"בבקשה, אל תקחו לי את השחלות": מכתב מנשאית BRCA

ספטמבר 2014. בחורה בריאה בת 25 יושבת מול שני גנטיקאים באחד מבתי החולים הגדולים בארץ ולא מצליחה שלא לבכות. לא כואב לי כלום, אני רווקה ואני לא מתכננת להביא ילדים לעולם בשנים הקרובות, אז למה אתם מדברים איתי על תוכנית ילודה וכריתת שחלות ושדיים?

רגע, בואו נלך כמה צעדים לאחור. שלוש שנים לפני כן אמא שלי אובחנה עם סרטן השד בשלב מוקדם. כבונוס על הטיפולים, היא הופנתה לבדיקה גנטית – הגיל בו חלתה אינו מאוד מבוגר והעובדה שאחותה כבר חלתה בסרטן השד פעמיים מוסיפה לחשד שיש פה משהו גנטי.

עוד כתבות:

סרטן שחלות: למה כל כך קשה לאבחן את המחלה?

"הילדים מתגעגעים והלב נשבר": סיגל נפטרה מסרטן השחלה

ואכן – נמצא שאמא שלי היא נשאית של אחת המוטציות השכיחות בגן ה-BRCA, מוטציה שמעלה משמעותית את הסיכון לחלות בסרטן השד או השחלות. כמו כל גן אחר, אנחנו מקבלים אותו מאחד ההורים – כלומר שבכל הריון ישנו סיכוי של 50% שהגן עם המוטציה הועבר לעובר.

הייתי בת 22 והידע הזה, יחד עם ההתמודדות עם מחלת הסרטן במשפחה, הדהים אותי. העובדה שהמוטציה אובחנה בקרובת משפחה מדרגה ראשונה הפכה אותי לזכאית לבדיקה גנטית לאיתור אותה מוטציה ללא תשלום, אבל מסתבר שקופת החולים מממנת את הבדיקה רק מגיל 25.

"למה אתם מדברים איתי על תוכנית ילודה וכריתת שדיים?" ליבי מרגולין

מאוד רציתי להיבדק. מבחינתי אני מעדיפה לדעת ולהיות מושפעת מהידיעה מאשר מחוסר הידיעה. המשפחה ניסתה לשכנע אותי שלא, הרופאה ניסתה לשכנע אותי שלא – מאחר שהסיכוי לחלות בגילי הוא באמת נמוך והם דאגו מהמחיר הנפשי שאשלם בעקבות הידיעה. אף אחד לא שאל מה המחיר שחוסר הידיעה גובה ממני.

אז חיכיתי. ובגיל 25, אחרי טופס התחייבות לתשלום מהקופה (תודה באמת) הגעתי לייעוץ במכון הגנטי באחד מבתי החולים במרכז הארץ. הגנטיקאית, שתפקידה היה להמליץ באם לדעתה הבדיקה נחוצה לי או לא, הייתה מקסימה, הסבירה לי הכל ואפילו ציירה לי את עץ המשפחה שלי עם קרובי המשפחה שחלו.

היא גם שאלה אם אני צריכה לחשוב על זה זמן נוסף כי אני יכולה לבצע את בדיקת הדם ביום אחר, אבל לא, חשבתי שלוש שנים, אני לא יוצאת מפה עד שלא לוקחים לי דם.

לא הצלחתי לעצור את הדמעות

חיכיתי שבועיים והגנטיקאית התקשרה אליי. אני מוזמנת לחזור, יש תוצאות לבדיקות. תוצאות טובות בדרך כלל אין בעיה למסור בטלפון כך שהבנתי במה מדובר עוד לפני שניתקנו את השיחה. חשבתי שבאתי מוכנה, הרי כבר שלוש שנים שזה מהדהד לי בראש ואני חושבת לעצמי מה אם כן ומה אם לא, אבל מסתבר שמוכנה לא הייתי, כי את הדמעות לא הצלחתי לעצור.

כולם נורא מקסימים ומביאים לך כמה טישו ומים שאת רוצה, אבל זה לא מקל על העובדה שאני בת 25 ואתם מביאים לי מכתב מאוד רשמי, המבשר לי שסטטיסטית יש 87% שאחלה בסרטן השד ובערך 50% שאחלה בסרטן השחלות במהלך חיי.

סרטן שד הוא לא תענוג גדול, אבל אותו לפחות יודעים לזהות מוקדם. את סרטן השחלות לרוב מאבחנים כשהוא כבר התפשט לכל חלל הבטן והמלחמה מולו היא מאוד לא הוגנת. מתי אחלה ואם בכלל? אי אפשר לדעת. ואם אני רוצה להוריד את הסיכון? "תסיימי ללדת את הילדים שאת רוצה מהר ותעברי לכריתות מניעתיות של השדיים והשחלות".

כן, אנחנו במאה ה-21, והממצא המחקרי הכי רציני שאתם יכולים לתת לי הוא שאם אני כורתת איברים הם לא נהיים חולים? האם לחולי סוכרת ממליצים לכרות גפיים תחתונות בריאות מאחר ואחד הסיבוכים של סוכרת הם כיבים שמובילים לכריתת גפיים? נדמה לי שלא. אז למה את האיברים הבריאים שלי אתם רוצים לקחת?

הידעתן? מגיל 25 מומלץ לעבור בדיקת שד שנתית(צילום: shutterstock)

אפשר להירגע. אמנם הסיכויים לרעתי אבל ההמלצה המקובלת בארץ היא להתחיל כריתות מניעתיות בגיל 35, או 10 שנים לפני הגיל בו קרובת המשפחה הצעירה ביותר חלתה. דודה שלי חלתה בגיל 39, כך שגם החישוב הזה לא מיטיב איתי יותר מדי, אבל אני מפרגנת לעצמי ונכנסת למעקב רפואי, כי לא מתאים לי לכרות איברים כרגע.

הידעתן? מגיל 25 מומלץ לעבור בדיקת שד שנתית אצל כירורג שד, גם אם אין לך היסטוריה משפחתית או מוטציה גנטית. אם מבנה השד שלך צפוף, מה שמאפיין נשים צעירות - כדאי שתדרשי גם בדיקת אולטרסאונד. אף כירורג לא מצא אצלי כלום בבדיקות הידניות, מה שלא מנע משתי בדיקות אולטרסאונד, בהפרש של חצי שנה, לשלוח אותי לשתי ביופסיות. הכל חזר תקין – תודה ששאלתם.

אני מוכנה להישבע שלא מפחיד אותי לחלות, אבל לא הייתי מאחלת לאף אחד לעבור חוויות דומות לאלו. כשאת חולה את לא חולה לבד. המחלה כוללת את המשפחה שלך על נספחיה, היא יכולה לחזק והיא יכולה לפלג, וזה לא פשוט בכל מקרה.

השנה היא 2016 וצורת המניעה האהובה על הרפואה היא כריתה מניעתית. אז בסדר, כנראה שבעשור הקרוב גם זה יקרה. עוד לא החלטתי מה דעתי על שחזורים, ואני מקווה שיהיה בי את הכוח לבחור באופציה שבאמת ארצה גם אם היא פחות מקובלת.

אמנם יש שחזורים מאוד יפים, אבל כרגע נראה לי שתמיד אסתכל על איבר משוחזר ואראה בו איבר זר שאיננו שלי. ייתכן שילדיי יהיו תוצר של הפריה חוץ גופית, ברירת עוברים (החזרה של עוברים שעברו בדיקות גנטיות ולא נמצאו בהם מוטציות ידועות), ואהבה.

אמנם סטטטיסטית בכל הריון יש 50% העברה של המוטציה, אבל הסטטיסטיקה לא עובדת במשפחה שלי, ואני לא מאמינה שהרפואה תתקדם מספיק עד שכל ההתלבטויות האלו יהיו רלוונטיות לילדים שלי. הלוואי שאני טועה. לצערי, מספיק קרובות משפחה שלי חלו בשני סוגי הסרטן הללו והייתי רוצה שהרומן המשפחתי הזה יעצור כאן.

יש לי בקשה נורא פשוטה ממך

1 מכל 400 נשים וגברים באוכלוסייה הכללית נמצאים נשאים של אחת המוטציות השכיחות בגן ה-BRCA. באוכלוסייה היהודית מדובר על 1 מתוך 40, בדגש על מוצא אשכנזי ועירקי, אבל ממש לא רק.

אחת מכל 7.5 נשים מאובחנת עם סרטן השד במהלך חייה, עם נשאות גנטית או בלי. המוטציה מעלה סיכונים לסוגי סרטן נוספים אך באחוזים פחות מפחידים, והיא יכולה לעבור מכל אחד מהצדדים. אגב, כ-1% ממקרי סרטן השד המאובחנים בכל שנה הם בגברים.

הבקשה שלי ממך היא נורא פשוטה - אם את מעל גיל 25 ועוד לא התחלת במעקב שנתי, בבקשה התחילי. תעודדי את החברות שלך ואת בנות משפחתך לעשות כמוך. דברי על הנושא, תחקרי ותשאלי. ואם חשוב לך לדעת עוד, אל תתביישי ואל תרגישי אי נעימות. החיים שלך חשובים יותר.

צפו: פרויקט ונוס של עמותת "ברכה" להתמודדות והקטנת הסיכון של סרטן שד ושחלות משפחתי