המועצה מסרבת לממן הסעה - בת 7 עם תסמונת רט נשארת בבית
איילה קדוש מהיישוב להבים סובלת מקשיי התפתחות חמורים ומוגדרת נכה 170%. הכפר השיקומי "עלה נגב" נמצא במרחק 22 ק"מ מביתה, אבל חרף הנחיית משרד החינוך, הסעתה לשם לא מקבלת סבסוד. אמה: "רוצים לשלוח אותה לבי"ס לא מתאים, השבועיים האחרונים היו גיהנום, זה מטלטל אותנו"
איילה קדוש בת ה-7 מהיישוב להבים סובלת מתסמונת רט, הפוגעת בהתפתחות ובכישורי תקשורת בעיקר בקרב בנות. מאז החלה שנת הלימודים היא נשארת בבית משום שהמועצה המקומית מסרבת לסבסד את הסעתה לבית הספר הכפר השיקומי "עלה נגב - נחלת ערן", המיועד לתינוקות, ילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית. זאת אף שמשרד החינוך טוען שהנחה את המועצה לסבסד את ההסעה.
בשנה שעברה השתלבה איילה בבית הספר עם שלוש בנות נוספות עם תסמונת רט, ומי שהסיעו אותה לשם מדי בוקר – מרחק של 22 ק"מ – היו הוריה. השנה מציעה מועצת להבים לשלוח אותה לבית ספר מגן בבאר שבע, הקרוב יותר, אך על פי משפחתה – הוא אינו מתאים לה.
איילה מוגדרת נכה בשיעור 170%. בשנת הלימודים שלה ב"עלה נגב" סירבה המועצה להשתתף בהסעות, והשנה קיוותה המשפחה שהמועצה תשנה את החלטתה ותשתתף בעלויות. "כשהיא הלכה ל'עלה נגב' היה לה סדר יום והיא הייתה מאושרת", מספרת אמה אפרת, שכעת נשארת איתה בבית. "היא שמחה להגיע לשם כל בוקר. היא פשוט פרחה שם, צחקה המון, הייתה ערנית וסקרנית.
"בית הספר מגן לא מתאים עבורה. רוב הילדים בכיסאות גלגלים ובעלי פיגור שכלי בינוני עד קשה. הצוות שם עושה עבודה מקצועית עם הילדים, אבל זה לא המקום עבורה. אין להם את הכלים לתת לה את מה שהיא זקוקה לו".
לבני הזוג קדוש חמישה ילדים נוספים, בני 14, 13, 12, 10 ו-8. "אני נמצאת איתה רוב היום אז המעמסה נופלת עליי", מוסיפה האם אפרת. "אני מנסה לתת לה תשומת לב אבל זה קשה. כל הבית מרגיש שמשהו לא נכון. נורא לראות את איילה משתעממת בבית, מתוסכלת, קמה מאוחר ונרדמת מרוב שעמום. השבועיים האחרונים היו גיהנום. זה מטלטל את כולנו. אם בבוקר אני איתה, בצהרים הילדים האחרים מגיעים וקשה לה. אני בוכה המון. זו לא ילדה רגילה שיכולה להעסיק את עצמה".
בתגובה לשאלה מדוע לא מסובסדת ההסעה של איילה קדוש ל"עלה נגב" נמסר מהמועצה המקומית להבים: "הנושא נמצא בטיפול משרד החינוך".
אבל ממחוז הדרום שבמשרד החינוך נמסר: "המשרד תקצב את הסעת התלמידה לבית הספר עלה נגב. הרשות המקומית, האחראית על ארגון וניהול מערך ההסעות, התבקשה לפעול להסעתה לאלתר".
כלואות בתוך גופן
תסמונת רט היא מוטציה גנטית שפוגעת בעיקר בבנות, אחת לעשרת אלפים לידות. היא מהווה פגיעה רב-מערכתית ומתבטאת בהידרדרות ואובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה.
אי היכולת של הלוקות בתסמונת לדבר – אף על פי שהן מבינות הכול – הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה". הן נולדות כילדות רגילות, אך כעבור כמה חודשים חלה הידרדרות קשה בהתפתחות שלהן. הן הופכות ל-100% נכות ותלויות לחלוטין בזולת: הן לא מדברות ומאבדות בהדרגה את יכולת השימוש בידיים ואת יכולת ההליכה.
מדובר בילדות חמות ואוהבות, רגישות לסביבתן, משוועות לתקשורת, אך הן כלואות בגופן. בישראל יש כ-170 ילדות ונשים, וכן בנים אחדים, המוכרים לעמותה לתסמונת רט.
מנכ"ל הכפר השיקומי "עלה נגב", הח"כ לשעבר אבי וורצמן, מסר: "איילה קדוש למדה אצלנו בשנה שעברה וזכינו לראות אותה פורחת, מתקדמת ומגיעה להישגים רבים. בכפר לומדים בנים ובנות רבים המקבלים טיפולים באמצעות בריכה הידרותרפית, חוות רכיבה טיפולית, כיתה חכמה הכוללת אייפדים, מערכות מיקוד מבט בליווי קלינאית תקשורת ועוד. לומדות כאן בנות נוספות עם תסמונת זהה לזו של איילה, המקבלות סיוע פרטני, בהתאם לצרכים הייחודיים שלהן. אנו מקווים שנושא ההסעות יוסדר בהקדם".
לפנייה לכתב/ת 
