בובות קטנות, באינקובטור עם מיליון חוטים

יש דברים בחיים ששום דבר לא יכול באמת להכין אותך אליהם. כמו למשל הרגע הזה בסקירה בשבוע 15 שהרופא אומר שהתינוק שחשבת שיש לך זה בעצם תאומים. כמו למשל הרגע הזה שיורדים לך המים באמצע הלילה. כמו למשל הרגע הזה שהם נולדים. וכמו למשל כשכל זה קורה מוקדם מידי.

ההיריון הזה היה מושלם. הרגשתי נהדר. הבדיקות היו תקינות. הכל היה בסדר. בדיוק כמו בשני ההריונות הקודמים שלי. תאריך הלידה המשוער היה אמצע ספטמבר ולרגע לא תיארתי לעצמי שמשהו עלול להשתבש, אפילו לא חשבתי על זה כאופציה. היה לי ברור שגם הפעם אלד בלידה רגילה עם אפידורל, שגם הפעם אני אניק כבר בחדר לידה ושהפעם אני הולכת לבקש ביות מלא כדי שנהיה צמודים 24 שעות.

20.7.2010 לפנות בוקר, יורדים לי המים ואני רק בשבוע 31. אחרי בדיקה קצרה במיון יולדות בבלינסון מודיעים לי שמכאן אני יוצאת רק אחרי לידה. אני מועברת למחלקת הריון בסיכון ועדיין לא מעלה בדעתי שאני יכולה ללדת כל רגע. כל מה שמטריד אותי זה הילדים שבבית ואיך הם יגיבו כשיתעוררו בבוקר ויגלו שאני לא שם.

בכניסה לפגיה קיבלה את פני אחות והסבירה שכדי להיכנס לראות את התינוקות שלי צריך להתכונן

תוך פחות מיממה אני מוצאת את עצמי בעיצומה של לידת בזק טבעית, ללא אפידורל, כשבעלי מספיק להגיע לחדר הלידה ממש ברגע האחרון.

עומר יוצא ב-23:06. אחרי 3 לחיצות ועוד 3 דקות גם עמית בחוץ. אני רואה אותם לשנייה וחצי והם נחטפים לחדר הסמוך ע"י צוות הפגייה המדהימים משניידר.

שקט בחדר. אני בהלם טוטלי, לא מבינה ולא מעכלת מה שעבר עלי עכשיו. איפה הלידה שתכננתי? האפידורל? ההנקה? הביות? הבכי שלהם?

אחרי שעה בעלי חוזר מהפגייה עם כמה תמונות ומספר לי בעדינות ששניהם קטנים מאוד, נמצאים באינקובטור, שעמית מונשמת ושהאחות ביקשה שאשאב להם חלב לכוס סטרילית כדי לתת להם דרך זונדה. אני מסתכלת בתמונות ופורצת בבכי.

למחרת בבוקר בכניסה לפגיה קיבלה את פני אחות והסבירה לי שכדי להיכנס לראות את התינוקות שלי צריך להתכונן: לרחוץ היטב ידיים עם חומר חיטוי מיוחד וללבוש חלוק צהוב. מכניסים אותי לחדר מס' 2, טיפול נמרץ. 8 אינקובטורים מסודרים בשתי שורות ומעל כולם יש מכשירים שמצפצפים וריח של חומר חיטוי באוויר.

את הרגע שבו ראיתי אותם בפעם הראשונה לא אשכח לעולם. שני תינוקות מיניאטוריים, כמו בובות קטנות, בתוך אינקובטור מחוברים למיליון חוטים וצינורות ומכשירים מצפצפים. הלב שלי נשבר.

מעל כולם יש מכשירים שמצפצפים וריח של חומר חיטוי באוויר. צילומים: שלי ברנס.

את החודש שאחרי העברנו בפגייה בסוג של רכבת הרים מטורפת. כל יום טמן בחובו הפתעות, לא העזנו לחשוב מה יהיה מחר, רק לעבור את היום. כל בוקר כשעליתי במעלית הייתי חושבת לעצמי מה יספרו לי עכשיו, איזה אקשן היה בלילה? הפסקת נשימה? זיהום? עוד מנת דם? עוד פעם חשד לזיהום? הפסקת כלכלה? בטן נפוחה?

הטלטלות האלה שסוחטות את הגוף, הנפש והעיניים מדמעות

היו גם ימים טובים שבבוקר אמרו לי שהייתה עליה במשקל של 15 גרם מאתמול, או שהעלו את כמו ההאכלה בזונדה מ-5 מ"ל ל-7 או שסוף סוף הגיעו ל-1.750 ק"ג ואפשר לעבור לעריסה אבל גם כשהיה נדמה לנו שרואים את הסוף, פתאום הגיעה נפילה. רכבת הרים כבר אמרתי?

זה עוד אחד מהדברים האלו שאין דבר שאפשר לעשות כדי להתכונן אליו, הטלטלות האלה שסוחטות את הגוף, הנפש והעיניים מדמעות.

באותם הימים, כל מה שהייתי זקוקה לו זה תמיכה, חיבוק ואוזן קשבת. היו סביבי משפחה וחברות אבל זר לא יבין מה עוברת אמא שהילדים שלה נמצאים בטיפול נמרץ, זר לא יבין את רכבת ההרים הזו וזר לא יבין את התחושות והחששות וה"שריטות" שיש לאמא לפגים.

כשהגענו הביתה לקחו לי כמה חודשים להבין שעברתי חוויה שאני חייבת לעבד ואסור לי להדחיק ושאני צריכה מקום לפרוק ולהוציא את כל מה שיושב לי על הלב. מהמקום הזה יצאתי למסע שיטוטים ברחבי האינטרנט וגיליתי את עמותת לה"ב ואת קבוצת הפייסבוק "הורים לפגים".

עמית ברנס כפגה והיום כילדה

הקבוצה היתה קטנה, כ-200 חברים וכמעט שלא היתה בה פעילות. החלטתי לפנות למנהל ומקים הקבוצה גלעד אסתריק ולהציע את עזרתי בניהולה וקידומה. הרגשתי בתוכי שזו הזדמנות ליצור מקום בו הורים לפגים ירגישו בבית, שידעו שיש להם מקום לבוא להתייעץ, לפרוק את שעל ליבם, לקבל טיפים מהורים שכבר עברו את זה ובעיקר לקבל את אותה כתף תומכת ואוזן קשבת, מה שלי היה כל כך חסר באותם ימים.

רשת תמיכה שעוטפת את ההורים הטריים

מאז עברו כבר 6 שנים והחזון הפך למציאות שעלתה על כל דמיון. כיום הקבוצה פעילה מאוד ועולים בה עשרות פוסטים ומאות תגובות ביום. היא מונה כ-4,000 חברים מישראל ומרחבי העולם, 99% הורים לפגים בכל הגילאים (אפילו 30+) ועוד 1% שהם פגים בוגרים שמרגשים ומחזקים אותנו מאוד בנוכחותם ובסיפורי החיים שלהם. אנחנו עובדים בשיתוף פעולה מלא עם עמותת לה"ב, מארגנים ביקורי הורים בוגרים בפגיות בחגים, מפיקים אירועי משפחות במסגרת חודש המודעות לפגים וכו'.

עומר ברנס כפג והיום כילד

הקבוצה השיגה את מטרתה ואף מעבר לכך. בניגוד לקבוצות הורים אחרות אני גאה לספר שאנחנו מקפידים ליצור קשר אישי עם כל הורה שמצטרף, נותנים מענה ותמיכה אישית במידת הצורך, משדכים בין הורים טריים לוותיקים במקרים של בעיות מיוחדות ומלווים את ההורים כל עוד הם זקוקים לכך. שיתוף הפעולה המצוין עם חברותי לעמותה יוצר רשת תמיכה שעוטפת את ההורים הטריים ונותנת מענה לצרכיהם ולשאלותיהם במהלך האשפוז וגם אחריו.

במהלך השנים גיליתי עד כמה העיסוק בניהול הקבוצה סייע לי להתמודד עם החוויה האישית שלי. מבחינתי העשייה הייתה ועודנה סוג של תרפיה שדרכה בעצם עיבדתי את כל אותן רגשות ומחשבות שהיו חבויים ומודחקים אצלי מאז שעומר ועמית נולדו.

• הכותבת שלי ברנס היא אמא לתאומים פגים שנולדו בשבוע 31, מתנדבת ופעילה בעמותת לה"ב למען הפגים בישראל ומנהלת את קבוצת התמיכה בפייסבוק "הורים לפגים הקבוצה הרשמית ".  
• מחר, יום שלישי ה-15 בנובמבר, יצוין יום הפג בכנסת בהובלת "הפורום למען הפגים בישראל", המורכב מעמותת לה"ב ואיגוד רופאי הפגים בישראל, כאשר היו"ר היא ח"כ אורלי לוי-אבקסיס, במטרה להעלות המודעות הציבורית לצרכי הפגים בישראל ולשיפור איכות חייהם. לתרומות לעמותה לחצו כאן.