוודרים, ועל זה מעיל, ובכל זאת חשבתי לעצמי - "האם מישהו מסביבנו רואה עליה שהיא שונה? האם מישהו מבחין שאני בעצם אמא שונה?". התחושות בתוכי היו אחרות לגמרי מתחושותיהן של אמהות אחרות שילדו זה עתה תינוקות רגילים. לעתים הכעיס אותי שאמהות אחרות קיבלו כמובן מאליו שילדיהם מגרגרים, וזוחלים, ועומדים והולכים. לא היה מעל לראשן אותו ענן שריחף מעליי - ענן אפור ומאיים שנקרא "הלא נודע של עתיד ילדך".
אנשי המקצוע העירו ועקצו
חזרנו לארץ ונולדו לנו עוד ילדים רגילים ובריאים. הוריי כבר היו פעילים אז עמותת ית"ד שקידמה נושאים שונים עבור ילדים בעלי תסמונת דאון. כך, למשל, בשנת 1991 הייתה פעילות ענפה בכנסת כדי שילדי תסמונת דאון יקבלו גמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי - עד אז, למרבה האבסורד, הם כלל לא קיבלו. לי זה לקח עוד כמה שנים. לבסוף הפכתי לפעילה חברתית והרגשתי שעליי להפוך עולמות, לנתץ דעות קדומות, להילחם על זכויות לא רק עבור הבת שלי ולא רק עבור עוד ילדים כמותה, אלא גם עבורי - כאמא, כאישה, כאזרחית. בשנת 1998 הצטרפתי לפעילות בעמותה, ועזרתי לחברים הפעילים בפניות למשרד החינוך בנוגע לחינוך משלב. בשנת 1999 כבר הפכתי לפעילה בעצמי ולימים טיפלתי בהגשת בג"ץ נגד משרד החינוך על מנת שילדי תסמונת דאון יוכלו לקבל סל של שירותים מיוחדים גם במסגרות רגילות משלבות.
בעיקר היה לי קשה לראות את יחס החברה כלפי ילדים בעלי נכות התפתחותית שכלית. כל אחד יכול היה לנעוץ מבט; כל אחד יכול היה לשאול שאלות. אנשי מקצוע שהייתי תלויה בהם העירו הערות חסרות טקט, ולעתים דבריהם יכלו לייאש עד למאוד. פעם פסיכולוג התפתחותי, שהיה אמור לאבחן את הבת שלי לפני כניסתה לגן, נתן לה לשחק בקוביות בקליניקה שלו; זה שיעמם אותה, שכן היו לה משחקים הרבה יותר יפים וצבעוניים בבית, ודחפה בידה את כל הקוביות שלו. הוא שאל אותי בטון מתנשא: "מה עשיתם איתה עד היום?". המשפט הזה נתן לי תחושה שאני לא משקיעה בה מספיק.
אכן, הייתי אמא שונה - שכן מותר היה להעיר לי הערות על אופן הגידול של בתי, הערות שלא העירו לאמהות אחרות. מותר היה לקבל החלטות בשמי בנוגע לחינוך שלה ובנוגע לטיפולים שעליה לקבל. במבט לאחור, אני יודעת שהיחס הזה מצד "אנשי מקצוע" היה הדלק שהניע אותי לפעול. להיאבק. לא לוותר.
ידעתי שאם אני קיבלתי את בתי ואת התסמונת שלה, ואני משקיעה בה את כל מרצי ואת כל יכולתי המחשבתית, זכותי אף לחלום עבורה שתהיה בריאה, שתלמד, שתהיה מאושרת, שתתקדם; שתהיה יום אחד עצמאית, שתחוש רצויה, לאף אחד אין זכות לקחת ממני או מהורה אחר של ילד מוגבל או נכה, את החלום שלנו לעתיד טוב יותר עבור הילד שלנו - שנולד שונה.
עמותת ית"ד עוסקת בקידום פרויקטים שונים למען ילדים ובוגרים בעלי תסמונת דאון, במטרה לשפר את איכות חייהם. ב-23 במאי (ב') ייערך ערב התרמה במוזאון תל אביב.
בדיקת לאיתור תסמונת דאון. צפו:
לפנייה לכתב/ת 
