החיים עם פסוריאזיס: "אין לנו במה להתבייש"

בחסות נוברטיס ישראל בע"מ

קוראים לי סיגל לאון. אני בת 34, נשואה, אם לבת ולבן, עובדת בחברה להשכרת רכב. ומגיל 3 אני חולה בפסוריאזיס. כך שלמעשה, אני זוכרת את עצמי רק עם המחלה.

פסוריאזיס (ספחת) היא מחלת עור לא מדבקת, שמתבטאת בהופעה של משטחי עור אדומים, ועליהם כאילו קשקשים לבנים. יש קרוב לרבע מיליון ישראלים שחולים בפסוריאזיס, ואני בין 3 האחוזים הקשים ביותר שבהם. חולה בדרגה חמורה מאוד.

נדירים המקרים שבהם המחלה מופיעה בשלב מוקדם כל כך כפי שהיה אצלי. כילדה קטנה, אני זוכרת את הירידות לים המלח וזוכרת משחה מסריחה, שההורים שלי מצאו מישהו שרקח. קשה מאוד היה למצוא אז טיפולים לפסוריאזיס, ובוודאי לילדים. היום המצב שונה לגמרי.

קראו עוד:

"אם אני אקבל את עצמי – כולם יקבלו אותי"

יש תקווה לחולי פסוריאזיס: אבל מי זכאי?

חולי פסוריאזיס? כך תתגברו על החרדות

אף פעם לא הסתרתי את המחלה

גדלתי עם המחלה, ולא חשתי צורך להסתיר אותה. זאת בניגוד לכמה חברות שלי, שמנסות להסתיר, למשל מגבר שהן נמצאות איתו בקשר. בכל זאת, כשהייתי נערה בתיכון, הגעתי לבית הספר בשרוולים ארוכים, כדי שיסתירו את החלק שבו הופיעה הפסוריאזיס, מהמרפק ועד כף היד. היום, גם במצבים שבהם המחלה מפושטת על פני הגוף, אני מסתובבת בבגדים קצרים, הולכת לים, הכל כרגיל. וזה כי יש לי 31 שנות ניסיון עם המחלה הזאת, ולמדתי להכיר אותה, את עצמי ואת גופי.

עם השנים, המצב החמיר. בתקופת הצבא הסימנים הגיעו לי לפנים. אחרי לידת בתי הם התחילו לצאת בגב ובבטן, ואחרי לידת בני הם הופיעו בכפות הידיים והרגליים. כמו שקורה אצל חלק קטן מהחולים, הצטרפה לכך גם דלקת פרקים, והיא מלווה בכאבים לפעמים. אני מקבלת טיפול ביולוגי, בזריקות אותן אני מזריקה לעצמי, ופעמיים בשנה אני יורדת לשבועיים לים המלח.

הפסוריאזיס היא מחלה לא אסתטית. כולם מבחינים בה. יש המון אנשים שמתיימרים להבין, שואלים אותך למה את לא מטפלת, או מציעים תרופות סבתא. יש גם כאלה שנגעלים ממך. את מרגישה את הסלידה ומתקשה לחשוף את עצמך. זה מאוד לא נעים.

פעם, כחיילת, יצאתי לדייט עם מישהו. אני אחת שמספרת על המחלה בפגישה הראשונה ומסבירה ומפרטת. כיוון שגדלתי לתוך העניין, הוא חלק ממני. אז גם באותו דייט סיפרתי – והבחור פשוט קם והלך. הוא אמר שאם הייתי מזכירה את זה מראש, בטלפון, בכלל לא היה מגיע. הייתי בת 18 ולקחתי את התגובה קשה. זה פוגע. לא פייר שיפסלו אדם בגלל חיצוניות, או מחלה. הרי לא בחרתי בזה.

דימוי גוף הופך לאישיו

הפסוריאזיס גם מגביל אותך במציאת עבודה. אני עוסקת כיום במתן שירות לקהל, וייאמר לזכות הבוס שלי שהוא לא הסתכל על העור שלי אלא עליי, על מה שאני אומרת, על מה שאני מייצגת. בעבר היה לי ראיון עבודה בחנות בגדים.

בעל העסק אמר לי: "אם אנשים יראו אותך, אולי הם לא ירצו למדוד בגדים כי יחשבו שאת מדדת אותם קודם". אמירה כזאת עושה לך צביטה בלב. כי הפסדת מקום עבודה, וכי האדם הזה מייצג גם משהו כללי יותר. מאז, לא הלכתי לחפש עבודה במכירת בגדים.

ואיך אפשר בלי דימוי הגוף. הוא עשוי להיפגע אצל חולי פסוריאזיס, אבל הוא הופך לאישיו אם מאפשרים לו להיות אישיו. ברגע שיש לך בן זוג, ואת רואה שהעניין לא מפריע לו, גם לך זה לא יפריע. אם הוא נוגע בי ולא נדחה – הכל בסדר.

אז אני חיה חיים מלאים ורגילים. זה אפשרי אם מקשיבים לרופאים ומקבלים את הטיפולים הנכונים ואם לא נותנים למחלה להשתלט. המחלה אמנם לא נעימה, והיא לכל החיים, לא נפטרים ממנה – אבל גם לא מתים ממנה, תודה רבה לבורא עולם על זה.

לכן לא צריך להתעלם מהפסוריאזיס, אבל גם לא לשקוע לתוכה. אם תתאמלל ותתמסכן, ותסתובב 24/7 סביב המחלה, זה רק יפגע בך. לחולי פסוריאזיס, ובמיוחד לחולים חדשים, חשוב לזכור שאין להם במה להתבייש, ושהעניין לא כל כך נורא. יש גם יתרונות למחלה שלנו על פני מחלות אחרות: הריפוי נעשה בים המלח כשאנחנו לנים בבית מלון, ולא במחלקה קשה בבית חולים. מבחינתי, המחלה הזו עיצבה את האישיות שלי, ונתנה לי תובנות שונות. הודות לה גם זכיתי להכיר אנשים מדהימים, מכל רחבי הארץ, שאלמלא הפסוריאזיס לא הייתי נתקלת בהם.

לא סתם נקראת קבוצת הפייסבוק הסגורה שהקמתי לפני שש שנים לחולים במחלה "משפחת ספחת". זו משפחה. לחלוטין משפחה.

בחסות נוברטיס ישראל בע"מ