הילדים שלא יכולים לאכול מוצרי חלב
צביקה הגיע לטיפול נמרץ בגיל שנה עם אלרגיה מסכנת חיים. לנועם הייתה סייעת עד סוף כיתה ד' כדי לוודא שהוא לא יבוא במגע עם מישהו שאכל אוכל חלבי ונורית מתגעגעת מאוד לגלידות אבל יודעת שאסור לה. איך מסבירים לילדים שהתפריט שלהם שונה ועד כמה החיים שלהם מורכבים?
חג שבועות הוא חגיגה גדולה לחובבי החלב אבל יש אנשים שמתמודדים מדי יום עם אלרגיה לחלב, שלעיתים גם מסכנת חיים. כשזה מגיע לילדים הבעיה הופכת להיות יותר מורכבת וההורים צריכים למצוא פתרונות יצירתיים כדי לשמור על ילדיהם מפני הסכנות שעלולות לקרות.
"כשצביקה היה בן 4 חודשים הבנתי שמשהו לא בסדר", מספרת אורית שולמן, אמא לילד בן 10, אלרגי לחלב ברמה מסכנת חיים. "הנקתי אותו מלידה ובגיל 4 חודשים רציתי לנסות לשלב תמ"ל. בהתחלה הוא אפילו לא הסכים לטעום, ואז כשהצלחתי להאכיל אותו קצת, הוא הקיא. אז כבר תיארתי לעצמי שיש לו איזושהי רגישות ולא התעקשתי על המשך. אחרי זה, כשהוא היה כבר בערך שמונה חודשים וחזרתי לעבודה, הייתי צריכה לשים אותו במשפחתון וסיימתי עם ההנקה. בעקבות הניסיון הקודם, העברתי אותו לפורמולה צמחית (לא ידעתי עדיין שיש לו אלרגיה מסכנת חיים)".
מתי הבנת שיש לו בעיה עם חלב?
"מיד כשהוא נכנס למשפחתון. יום אחד באתי לאסוף אותו וראיתי שעין שלו נפוחה מאוד. פניתי לרופאה שחשבה שמדובר בדלקת עיניים ורשמה לו טיפות. הטיפות לא עזרו וצביקה חזר הביתה עם עין נפוחה בערך כל יומיים, עד שרופאה אחרת אבחנה אלרגיה. אגב, בגיל 8 חודשים הוא גם אובחן כאסמטי, כאשר באותה תקופה הוא הגיע לראשונה לבית חולים בגלל קוצר נשימה. בהמשך, בגיל שנה, שוב בגלל בעיות נשימה, הוא הגיע לטיפול נמרץ (היינו בדרך מטיול בכינרת ושמנו לב שהוא לא נושם טוב). באותה תקופה כבר התחלנו לבדוק את הרגישויות והאלרגיות - שללנו עקיצות דבורה וכד', אבל אז, אחרי האשפוז השני, התחלנו בבירור מקיף וגילינו שיש לו אלרגיה מסכנת חיים לחלב".
- איך מתמודדים עם זה ביום יום?
"אסור לצביקה לאכול כל דבר שמכיל חלב – גלידות, פיצות או גבינה. לכן הוא אוכל גלידות סורבה בלבד ובמקום הפיצה אני מכינה לו בבית פוקאצ'ה. במסעדות אנחנו מאד מקפידים ומעדיפים לא להיכנס אם יש סיכוי שאפילו אחת מהמנות הייתה במגע עם חלב. בנסיעות לחו"ל אנחנו תמיד מסבירים במסעדות שמדובר באלרגיה חריפה וגם שם תמיד מקבלים מענה דואג. לאחרונה הורדנו אפליקציה מיוחדת שעוזרת בהתמודדות באזורים שלא יודעים בהם אנגלית – זה הציל אותנו לא פעם ולא פעמיים. בבית אנחנו קונים תחליפי גבינה שונים. בכל יום הולדת שלו בעלי מכין עוגות מדהימות עם שמנת צמחית גם בגן וגם בבית ספר עכשיו".
- מה קורה כשיש יום הולדת לילד אחר?
"יש הורים שמתחשבים ומביאים עוגת פרווה או מביאים שתי עוגות – אחת חלבית ואחת פרווה (או עוגה אישית). יש כאלה שלא מתחשבים ומביאים רק עוגה חלבית. אם מודיעים לי מראש, אז אני מתארגנת בהתאם ומכינה לו עוגה בנפרד, אבל לא תמיד מעדכנים אותי. היום הוא כבר בוגר ויודע להתמודד עם זה שלא יקבל עוגה, הוא נזהר ולא נוגע בזה. חוץ מזה הוא יודע שיחזור הביתה ומחכים לו כאן המון דברים טעימים".
הקטע החברתי מטריד
גם רחלי אדרי, אמא של נועם (בן 11), אלרגי לחלב ברמה מסכנת חיים מכירה את הקשיים. "כשהוא היה בן חצי שנה והתחלנו לתת לו תמ"ל התחילה פריחה ודם בצואה. המשכנו עם ההנקה ולא קישרתי את זה לאלרגיה בכלל, עד שבגיל שנה חגגנו לו יום הולדת חלבי. יש לי תמונות שלו אוכל עוגת שוקולד חלבית, כולו דומע. לקחתי אותו לעשות טסטים וגילינו שיש לו לארגיה מסכנת חיים. המשכתי להניק אותו עד גיל שנתיים".
נועם אלרגי לחלב ברמה מסכנת חיים גם במגע. עד סוף כיתה ד' הייתה לו סייעת ששמרה עליו כדי שלא יבוא במגע עם חלב או מוצרי חלב. התפריט שלו כולל בעיקר פחמימות וחלבונים – חביתה, נקניק, טונה, לחם ופיתות.
- מה קורה בימי הולדת?
"כשנועם עלה לכיתה ב' עברנו דירה. עד אז המצב היה ממש נורא ואנשים לא באו לקראתנו. כל דבר היה עבורי מלחמה. כאשר עברנו לרחובות, אספתי את כל ההורים והסברתי להם את המצב. למשל, ביקשתי שאם מביאים ליום הולדת עוגה חלבית, עדיף לעשות את זה בסוף היום, אחרי שנועם כבר יילך הביתה ולא יהיה לו פיתוי או סכנה (כי אפילו אם אחד הילדים שנגע קודם בעוגה יגע בו, זה מסכן אותו). ההורים התייחסו לבקשה שלי מאוד יפה ומאז כל ילדי הכיתה מביאים לימי הולדת סוכריות על מקל או ארטיקים".
- איך אתם מתמודדים ביום יום, למשל, כשאוכלים בחוץ?
"במסעדות אנחנו לא אוכלים, כי יש סכנה שאותם כלים נגעו בבשר וחלב. אני אתן דוגמה – לפעמים ילדים הולכים לחגוג יום הולדת אצלנו כאן בבאולינג. בדרך כלל לחוגגים מביאים פיצה, כמובן חלבית. עד לא מזמן היינו הולכים איתו כדי לשמור עליו, אבל הוא כבר גדול ומפריע לו שאנחנו שם. באופן כללי, הנושא של הקטע החברתי מטריד אותי מאוד. למשל, לבוא במגע עם מישהו שאכל אוכל חלבי. תחשבי, שלפני שהוא יתנשק עם בחורה, הוא יצטרך לתחקר אותה מתי אכלה ומה אכלה, כדי חלילה לא לקבל תגובה אלרגית אם היא באה במגע עם אוכל חלבי לפני כן".
"מבאס לוותר על עוגות גבינה"
אם נראה שככל שהילדים גדלים, המצב נהיה יותר פשוט, מתברר שבאף גיל הוא לא קל. נורית שוסטר (בת 16) מספרת: "בגיל 12 חליתי במחלת הנשיקה ובעקבות המחלה התפתחה לי הרגישות לחלב. בכל פעם שהייתי אפילו שותה קפה עם חלב, הפה שלי היה מתמלא ליחה והייתי מתחילה להקיא. אחרי שהבנתי שזה לא משהו חד פעמי הלכנו לרופא, וגיליתי שיש לי רגישות".
- מה את יכולה לאכול היום?
"אני לא נוגעת במוצרי חלב וכל דבר שיש בו חלב. למשל, את הקפה אני שותה עם חלב שקדים, מתגעגעת מאוד לגלידות. למזלי, פיצות אף פעם לא אהבתי, אבל מבאס מאד לוותר על עוגות גבינה. כמובן יש תחליפים טבעונים, אבל הם לא טעימים לי. אני משתדלת לאכול מאוזן, נגיד במקום כוס חלב, אני אוכלת לחם עם טחינה כדי להשלים את כמות הסידן".
לדאוג לתחליפים ולהנחיות בגן
"רגישות לחלב היא רגישות לסוכר החלב (לקטוז) ואילו אלרגיה היא תגובה אלרגית לחלבון החלב (קזאין)", מסבירה תרצה שני, דיאטנית לילדים ומחברת ספר אלקטרוני 'תזונת ילדים - המדריך השלם להורים'. "רגישות לסוכר החלב לא מסכנת חיים, יש לה ספקטרום מאוד רחב של תגובות והתמודדות. ילד יכול להיות רגיש אבל כן להסתדר עם גבינה צהובה שיש בה מעט מאוד לקטוז. ילדים שרגישים לחלב יכולים לפעמים, להסתדר עם מנות קטנות של סוכר החלב, בעיקר אם הן מפוזרות על פני היום".
- ומה לגבי אלרגיה?
"אדם שהוא אלרגי לחלב, כלומר מגיב לחלבון החלב, גם כאן יש שני סוגי תגובות שונות. תגובה אחת, מסוג IGE, היא לרוב תגיע מיד או אחרי חצי שעה עד שעה. הסימנים הם – פריחה, נזלת או אפילו תגובה אנפילקטית וחוסר נשימה, מה שעלול לסכן חיים. יש גם תגובה של מערכת העיכול לחלבון החלב, בשם FPIES, כאשר הביטוי שלה הוא חוסר שקט במערכת העיכול ולפעמים זה מתבטא בהקאות, שלושל ודם בצואה.
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
"עוד דבר שרבים לא יודעים, שניתן לאבחן אלרגיה לחלב גם לפני גיל שנה. למה חשוב לדעת את זה? כי אנחנו מונעים מילדים קבוצה גדולה של מזון. אני ממליצה לעשות את זה לכל ילד שיש חשד שיש לו אלרגיה לחלב (כשיש תופעות מוזרות) לגשת למרפאת אלרגיה. לרוב רופא ילדים ישער שיש אלרגיה לחלב ובעקבות האבחון הראשוני הזה כדאי לבצע אבחון מעמיק יותר. לפעמים מדובר בסיבות אחרות שגורמות לסימפטומים".
מה כדאי לעשות ברגע שהילד מאובחן כאלרגי לחלב?
"חייבים להיפגש עם דיאטנית ילדים שתעשה מספר דברים: למשל, התנהלות בגן - אם בגן אוכלים גם גבינה וגם חומוס ומספיק שהגננת תשתמש בסכין של הגבינה כדי למרוח חומוס, זה יצור בעייתיות מבחינת הילד האלרגי. מעבר לזה מאוד חשוב לבדוק איך אפשר להגיע לכמויות הסידן ממוצרים שהם לא מוצרי חלב. סידן חשוב לגדילה ולעצמות. ברגע שמורידים את מוצרי החלב, צריך לדאוג לתחליפים. חלבון פחות חסר לנו כי יש מוצרים אחרים עשירים בחלבון.
"ילדים עם אלרגיה מסכנת חיים זכאים לסייעת, אך חשוב שכל הצוות החינוכי ידע להתמודד עם מצבים אקוטיים, כמו למשל, להזריק אדרנלין כדי לעצור תגובה אלרגית. חשוב להבין כמה רחוק יש להושיב את הילד האלרגי מחבריו לגן/בית ספר, כדי שלא יבוא במגע עם אוכל חלבי.
"יש גנים בהם החליטו שלא אוכלים מוצרים חלב כי יש ילד עם אלרגיה מסכנת חיים. האם זה חובה? אין לי תשובה ברורה. צריך לראות לפי מצבו של הילד וגם יש לדאוג לאלטרנטיבות ראויות לכל הילדים.
"במקרים של ימי הולדת בגן ישנן גם אפשרויות רבות – לבקש מההורים להביא עוגות פרווה (אבל להקפיד לבדוק שלא ישתמשו בטעות במוצר חלבי, כמו חמאה) או להביא עוגה נפרדת לילד האלרגי (כמו שעושים, למשל, לילדים צליאקיים). כל מצב לא שגרתי מגדיל את הסיכוי לתגובה אלרגית, ולכן חשוב מאד להמנע כמה שאפשר ממצבים כאלה.
צפו במקרה של ילדה אלרגית שהגננת לא הסכימה לקבלה לגן:
לפנייה לכתב/ת 
