"לא מוותרת על החיים למרות הקוליטיס"
כששרונה גבריאל הראל הייתה בת 17 וחצי, היא קיבלה מתנת גיוס שהיא לגמרי לא ציפתה לה - היא חלתה בקוליטיס כיבית. אחרי ההלם הראשוני, היא החליטה שלמרות הקושי הפיזי והנפשי היא לא מוותרת על החיים ואומרת: "המחלה לימדה אותי שחיים רק פעם אחת, ושזה הזמן שלי להגשים את כל החלומות". טור אישי אופטימי
בגיל 17 וחצי קיבלתי "מתנה", ולצערי היא הייתה נטולת פתק החלפה. קוליטיס כיבית הרופא קרא לה - בום! שנייה, שנייה, שנייה, אני רגע לפני בחינות הבגרות הסופיות, אוטוטו גיוס ליחידה מובחרת, ומה עם טיול של אחרי הצבא? "לא תוכלי להתגייס לצבא", הוא אמר, ״ולגבי טיול, זה כבר תלוי מה יהיה מצב המחלה באותו הזמן".
הרופא רשם בכתב יד מרשמים לאנטיביוטיקה למשך עשרה ימים, ולתרופה אחרת שאותה אצטרך לקחת כל החיים. יצאתי מהחדר שלו בוכה. שומו שמים! איזו מין גזרה נפלה עליי עכשיו ולמה דווקא אני?!
קראו עוד על קרוהן וקוליטיס:
סובלים מקרוהן וקוליטיס? מה לאכול וממה להימנע
לחיות עם קרוהן: איך הבנתי שאני חולה במחלה
קרוהן וקוליטיס כיבית: מחלות העולם המערבי
חזרתי הביתה והתחלתי לחקור ולבדוק, מה זאת בדיוק המחלה הזאת ואיך "חטפתי" אותה ככה סתם באמצע החיים? ואז גיליתי, קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות מעי דלקתיות אוטואימוניות (כאלה שחוטפים כשהגוף מחליט ככה סתם לתקוף את עצמו).
הן פוגעות ברירית של המעי הגס והמעי הדק וגורמות לדלקות חוזרות ונשנות, היצרויות במעי ובהמשך גם פוליפים ושאר מרעין בישין (ההיילייט אגב, הוא הסיכון של הלוקים בהן לחלות בסרטן המעי פי 10 מכל אדם רגיל). לא נרפאים מהמחלות האלה, הן "מתנה" שתלווה את החולים בה לכל החיים.
אז מאיפה מתחילים? שאלתי את עצמי והחלטתי שאני לא הולכת לוותר או לעשות לעצמי הנחות או ויתורים. אני אעשה הכל כדי להחזיר לעצמי את הבריאות ואת השפיות. כבר 12 שנים שאני חיה עם המחלה חיים מורכבים, במעין סמביוזה מתמדת ולא תמיד אפשרית.
"את לא נראית חולה"
על פניו, אני נראית די בריאה, הרבה פעמים אני שומעת מאנשים את המשפט: "אבל את לא נראית חולה" וזה נכון, המחלה לא פוגעת לרוב במראה החיצוני של החולים בה. אם אותם אנשים רק היו רוצים באמת שאספר להם מה זאת בדיוק המחלה הזאת, וכמה פעמים ביממה אני רצה לשירותים, משלשלת ומדממת את כל מה שהכנסתי לפה דקות ספורות לפני.
אולי גם היו רוצים לשמוע על המגבלות התזונתיות שלי ועל זה שכבר שנים אני מתה לשתות כוס קפה למשל, אבל יודעת שאני אשלם על זה בכאבי בטן ובריצות לשירותים, כך שאני מוותרת על התענוג.
או שאולי היה להם מעניין לדעת על זה שכל בוקר בשבילי הוא מלחמה פיסית ונפשית. שאני חלשה כי המחלה גורמת לי בין השאר גם להיות אנמית, שכל הגוף כואב לי כי לרוב במחלות מעי יש גם מעורבות של הפרקים, ושלא ישנתי כל הלילה כי המעיים העירו אותי והייתי חייבת להתפנות.
אגב, הם בטוח היו מופתעים לגלות שאני לא יכולה להתאפק אף פעם. כשאני חייבת להתפנות, אני חייבת לעשות זאת במיידי. מה יקרה אם לא, אתם שואלים? נסו לדמיין בעצמכם את ההמשך.
השנתיים הראשונות בצל המחלה היו לא קלות. ניסיתי לקבל את עצמי ולחיות לצדה, אבל מספר אשפוזים ממושכים ברצף, די ערערו אותי וגרמו לי לתהות – עד כמה אני מוכנה לקבל את הקוליטיס הכיבית שלי?
תופעות לוואי קשות
לקראת סיום השנה השנייה, החלטתי שאני חייבת לעשות משהו עם חיי, להתחיל לחיות כי אני רק בת 20 ופעם, לפני שהייתי חולה, היו לי כל כך הרבה מטרות ויעדים שרציתי לכבוש.
אז נרשמתי ללימודי מוסיקה, כי נגינה זה הדבר שאני הכי אוהבת לעשות בעולם, ובמקביל גם הכרתי את מי שלימים הפך להיות בעלי ואב ילדיי. על הקוליטיס הכיבית שלי אגב, סיפרתי לו בפעם הראשונה שנפגשנו. חשבתי שהוא ייבהל ויברח, אבל הוא דווקא נשאר והתאהב בי ובכל מה שיש בי (כן כן, כולל גם הקוליטיס).
התרופות "הקלות" שלקחתי עד כה, הוחלפו בסטרואידים ובתרופות "קשות" יותר השייכות למשפחת התרופות הכימותרפיות. נשר לי השיער, התנפחו לי הפנים והופיעו לי פצעים קטנים ומרגיזים בכל הגוף. אלה הן חלק מתופעות הלוואי של התרופות הללו, כמו גם שהן פוגעות במערכת החיסון של הנוטלים אותה וגורמים להם להיות חשופים יותר לווירוסים ולחיידקים ולהידבק הרבה יותר בקלות.
ארבע שנים אחרי שסיימתי את לימודי התואר הראשון בחינוך מוסיקלי והפכתי להיות מורה למוסיקה בבית ספר יסודי, הבנתי מהר מאוד שיש חיסרון גדול לעבודה מסוג כזה שכוללת מגע עם ילדים, שכן בכל שני וחמישי הייתי נדבקת מהם בכל דבר שרק תעלו על דעתכם.
"אוהבת את החיים שלי"
לא תמיד אני מצליחה לקום בבוקר ולהספיק להגיע בזמן לצלצול, יש ימים שאני גוררת את עצמי מהמיטה ומכריחה את עצמי לא להגיע, שכן מכסת ימי המחלה שלי גם ככה אזלה והמחויבות שלי לעבודה היא מעל לכל. אני רצה מרופא לרופא, בתי חולים, בדיקות, זריקות, תרופות, עירויי ברזל, לא קל לי בכלל.
אבל אני לא נכנעת, אף פעם לא נכנעתי. סיימתי את לימודי התואר הראשון שלי במדרשה למוסיקה במכללת לוינסקי, במקביל סיימתי גם לימודים של 4 שנים בבית ספר למוסיקה – "רימון, טיילתי בחו"ל, התחתנתי, קניתי דירה, ילדתי את בני הבכור מיכאל, פתחתי בלוג אופנה ולייף סטייל מצליח שבו אני כותבת ומצלמת את עצמי עם אאוטפיטים מעניינים ובגדול, אני חיה את החיים, כמה שרק אפשר.
אני רק בת 29, ואני אוהבת את החיים שלי, כן, גם עם המחלה ואולי למרות המחלה, שלימדה אותי שחיים רק פעם, ושזה הזמן שלי, כאן ועכשיו, לעשות את כל הדברים שאני אוהבת ולהגשים לעצמי את כל החלומות.
שמרו על עצמכם!
נשיקות,
שרונה.
שרונה גבריאל הראל, בת 29, מורה למוסיקה ומנצחת ומקהלות, ובלוגרית אופנה ולייף סטייל. נשואה לאסף ואמא של מיכאל, מתגוררת ברמת השרון
צפו בדיון באולפן ynet על החיים עם קרוהן וקוליטיס:
לפנייה לכתב/ת 
