"לא הכרתי אף אחד שיש לו מחלה כמו שלי"

הפגישה הראשונה שלי עם סרטן הייתה בגיל ארבעים בעקבות סרטן פפילרי, כשהוסרה רוב בלוטת התריס. אחרי כארבע עשרה שנים חזר הגידול ואז הוסרה השארית גם כן. בין לבין המשכתי בחיי, במשפחה, בעבודה (ניהול מכללה זרה בישראל והוראה באוניברסיטה) ובעבודה ציבורית מגוונת. להוציא ביקורת חצי שנתית שהקפדתי עליה, שכחתי מהכול, הבראתי ויכולתי לשים את הסיפור מאחורי.

סרטן זה לא להיט, אין מי יודע מה רווחים, אבל בסיפור הזה צריך לדעת לכווץ כמה שיותר את ההפסדים, אז ״סרטן קטן״ כשיש הסתברות של שליש לא לפתח את המחלה לעולם, כשיש טיפולים מוצלחים (שלא נצטרך), כשהמחקר במחלה ובטיפוליה מתקדם באופן בלתי פוסק ובכיוונים מגוונים - אפשר להיות כמעט אסיר תודה. אחרי כמה זמן התברר ש״זכיתי״ גם למאפיינים של cll - chronic limphatic leukemia.

המומחה לא היה מודע ללחץ הנפשי שלי, לבהלה, הוא התייחס למחלה בקלילות, אולי כדי לתת לי הרגשה טובה, אבל בעצם הרגשתי הפוך, חשתי זלזול, כאילו שלא מתייחסים למצוקתי והדיכאון שלי העמיק. לא ויתרתי, הלכתי לעוד מומחית.

מספיק מה שכבר היה, שהתמודדתי איתו באומץ, בהומור, בתקווה. עכשיו עוד פעם?

כמחצית השנה התמודדתי בשקט, בסוד, עם דיכאון פנימי, עם עצב עמוק, כעס, תחושות של ׳די אין לי כוח יותר, מספיק מה שכבר היה, שהתמודדתי איתו באומץ, בהומור, בתקווה. עכשיו עוד פעם???׳

לחברים לא רציתי לספר, מי שאין לו סרטן לא יבין

גם לא פניתי לעזרה מקצועית, לפסיכולוג, המשכתי ״עסקים כרגיל״ מה שגבה ממני מחיר לא קטן, לכן כל מאובחן חדש שמתייעץ איתי, אני מפנה מיד לעזרה נפשית תומכת.

חזרתי לעצמי יחד עם הפעילות שלי בחליל האור, מאחר שבאופן אישי עמדתי על החשיבות הגדולה של קיום קשר עם אנשים כמוני, אנשים שמניסיונם אפשר ללמוד ולהיעזר. המידע שמקבלים באתר ובפייסבוק הוא מידע רפואי ממוקד, מבוסס, בדוק ומדויק. יש עם מי להתייעץ, יש נגישות קלה אל מי שמוכן ויכול לעזור, בטלפון, בפייסבוק, בוויז. ראיתי שלא חייבים להתמודד לגמרי לבד, לא החולה ולא בני משפחתו.

ראיתי שלא חייבים להתמודד לגמרי לבד, לא החולה ולא בני משפחתו

העמותה מארגנת כנסים ייעודיים לחולים במחלות ספציפיות בהשתתפות רופאים מומחים וצוות מסייע, והמידע המתקבל בהם והמפגש עם חולים ובני משפחותיהם מעשיר ומרגיע. בעמותה אני משמשת כחברת הנהלה. מקבלת פניות מחולי cll ומשוחחת איתם, בטלפון ובפייסבוק. משתתפת בארגון כנסים ובאירוח בהם. ולמעשה, אני נוטלת חלק בכל פעילות שנדרשת בעמותה.

כרגע אני במצב הזה, המדיניות הטיפולית היא של wait and watch - חכה וצפה. וצריך להתאמץ שלא להפוך למצב של wait and worry, כלומר חכה ודאג.

המשמעות היא שבשלב הזה לא מטפלים, כל עוד אין הרעה משמעותית וסימפטומים מסוימים. בודקים ועוקבים בקפדנות אחרי החולה, שומרים איתו על קשר רצוף. זה מצב נוח, כל זמן שכוחות הנפש מאפשרים התמודדות רגועה, שכחה מבוקרת של המחלה, קצת אופורטוניזם, אולי אפילו קצת חוש הומור.

ההרגשה טובה, אני לא לבד. יש מי שעומד איתי ולצדי

בשום מצב אין התעלמות, צריך להיזהר, לשמור על כללי התנהגות מסוימים, לא לשתות מהכוסות של אחרים ולטעום מצלחת של אחרים או הפוך (לא פשוט אחרי 43 שנות נישואין), לא לבקר את הילדים והנכדים החולים (ובדיוק אז הם הכי צריכים אותך) לא לבקר בבתי חולים שלא לצורך (לא משפר את היחסים עם חברים...), לשמור על היגיינה קפדנית של הידיים, המזון, השירותים. לא נוח אבל מתרגלים.

גם המשפחה נערכת בלי בעיות. טלפונים כמו ״ אל תגיעי אימא, כי הילד חולה״ נעשות בשגרה, בלי אמוציות. זה נותן הרגשה טובה של אמפתיה ושיתוף, של אכפתיות ואהבה. הנכדים מתגייסים גם הם, הגדולים לומדים מההורים, הקטנים מן הגדולים. גם החברים בעניין. ההרגשה טובה, אני לא לבד. יש מי שעומד איתי ולצדי. הקשר שלי עם הרופאה קרוב, חם וידידותי וגם מזכירות המחלקה פנויות לעזור.

במקרה הצורך, אני יכולה לשלוח לרופאה שאלה בוויז ולקבל תשובה בזמן אמת (כמו כשנכד עובר חיסון או כשהוא חולה במחלה מדבקת) מה שמוריד את רמת החרדה.

למשל, כשהייתי מאושפזת בבית החולים בגלל בעיה ברגל, הרופאה הגיעה לביקור, עוברת על תוצאות הבדיקות, פרוטוקול הטיפול, משוחחת עם הצוות במחלקה, מייעצת לי. אני לא לבד. יש מי שדואג, שאכפת לו, שאני יכולה לסמוך שיקבל את ההחלטות הנכונות בזמן אמת.

• עמותת חליל האור מציינת את שבוע המודעות לסרטן הדם, כדי להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור אודות מחלות סרטן הדם ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם ולעודד אותם להסתייע בשירותי העמותה. חליל האור, היא העמותה הגדולה ביותר בישראל, שמטרתה לתת מידע ותמיכה לחולים במחלות הבאות: כל סוגי הלוקמיות (סרטן הדם), כל סוגי הלימפומות, והמחלות המיילופרולפטביות. העמותה מספקת גישה למידע העדכני ביותר על המחלות השונות, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר ותמיכה פיזית ונפשית.
  

• לרגל שבוע המודעות, משיקה העמותה אתר חדש וראשון מסוגו, בשם: "חליל האור - מחוברים ", המקום שבו חולים ובני משפחותיהם, יכולים להתחבר ולהתמודד ביחד עם המחלה. באתר יכולים החולים למצוא אנשים שכבר היו שם, לשמוע על טיפולים שעברו ועל טיפים להתמודדות וכמובן להיות אלו שעוזרים לאחרים בהתמודדות.
  

• לפרטים נוספים התקשרו לקו חם של העמותה בטלפון 054-6060422 בין השעות 9:00-19:00 או לעמוד הפייסבוק .