"התקווה שלי היא להיות בריא לגמרי"

שמי נעם דיאמנט, אני בן 41 וגר במושב עין-ורד. בגיל 23 חזרתי משנה בדרום אמריקה עם כאבי בטן שלא עברו. שנה של שלשולים, הקאות וכאבי בטן. שנה רוויות בדיקות לא נעימות בכלל. אושפזתי עם חום גבוה ובמשקל זבוב בבי"ח תל-השומר וקיבלתי את התואר החדש שלי- חולה קרוהן.

למרות שהיו לי שנים מאוד סוערות, היו לי גם תקופות טובות יותר ואף פעם לא ויתרתי על משהו שרציתי בגלל המחלה. השלמתי דוקטורט בביולוגיה מולקולרית במכון וייצמן, חייתי בארה"ב, טיילתי ברחבי הגלובוס, התחתנתי, ואני אבא לתאומים בני שש וחצי והקמתי עסק עצמאי.

ההתמודדות עם המחלה היא משהו שאין דרך טובה להסביר אותו במילים. הכאבים החזקים שחוויתי לאורך תקופות ארוכות זו זוועה שאין לתאר. במהלך השנים עברתי שינוי ארוך ולא פשוט. נקודות המוצא היתה השקפת עולם של השלמה עם המצב ועם העובדה שאין לי מה לעשות בשביל לשפר את מצבי. השקפת עולם זו הובילה אותי לסגנון חיים שהמחיר עליו היה ניתוח.

הניתוח היה עבורי חוויה נוראית שהיא גם היתה נקודת מפנה משמעותית ביחס שלי לכל המחלה. המקום שאני נמצא בו היום הוא הפוך לגמרי. ברור לי ואני מודע לחלוטין כיצד להתנהגות שלי יש השפעה ישירה על המצב שלי. זה מתבטא בתזונה, בנפש ובתחומים נוספים.

"הכאבים החזקים שחוויתי לאורך תקופות ארוכות זו זוועה שאין לתאר"

היום אני נמצא בהפוגה תחת טיפול תרופתי ואני מרגיש מצוין. התרופה שאני מקבל היא תרופה ביולוגית. היה לי המזל להיות מהחולים שמגיבים מצויין לטיפול הזה. כיוון שאני מבין לעומק את הטכנולוגיה ואת התהליכים והגילויים המדעיים שאיפשרו את המדע הכמעט בידיוני הזה אני מאוד מתרגש מכל זה. בעזרת הזרקה תקופתית של נוגדנים, הפועלים כמו טיל שיוט חכם, נוצר עיכוב של התהליך הדלקתי שמתחולל אצלי. התרופה פועלת כמו קסם והופכת אותי לאדם בריא.

לעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, הגעתי לפני חמש שנים ואני מתנדב ומשתדל לעזור איפה שאני יכול לארגון החשוב הזה שפועל למען אחיי ואחיותיי לצרה. העמותה היא הארגון היחיד בישראל המתמקד בקידום איכות החיים של החולים במחלות מעי דלקתיות.

העמותה היא בעצם הגוף הרשמי של הקהילה שלנו. העמותה מתמקדת בהרחבת המודעות למחלות הקרוהן והקוליטיס, בהפצת מידע מהימן על המחלות ודרכי ההתמודדות איתן, בקידום זכויות החולים מול הרשויות, ובייזום פעילות לשיפור איכות החיים והרווחה.

ב"קו החם" של העמותה שפועל בימים א'-ה' בין השעות 19:00-22:00 עונים מתנדבים מנוסים וקשובים ומדי יום עוזרים ומנחים אנשים שמעולם לא פגשו ועושים זאת כבר שנים וללא כל תמורה.

בשנה שעברה הייתי שותף בהקמת קבוצת הפייסבוק של העמותה "מדברים מהבטן על קרוהן וקוליטיס". זאת קבוצה סגורה שבה יכולים חולים לחלוק חוויות ועצות וגם מידע אינטימי. לתמוך ולהיתמך. הרצון שלי ליצור את הקבוצה נבע מהיכרויות שהיו לי עם אנשים במצבי כשהייתי מאושפז וגיליתי את חשיבות השיתוף.

הקבוצה כבר מונה מעל 1,700 חברים ואנשים רבים מעידים שהיא מהווה עבורם מקור לכוח ותמיכה. בנוסף לכך יש לנו רופא מומחה מחלות מעי דלקתיות שמייעץ בקבוצה באופן שוטף. הייתי שותף להפקת הכנס השנתי של העמותה שעסק באיכות חיים והיה מיוחד ומרגש. בחודשים האחרונים אני מנחה סדנת אימון לקבוצה של חולים ביחד עם חברי אדם אלגריסי במסגרת אחד מגופי האימון המובילים בארץ. הסדנה מומנת על ידי קרן נדבנית ומוצעת לחולים ללא עלות. אנחנו עובדים על יצירה של חיים מלאי בריאות, הגשמה עצמית ואהבה וזו זכות לקחת חלק בדבר מאוד מיוחד.

היום אני עצמאי ועובד בתעשיית הביו-טכנולוגיה. אני מנסה לחיות חיים מלאים בעשייה ועם זאת להיות מאוד קשוב לעצמי, כדי לדעת מה נכון עבורי ומה לא. אין לזה נוסחה ואני עדיין לא יודע אם אפשר ללמד את הדברים האלה או שכל אחד חייב לנסות את המסע הזה בעצמו. זה דבר שמעניין אותי להתעסק איתו. התקווה שלי היא להיות יום אחד, לא בעוד הרבה זמן, בריא לגמרי ובלי עזרה של תרופות.

• יום המודעות לקרוהן וקוליטיס מצוין מדי שנה בישראל על ידי העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית. מספר החולים בישראל נאמד בכ-37,000 חולים.
  

• העמותה היא הארגון היציג היחיד הפועל בישראל עבור החולים במחלות מעי דלקתיות ובני משפחותיהם. העמותה מתמקדת במתן שירותי תמיכה מגוונים, בהרחבת המודעות למחלות הקרוהן והקוליטיס, בקידום המחקר והכללת טכנולוגיות חדשות בסל שירותי הבריאות , בהפצת מידע מהימן על המחלות ודרכי ההתמודדות איתן, בקידום ומיצוי זכויות החולים מול הרשויות ובייזום פעילויות לשיפור איכות החיים.