צפו: הילדה שסובלת מחלה נדירה - מגשימה חלום

הילדה הקשישה מגשימה חלום: מגלי גונזלס סובלת מתסמונת נדירה שגרמה לגופה להזדקן מוקדם. חלומה היה לפגוש את כדורגלן נבחרת קולומביה הנערץ עליה, חאמס רודריגז. לאחרונה הוא הפתיע אותה והופיע בביתה.

היא רק בת 15 ונראית כקשישה בת 90. מגלי גונזלס, תושבת קולומביה, סובלת מתסמונת הצ'ינסון פרוגריה, הגורמת לגופה להזדקן במהירות שיא, עד כדי כך שהיא הופכת למעשה לילדה בגוף של קשישה.

ברוב המקרים, החולים בתסמונת לא שורדים מעבר לגיל 13 שנים, תוך שהם סובלים, לצד ההזדקנות המואצת, ממגוון עצום של מחלות האופייניות לקשישים. בשנה האחרונה פורסם באמצעי התקשורת בקולומביה וברחבי העולם כי ימיה של מגלי קצובים בשל ההידרדרות במחלתה.

כדורגלן ריאל מדריד ונבחרת קולומביה חאמס רודריגז שמע מאחד מחבריו לקבוצה את סיפורה של מגלי. הוא התרגש לשמוע שהיא מעריצה אותו, והחליט לבקר אותה בביתה בקאלי שבקולומביה. מגלי התרגשה עד דמעות כשהוא הופיע בדלת הכניסה. השניים ניהלו שיחה והיא נשקה ללחיו.

"מגלי היא ילדה מאוד שמחה" אמר אביה, "זו הייתה הפתעה גדולה, היא לא חשבה שהחלום שלה יהפוך למציאות".

מגלי גונזלס עם אביה (מימין) והכדורגלן. הגשימה חלום

1 לשמונה מיליון לידות

תסמונת "הצ'ינסון גילפורד פרוגריה" היא הפרעה גנטית מולדת נדירה המתרחשת בשכיחות של אחד לשמונה מיליון לידות. החולים בתסמונת יהיו לרוב בעלי ליקוי דומה במבנה הפנים שכולל אף צר, לסת קטנה וראש גדול ביחס לשאר הגוף.

הבעיות הבריאותיות מהן סובלים הלוקים בתסמונת דומות לאלה שסובלים מהן קשישים וכוללות אובדן ראייה, כשל כלייתי, בעיות לב, נשירת שיער, קמטים, בריחת סידן והידרדרות מוחית ומנטלית, כולן אופייניות גם לגיל הזהב. כיום אין כל מרפא למחלה, והלוקים בה לרוב לא שורדים הרבה אחרי גיל 13.

רופאיה של מגלי התפלאו שהצליחה לשרוד שנתיים מעבר לתחזיות. מצבה ממשיך להידרדר והיא נוטלת תרופות רבות. היא אינה יוצאת מפתח ביתה, ומבלת את ימיה במשחק עם הוריה, בצפייה בטלוויזיה ובמכשיר הסלולרי שלה.

מוקדם יותר השנה הופתעו הרופאים מכך שהצליחה לחגוג את יום הולדתה ה-15, עובדה שהפכה אותה לאחת המבוגרות בעולם שהצליחו לשרוד עם התסמונת, ככל הנראה בזכות התקדמות הרפואה שהביאה גם להארכת תוחלת חייהם של קשישים.

ביום הולדתה האחרון היא חגגה מגלי את "גיל 16 המתוק" מחשש שלא תצליח לשרוד עד גיל 16 האמיתי. היא הולבשה כנסיכה וחבריה חגגו לה במסיבה גדולה.