האנשים שחיים עם "חצי לב" - ואיך הרפואה הצילה אותם

חן אוחיון (21) מעפולה, עובדת במשרד עורכי דין, אוהבת לבלות עם חברות ועם בן הזוג, לטייל וליהנות מהחיים - והיא נולדה עם לב חד חדרי, מום נדיר שהשאיר לה למעשה חצי לב. "היום אני מתנהלת רגיל ואוהבת את החיים", היא מספרת על המום שבעבר המית תינוקות והיום הקרדיולוגים בישראל מצליחים לנצח אותו.

לב חד חדרי הוא מום מולד ממנו סובלים כמה מאות בני אדם בישראל. בכל שנה נולדים בין 40 ל-60 ילדים כאלה. הלב החד-חדרי כשמו כן הוא: בליבו של החולה יש רק חדר אחד שיכול לתפקד, במקום שני חדרים שיש בלב רגיל.

ללא התערבות כירורגית בין 80 ל-100 אחוזים מהתינוקות עלולים למות בשנתם הראשונה לחיים אולם מאז שנות ה-70 הטיפולים בהם הלכו והשתפרו עם הזמן וכיום מרבית החולים יכולים לחיות עם המום תחת מגבלות של מאמץ.

חן אוחיון. לא ספורטאית אבל יכולה לעשות הכל

"התעקשנו שהיא תגדל כמו ילדה רגילה"

אוחיון מספרת: "כשהייתי ילדה לא יכולתי להשתתף בשיעורי ספורט ובטיולים שנתיים ולמעשה נחשפתי למום הזה רק בכיתה א' למרות שטופלתי בו מינקות". היא עברה צנתורים וניתוחי מעקפים בילדותה. "ההורים שלי היו איתי 24 שעות, 7 ימים בשבוע.

"עד היום הם איתי ותומכים בי כל הזמן אבל אני חייבת להגיד שאף פעם לא דיברו עליי מאחורי הגב או צחקו עליי כי הם דאגו לזה ותמיד שידרו לי לא להתבייש מהצלקות למשל שיש לי מהניתוחים. תמיד דאגו לעטוף אותי בחום".

חן היא הבת השניה מתוך חמישה ילדים למשפחת אוחיון. "הבן הבכור שלנו נולד בריא לחלוטין ולפני שחן נולדה עשינו את כל בדיקות מעקב ההריון והן יצאו תקינות. כשהיא נולדה לא שמענו אותה בוכה, הרופא לקח אותה ואנחנו זוג צעיר עם ילד אחד לא ידענו מה קורה.

"לאחר פרק זמן של כמה שעות באו להודיע לנו שיש בעיה לבבית והטיסו אותה באמבולנס לפאגיה ברמב"ם מעפולה", משחזר את רגע הלידה דוד אביה של חן. "אשתי נכנסה ממש ללחץ ונשארה עוד שבוע ימים בבית החולים בגלל זה ואני רצתי מרמב"ם לעפולה. בגיל עשרה ימים עברה ניתוח ובגיל 5 ניתוח מעקפים שלאחריו היא היתה חמישה ימים ללא הכרה ולא ידענו אם היא תתעורר או לא".

"עבדנו בבית כמו אחיות. כמות מינונים, תדירות בכל יום, אסור לטעות בכלום. בתור זוג צעיר זה לא קל ואתה לא מבין מה נפל עליך אבל בזכות הרופא המטפל שלה, ד"ר חורי שתמך בנו לאורך כל הדרך וגם בה, אני יכול להגיד שהיא חיה היום".

מה ההשלכות של גידול ילדה עם מום כזה?

"דאגנו לזה שתגדל כילדה רגילה. בדרך כלל לאנשים מציק שיש צלקת והם מסתירים אותה. התעקשנו לגדל אותה מבלי להתבייש בצלקות - עם גופיה, בגד ים וכל דבר אחר, לא רצינו שהיא תרגיש שונה וידענו שאם תהיה בטוחה בעצמה הילדים יקבלו אותה. אסור לה להתאמץ יותר מדי ולכן לא השתתפה בטיולים שנתיים ושיעורי ספורט".

ומה קורה כיום?

"אולי היא לא תהיה ספורטאית אבל כל דבר אחר היא יכולה לעשות, היא לוקחת כדור אחד בכל יום ואנחנו במעקב כל הזמן אבל היא חיה חיים רגילים. היא חייכנית, היא טבעית וכל יום בשבילנו זה ברכה. נכון עברנו המון בתור הורים צעירים שלא מודעים לכל זה ואתה חושש להוליד עוד ילדים אבל אחרי זה ילדנו עוד שני ילדים ויש אהבה משפחתית, זה מה שיכולתי לתת ואת הלב שלנו נתנו".

הרפואה מתקדמת ואנחנו יודעים לתת מענה

ד"ר אסעד חורי, סגן מנהל היחידה לקרדיולוגיה ילדים ומומי לב מולדים ברמב"ם הוא הרופא שמטפל עד היום בחן. "טיפול מתקן למום הזה לא קיים ויש למעשה שתי אפשרויות: השתלה בגיל צעיר - דבר שלא קיים פיזית כי אין לבבות להשתלה בקבוצת הגיל הזו של בין חודש לשלושה חודשים או טיפול ניתוחי שמאפשר לילד לחיות במצב הזה", הוא אומר.

"לחלק מבעלי המום הזה מתפתחות בעיות נוספות בתפקוד הלב וסיבוכים שונים שנגרמים בעשור השני השלישי והרביעי לחייהם אבל יש חלק לא מבוטל מאלו שעברו את סדרת הניתוחים שחיים במצב כללי טוב, והם כמובן לא יכולים לתפקד כמו ילדים רגילים מבחינה גופנית.

"אני מכיר את חן מלידתה והייתי אחראי על הטיפול בה. היום היא אחת הנשים הצעירות שיש להן חדר יחיד בלב ומצבה הכללי הוא טוב, לא רואים סימנים עליה ומלבד מגבלות גופניות היא חיה חיים רגילים.

"חשוב לציין כי מדע הרפואה התקדם והיום במדינת ישראל התוצאות שלנו בהחלט טובות ויש לנו קרדיולוגים שיודעים לעקוב אחרי החולים האלו ולתת להם מענה בעת הצורך", הוא מסכם.

הנושא עומד במרכזם אירועי "פסגת הרמב"ם" 2016 - מפגש הועידה המדעית השנתית הבינלאומית של בית החולים, שמתקיים השבוע ( 29-31 במאי)