"גיליתי את העוצמה הגלומה בתמיכה האנושית"

בשנת 2009 עברתי אירוע קשה בכבד, בתקופה זו גיליתי את מגבלות מערכת הבריאות והייתי רגע לפני ייאוש מוחלט, ואף גרוע מכך, ואז לפתע גיליתי את העוצמה הגדולה של תמיכה אנושית מבעלי ניסיון ורצון טוב. למעשה, מה שהציל את חיי הייתה קבלת מידע מאנשים שרצו לעזור וידעו יותר מהרופאים מה לעשות במקרים כאלו.

בעקבות זאת, חיפשתי איך לעזור לאחרים ולמנוע את הייאוש שחשתי ואת הרגעים שהתמודדתי לבדי עם המחלה. אני חושב שאין דרך לתאר עד כמה חשובה התמיכה והליווי של חולה, במיוחד ברגעים הקשים של חוסר אונים, ואת הצורך לקבל מידע רלוונטי ומיידי, כשאין גורם אחר זמין שיכול לעשות זאת.

אנשים לא יודעים זאת, אבל בעיות ומחלות בכבד הן תופעות נרחבות, כך, לדוגמא, מחלת הכבד השומני פוגעת בכ־30% מהאנשים, וזוהי מחלת הכבד הנפוצה ביותר בעולם המערבי. רוב החולים במחלה אינם מרגישים בקיומה, וניתן לזהותה רק בבדיקת אולטרסאונד. כשמרגישים את המחלה, לפעמים זה כבר מאוחר מדי ולכן צריך שתהיה מודעות לתסמיני מחלה, לפני שהיא הולכת ומחמירה.

התחלנו בקידום תכנית לאומית למניעת מחלות ובפעילות הסברה והדרכה.

השתתפתי בקבוצות תמיכה של חולים, בהן החלפנו מידע, נתנו פתרונות לבעיות שוטפות של חולים, קיימנו כנסים בבתי חולים, הפעלנו קו חם לפניות מצד חולים ובני משפחותיהם, נתנו סיוע משפטי כיצד להתמודד עם קשיי הבירוקרטיה והקמנו קרן לנזקקים עבור חולים, שאינם יכולים לשלם את ההשתתפות העצמית של התרופות.

בשנים האחרונות התחלתי לשמש גם כיועץ משפטי של העמותה, לאחר מכן כממלא מקום יו"ר ומנכ"ל, וכיום אני יו"ר פעיל של העמותה, והכל בהתנדבות.

בנוסף, אני מטפל בעמותה בתחום המחלות היתומות והנדירות

אני גאה במיוחד בעובדה, שניתן ליצור קשר איתי ועם העמותה בכל שעות היממה ולקבל מענה יעיל לבעיות שמתעוררות, כך לדוגמא, בעזרתנו חולים במחלת הפטיטיס סי (דלקת כבד נגיפית), זכו לקבל תרופות מתקדמות, אשר הודות להן נרפאו לחלוטין מהמחלה, בפרק זמן קצר וכמעט ללא תופעות לוואי, להבדיל מהתרופות, שבעבר גרמו לסבל רב לחולים ולא תמיד הצליחו לרפאם.

בנוסף, אני מטפל בעמותה בתחום המחלות היתומות והנדירות, שעד לאחרונה לחולים בהן לא הייתה כתובת לאן לפנות, ומסייע להם למצוא פתרונות להתמודדות טובה יותר עם המחלה, מבלי שירגישו לבד במערכה.

זכיתי באופן אישי לראות כיצד אנשים שהיו במצב מחלה קשה, הולכים ומבריאים וחוזרים לחיי שגרה רגילים

משרד הבריאות גם גילה אוזן קשבת לפעילות העמותה, כארגון חולים, ויש לשבח אותו על כך, כי הוא משתף את ארגוני החולים בקבלת החלטות, נותן לעמדתם משקל ומשתדל ככל יכולתו לסייע לחולים לקבל טיפול מהיר ויעיל. במקרים ש"נופלים בין הכיסאות", אנו בעמותה משמשים כגורם מתווך לפעמים בין החולים לקופות החולים.

זכיתי באופן אישי לראות כיצד אנשים שהיו במצב מחלה קשה, הולכים ומבריאים וחוזרים לחיי שגרה רגילים, תוך שהם משאירים את התקופה הקשה מאחוריהם.

• יום המודעות הבינלאומי לדלקת כבד נגיפית (הפטיטיס) (World Hepatitis Day) מצוין, מדי שנה, ברחבי העולם ומטרתו להעלות את רמת המודעות הציבורית אודות המחלה, תפוצתה וסיבוכיה ולעודד מניעה, אבחון וטיפול.
  

• עמותת חץ, ארגון ישראלי לבריאות הכבד, פועלת למען קידום מודעות ופעילויות הסברה במטרה לעודד מניעה, אבחון וטיפול אופטימלי לחולים במחלות כבד. העמותה מקיימת הדרכה למתמודדים עם המחלה, כדי לספק להם תמיכה, ליווי אישי ומידע על המחלה ועל זכויותיהם ומקדמת נושאים אלו גם ברמה הציבורית בדרג מקבלי ההחלטות.
  

• לפרטים היכנסו לאתר העמותה או לעמוד הפייסבוק .