"גם הרופאים לא ידעו ממה אני סובלת"

הי, שמי מרינה, אני חולת הידרדניטיס סופרטיבה- מחלת עור דלקתית כרונית, שאף אחד לא מכיר, ואף אחד לא יודע לאבחן, גם לא הרופאים עצמם.

היום אני יודעת מה שם המחלה שלי וממה אני סובלת. מדובר במחלה כרונית, המתאפיינת בהופעת פצעים דלקתיים וכואבים על העור באזורים אינטימיים בגוף. מחלה לא מוכרת, שקופה לגמרי.

תהליך האבחון היה ארוך ומייגע. הייתי בת 23 , שנה לאחר לידת בתי. לאחר הפסקת ההנקה, הופיע פצע ראשון מוגלתי וכואב. פניתי לרופא משפחה, קיבלתי מרשם לאיזו משחה. לא הספיק הפצע להגליד, לידו הופיע פצע כואב חדש, ועוד אחד.

האמת, שלא ממש ייחסתי לכך חשיבות ופשוט המשכתי לחיות כרגיל. עם הזמן, הגעתי למצב שכל בית השחי השמאלי שלי הפך לפצע אחד גדול. התחלתי לפנות לרופאי עור ורופאים כירורגים. אף אחד מהם לא ידע לתת לי את האבחנה המדויקת, אלא רק מרשמים לסוגים שונים של אנטיביוטיקה וחבישות.

גם כשהייתי מגיעה לחדר מיון, אף פעם לא הפנו אותי למרפאת עור אלא רק למיון כירורגי. תמיד אותו תסריט: הרדמה מקומית, מזרק ענק, ניקוז מוגלה, אישור מחלה.. וכל זה מלווה בכאבי תופת...ועדיין ללא אבחנה נכונה.

אני מנסה לחיות את החיים, ולא רק לשרוד אותם. מרינה

התחלתי לחפש באינטרנט ממה אני סובלת. בעברית לא מצאתי כלום, בחיפוש בשפה הרוסית, מצאתי קצת מידע, אבל גם די מעורפל... לבסוף, אבחנתי את המחלה בעצמי והבנתי ממה אני סובלת - סוף סוף יש שם למחלה שלי - הידרדניטיס סופורטיבה.

קראתי, שכריתת עור פגוע יכולה לעזור. פניתי לכירורג כללי ועשיתי ניתוח, בהרדמה מלאה בבית השחי שמאל. זה היה לפני כחמש שנים.... מה שנותר אחריו, זו צלקת ענקית וסביבה שוב פצעים חדשים.

כשחיים עם תחושת כאב תמידית, קשה מאוד לשמור על שמחת חיים

המחלה פגעה גם בשמחת החיים שלי. כשחיים עם תחושת כאב תמידית, קשה מאוד לשמור על שמחת חיים. לעיתים, הכאבים חזקים כל כך, שאפילו אין כוח לחייך. למרות זאת, אני מנסה לחיות את החיים, ולא רק לשרוד אותם.

יש לי בת מקסימה, בת 9. בגלל הכאבים, לא קל לי להישאר סובלנית, גם כלפיה. מאוד קשה לעזוב אותה כשאני מתאשפזת (כל אשפוז אורך לפחות שבוע). כואב לי לראות את הדמעות שלה אחרי הביקורים. יש ימים שאני לא מסוגלת לזוז...אלו הימים שבתי הקטנה, צריכה לטפל באמא שלה.... לפעמים מתחשק לי להנות מחוץ לבית, ואני פשוט לא מסוגלת.... לחיות עם HS זה אומר לחיות עם תחושות אשם תמידיות, שאת אמא לא מספיק טובה.

המחלה משפיעה מאוד גם בהיבט הזוגי והאינטימי. כאשר הזוגיות משלבת גם מחלה כרונית, יש תחושה של פצצה מתקתקת.... קשה להיות אישה טובה ( עקרת בית, חברה, רעיה...), זה מאוד פוגע במערכת הזוגית, לא מוסיף גם לדימוי העצמי. הרבה פעמים, יש לי תחושה שאני לבד בכל הסיפור הזה.

מלבד כל זאת, אני גם אשת קריירה. אני עובדת במשרה מלאה. לרוב אני מצליחה להתגבר על הכאב ומגיעה לעבודה. אבל יש לא מעט ימים במהלך כל חודש שאני נאלצת להישאר בבית. וגם כשאני מגיעה למשרד, לא תמיד יש לי כוחות פיזיים ומנטליים לתפקד כראוי. למזלי, בורכתי במקום עבודה שמבין את הקשיים של המחלה ואת ההיעדרויות הרבות, ועוזר במה שאפשר. לא כל מקום עבודה מעניק יחס כזה. המחלה פוגעת גם במישור התעסוקתי.

העמותה פועלת להעלאת מודעות למחלה בקרב רופאי העור ורופאי המשפחה, פעילות בכנסת כדי להגדיל את מספר המרפאות המתמחות במחלה, מיצוי זכויות החולים, הנגשת טיפולים חדשים והקמת מערך הסברה ותמיכה לחולים.

• לפרטים היכנסו לאתר העמותה  או לעמוד הפייסבוק