שתף קטע נבחר

בעקבות הנקודות של ארז: גולשים מכל העולם הצטלמו עם נמשים

לאחר הפרסום ב-ynet על אישה ובתה שלעגו לארז בן ה-7 על מחלתו המתבטאת בשומות גדולות על גופו, הצטלמו ישראלים רבים ובהם גם דודו של ארז הזמר יהורם גאון – כשעל פניהם נקודות. הפרסום יצא מגבולות ישראל, וגולשים מכל העולם החלו להצטלם באופן דומה לאות הזדהות. רותי האם: "אני עדיין רועדת מהתרגשות, הנקודות של ארז מדברות בכל השפות"

הנקודות של ארז מרגשות את העולם: בעקבות פרסום סיפורו של ארז שאישה ובתה לעגו לו, והזדהות הגולשים מישראל שצבעו את פניהם, החלו גולשים מכל העולם להצטלם כשעל פניהם נקודות. משפחתו של ארז עדיין לא מעכלת את הפרסום הנרחב, והאם רותי אומרת ל-ynet: "עדיין לא מאמינים עד כמה הדבר הזה הפך עצום".

 

מזדהים עם ארז. גם ביפן ( )
מזדהים עם ארז. גם ביפן

 

הכל החל לפני כשבועיים: רותי גאון, אם לארז, ילד שנולד עם תסמונת נדירה שגורמת להופעת איזורי פיגמנטציה מרובים על כל גופו ולבעיות רפואיות מורכבות נוספות, נתקלה באם ובתה שהחלו לצחוק וללעוג לבנה.

 

רותי כבר התרגלה למבטים לעבר בנה בעל המראה השונה, אבל הפעם לא יכלה עוד לספוג את העלבון, ופרסמה פוסט בדף הפייסבוק שלה, בו כתבה מסר מרגש: "קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?". לאישה הלועגת כתבה האם: "אני בוחרת לסלוח לך, לא רק בגלל ימי הסליחות אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר".

 

בעקבות הפרסום, שגרר מאות תגובות מרגשות, החלו ישראלים להעלות לפייסבוק תמונות של עצמם כשפניהם מעוטרות בנמשים, לאות הזדהות. אחד מהמזדהים היה גם דודו של ארז, הזמר יהורם גאון, שהוסיף את הכיתוב: "אני כל כך גאה להיות ארז, אני כל כך גאה בהוריו, אני כל כך גאה להיות בן משפחה".

 

שבוע לאחר הפרסום ב-ynet על הזדהות הקוראים בישראל, החלו גולשים ברחבי העולם להצטלם כשעל פניהם נקודות. "התחלתי לקבל הודעות בפרטי שאנשים מחוץ לישראל מנקדים את עצמם", מספרת רותי, "התקשרו אליי מאוסטרליה, שיתפו שגם שם מתנקדים, אחר כך ברזיל, יפן ועוד ועוד מדינות".

 

"הדבר הזה הפך גדול ממני", מוסיפה רותי, "זה לא רק ארז שלי. הנקודות שלו מדברות בכל השפות וזה לא רק נקודות. זה כל דבר שהוא שונה. אני מתקשה לעכל, זה פרץ את כל גבולות החלומות הכי ורודים שאי פעם היו לי".

 

אפילו מברזיל שולחים את המסר ( ) ( )
אפילו מברזיל שולחים את המסר

 

הרוע ריסק לי את הלב

הפוסט שהחל הכל, נכתב על ידי רותי לפני כשבועיים לאחר תקרית הלעג לבנה, בו כתבה:

 

"הלוואי והייתי אתה... נשבעת שהתרגלתי למבטים, להתלחשויות, לעובדה שכמה שלא ידברו על זה, השונה הוא עדיין שונה, ותמיד ימשוך תשומת לב. לפעמים זה אפילו משעשע. אבל קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?

 

"ארזי, הכי קל היה להתפרץ על אותה אמא, שצחקה מהתגובה הפוגענית של הבת שלה למראה המיוחד שלך. אני אפילו לא מסוגלת להעלות אותה על הכתב. נשבעת לך שרציתי למעוך לה את הפרצוף, ועוד הרבה יותר מזה.

 

"אבל אתה חייכת. לקחת את היד שלי והמשכת ללכת. מגע קסמים יש לך ילד! עובדה שבמקום לחנוק לה ת׳צורה החלטתי להראות לכוווולם שאני הכי גאה בך. ומתה על הנקודות שלך. במיוחד זו שממש קרובה לעין המהממת שלך שמצליחה לראות את הטוב בעולם הזה, ולהתעלם מהשאר.

 

"... חשוב לי שיידעו שיש כזו תופעה בעולם של שומות ענק ונקודות חן מרובות. זה ממש לא מדבק. ויש עוד הרבה ילדים ובוגרים שמתמודדים איתה בגבורה בארץ ובעולם".

 

אנשים, תחשבו לפני שאתם מגיבים

הפוסט של רותי גאון, שפורסם גם בדף הפייסבוק של ynet, גרר כבר אלפי תגובות שהפתיעו אותה. "לא האמנתי מה פוסט אחד יכול לעשות", היא סיפרה, "אני כבר רגילה למבטים, אבל כשאני נתקלת בתגובה כזו של אם, עם כזה רוע, זה מרסק לי את הנשמה וכואב במיוחד".

 

התופעה ממנה סובל ארז נקראת Giant Nevi הגורמת כאמור להופעת שומות גדולות מאוד על פני כל עור גופו, ולסיבוכים רפואיים נוספים. במצב כזה קיים גם סיכון גבוה יותר לסרטן העור, ועל כן על הילדים שסובלים ממנו לעבור ביקורות אצל רופא עור ולהיזהר גם מקרינת השמש.

 

לפני מספר חודשים הקים בעלה של רותי, יואב, עם אחיו משה, אתר בינלאומי בשם yooocan.com המרכז אלפי סיפורים של ילדים בעלי צרכים מיוחדים מכל העולם. "הפרויקט הזה נולד בזכות ארז", מספרת גאון, "ונדהמנו מהסיפורים שזורמים מכל רחבי הגלובוס, כולם מרגשים, במטרה להביא לשינוי ולהבנה שכל ילד הוא אדם.

 

"בפוסט הזה רציתי שאנשים יידעו על הבעיה הרפואית של ארז, אבל יותר מכך שיידעו שהוא לא רק ילד עם בעיה רפואית, אלא אדם שמבין ומרגיש", היא אומרת, "רציתי שאנשים יחשבו לפני שהם מגיבים. ארז ואני למדנו לחיות עם המבטים. אבל אני לא רוצה ללמד אותו לחיות עם התגובות הרעות. רציתי שאנשים יבינו שלכל ילד יש נשמה. וזה פוגע, פשוט פוגע".

 

צפו: ארז גאון בביתו

 

 

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
ארז גאון ואמו. אהדה מכל העולם
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים