"כל יציאה מהבית מתוכננת כמה ימים מראש"
נורית טופז, אמא של ילדה עם אוטיזם, לא תשכח את הפעם הראשונה שהלכה עם בתה לסופר והסרט הראשון שהן ראו בקולנוע. בעקבות היוזמה של "קניות בשקט", הכוללת שעה ללא מוזיקה ומסכים, היא אומרת: "הורים לילדים עם אוטיזם חושבים פעמיים האם לצאת החוצה עם הילד, איך ומתי"
היציאה למרחב הציבורי עבור אמילי שלי (בת 13) ועבורי היא "מיזם קהילתי שלם", המכיל בתוכו את כתיבת המשימה, פירוט לתת משימות והערכות ל"סכנות" בשיבוש התוכנית המקורית. אמילי שלי היא ילדה מיוחדת, חייכנית ומלאת אהבה והיא עם אוטיזם. האוטיזם הוא קשת (ספקטרום) בלתי נראית של צרכים שונים. מה שמביא אותנו, ההורים, לחשוב פעמיים אם לצאת החוצה עם הילד, איך ומתי.
בנוסף, יש התמודדות עם סביבה שלא תמיד מודעת לצורך הרגיש שלנו - מצבים לא נעימים, הערות, מבטים שלא כולם יכולים לספוג או להתחיל מסע הסברה, לדוגמה באמצע הקניון או הקולנוע או ההצגה - למה הילד פתאום נעמד או צועק או שם ידיים על האזניים או שואל את אותה שאלה.
לכתבות וטורים נוספים - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
אני זוכרת את הפעם הראשונה שבתי ואני נעמדנו בתור בסופר אחרי סריקה היכן נתעכב פחות, עוד לפני שהייתה האפשרות לכרטיס פטור מתור, וכל דקה שעוברת עבורי, לבתי הן עשר דקות, ואז מתחילות השאלות וחוסר השקט, כאילו הרצפה מתחת לרגליה בוערת. שלפתי מיד את הרשימה שבה היה רשום כי בזמן ההמתנה בקופה אפשר לבחור בין כמה משימות להעביר את הזמן, היא בחרה והכל נרגע. כמובן שאלה מאחור והקופאית היו צריכים לנעוץ מבטים, אך קיבלו הסבר קצרצר ממני.
שיפור הכישורים החברתיים הוא עבודה סביב השעון. אמילי ואני מכינות מ-א' עד ת' איך תיראה היציאה. מאוד חשוב לה לדעת בדיוק מתי נצא ומתי נחזור, שיהיה זמן להתקלח וארוחת ערב. והיא כמובן עם השעון מתזכרת ומכוונת לפי מה שקבענו שאכן כך יהיה. השעון נותן לה ביטחון. בתחילת הדרך הייתה שמה את הפתקית בכיס, ומוציאה ומסתכלת. כיום היא מחליטה מה לכתוב ומה לזכור.
התברכתי בזיכרון האינסופי שלה, אחרת הייתי אבודה. היא זוכרת את כל הישיבות ומפגשי התנועה ומעגלי הקהילה, כל פגישה ביומן שלי ואת החוגים שלה, ודואגת להזכיר לי. כמונו ישנם אלפי ילדים אשר הקושי במעברים, הרגישות החושית והקושי התקשורתי מתבטא אצל כל אחד מהם בעוצמה שונה. הכנה מיוחדת ונכונה תביא אותנו לסיים את היציאה בשלום עם מינימום חרדות ומקסימום הנאה.
אולי יעניין אותך גם:
- "לא אהבתי את הבן שלי כשהוא נולד"
- יכול להיות שהילד שלי אוטיסט? מדריך
- "וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"
אז לא מעט פעמים היציאה הופכת לטרחה ואנחנו בוחרות פשוט לא לצאת. התכנון ליציאה למקום חדש תמיד ילווה בהכנה מסודרת, הכנה מראש של כמה ימים, הכרת המקום בתמונות, חיפוש ברשת, רשימת מכולת של משימות המראות מה עלי לעבור מרגע היציאה מדלת הבית ועד החזרה הביתה מתואר על לוח, או על פתק או בתמונות. כאמור, מה שנותן לילדים שלנו תחושת ביטחון הוא המודעות לכל צעד, המסגרת וסדר היום שכל כך חשובים להם.
לפני כמה שנים החלטתי שנלך יחד לסרט, אמיצות אנחנו. היא בחרה את הסרט, איפה נשב ובאיזו שעה. כמעט כל הסרט היא הייתה עם הידיים על האזניים. עבודה כל הזמן, שבוע אחר שבוע, התקדמנו עוד ועוד ומאז כל שבת כמעט אנחנו בהצגה או בסרט. אמילי יושבת מאושרת עם גב זקוף וחיוך. מזכירות אחת לשנייה את הכללים. הרגישות השמיעתית, מה שלנו נשמע כשיר רקע נעים בקניון או קריאה של הקופאית בשם הלקוח לבוא לקחת את ההזמנה או מוזיקת עוצמתית ומרהיבה של סרט בקולנוע, לאדם עם רגישות שמיעתית זו אזעקה לאזניים, ים של צלילים המערער את השקט, מוציא מאיזון ומציף בחרדות.
האומץ לצאת מהבית
אני מבינה מה עובר על הסביבה כאשר אין מודעות עמוקה למצב הזה. תדמיינו שאתם באמצע סרט מרתק ואז מישהו עומד לכם על הראש ומשמיע קולות ליד האוזן ללא הפסקה, מה הייתם מרגישים? נכון זה יכול להטריף? להפר את השלווה? זה חלק ממה שעוברים אנשים עם צרכים מיוחדים המתמודדים עם רגישות שמיעתית.
המיזם "קניות בשקט" ביוזמת אלו"ט וביג אשדוד הוא מבורך. בימי שלישי במהלך החופש הגדול, בין השעות 19:00-18:00, אין מסכים מרצדים, אין מוזיקה בקניון ולא בחנויות ויש פטור מתור למשפחות עם ילדים על הספקטרום. המיזם "מנקה" מאיתנו את רחשי האי שקט ונותן לנו את האומץ לצאת למקום המנגיש לנו את המרחב הצבורי בו נוכל להרגיש יחד, שווים ככולם.
התחושה להגיע למקום שאין בו "הפתעות" שיוציאו מאיזון, וכי הקופות מונגשות רק בשבילי ובשביל בתי זו הרגשה מעצימה, מרגיעה ומחזקת. כולי תקווה כי המיזם יתפשט לדואר ישראל, בנקים, בתי קפה, בתי קולנוע, מרחבי תרבות, פארקים ועוד עסקים במרחב הציבורי שלנו במדינה, כך שנוכל להמשיך ולהעלות את המודעות לכלל הצרכים המיוחדים לחבק ולקבל את כולם. כולנו שונים. אמנם לכל אחד ישנו קושי אך כולנו שווים.
הכותבת היא אמא מיוחדת, פעילה חברתית ומובילת מעגל צרכים מיוחדים (צמ"א) בתנועת אשדודים
לפנייה לכתב/ת 
