"קראו לי היסטרית": התעקשה להיבדק ונמצאה נשאית BRCA
רק אחרי שאדווה גילתה שהיא חולה בסרטן ונאלצה להסיר את השחלות ולעבור כימותרפיה, היא החלה לחשוד שמשהו לא בסדר. למרות שהרופאים אמרו לה שהיא דרמטית, היא נלחמה על זכותה לבצע בדיקות מקיפות שגילו שהיא נשאית מוטציה נדירה של "גן אנג'לינה ג'ולי" וקיבלה המלצה לכרות גם את שדיה כאקט מניעתי שיכול להציל את חייה. "עמדו על זכותכן לדעת", חשוב לה לומר היום, "אתן מכירות את הגוף שלכן הכי טוב"
חליתי בסרטן השחלות. הייתי בת 41, רווקה, וזה תפס אותי בבום. באותה התקופה ולפני גילוי המחלה, התחבטתי בשאלה אם לעשות ילד לבד או לחכות לזוגיות. אולי אפשר גם בלי? ואז זה הגיע. סרטן השחלות. הסרטן כבר פקד בעבר את משפחתנו - דודה מצד אבי ז"ל חלתה בסרטן שד לפני 25 שנה, גם היא צעירה בגיל 40.
העובדה שאותי זה תפס בגיל יחסית צעיר נראתה לי כבר אז חשודה. הגורמים המטפלים אמרו שקודם צריך לעבור את הטיפולים, להסיר את הגידול ואולי את השחלות, ורק אחרי כן לעשות בירור גנטי.
פעלתי על פי ההמלצה, התחלתי את הטיפולים לפי הפרוטוקול הרגיל של חולות סרטן השחלה, שכלל טיפולים כימותרפיים וביולוגיים,
ודחיתי את כל השאלות לאחר כך.
קראו גם:
למה אנג'לינה ג'ולי הייתה צריכה לכרות השחלות?
סרטן שד ושחלה: כל מה שחשוב לדעת על BRCA
"בבקשה, אל תקחו לי את השחלות": מכתב מנשאית BRCA
הסרת שחלות היא לא אירוע קל בכל גיל ולכל אישה. אבל כשאת בלי ילדים, ללא זוגיות קבועה ואת רוצה משפחה, זה אולי אפילו יותר קשה. מצד שני, המחלה דוחקת בך לקבל במהירות החלטות ולנקוט צעדים שיבריאו אותך. כל הזמן הזה אמרתי לעצמי קודם כל להבריא, וכשהדברים יסתדרו, אחשוב בשנית איך אוכל בכל זאת להקים משפחה. יש היום הרבה דרכים להקים משפחה, ניחמתי את עצמי וניסיתי להתרכז בלנצח את המחלה.
לאחר ההתאוששות מהניתוח ובסיום הטיפולים, תהליך שארך יותר מחצי שנה מאז הגילוי, הפנו אותי לבדיקה גנטית במטרה לבדוק אם אני נשאית של מוטציה בגן BRCA, אותו גן, שנפוץ אצל יהודים ומגדיל משמעותית את הסיכון לסרטן ושחלות, ושהשחקנית אנג'לינה ג'ולי הפכה למפורסם כשהיא כרתה את השדיים והשחלות כאקט מניעתי כשמצאה אותו בבדיקה.
לעובדת הנשאות, כך הבנתי, יש השפעה על סוג הטיפול שמקבלים, וכמובן על סיכויי ההורשה של הגן לדורות הבאים. אם אמצא נשאית, יומלץ גם לקרובי משפחתי לעבור בדיקה דומה. לשמחתי, הבדיקה יצאה שלילית ולא נמצאתי נשאית BRCA.
אני זוכרת שהלכתי הביתה בהתרוממות רוח ואמרתי לעצמי, "איזה כיף, הכל בסדר". נשמתי לרווחה וחיזקתי את עצמי - שהסרטן מאחורי, שזה היה חד פעמי, שהבראתי וזהו. אבל אז משהו בי החל מנקר ולא נתן לי מנוח. שוב הרגשתי שזה מוזר שבחורה צעירה כמוני מקבלת ביום בהיר אחד סרטן שחלות אלים בלי להיות נשאית של הגן. הבנתי שהבדיקה שנעשתה לי מנסה לאתר את המוטציות הנפוצות ביותר של BRCA, אבל למעשה לא בודקת את כולן.
התחלתי לקרוא קצת, והבנתי שיש בדיקת ריצוף מלא של הגן, שבוחנת מוטציות נוספות. פניתי לרופא המשפחה ולגינקו-אונקולוג, בבקשה שימליצו לאפשר לי לעבור את הבדיקה. גם בשביל עצמי, מחשש שהמחלה תחזור, וגם עבור קרובי משפחתי.
"חטפתי את שוק חיי"
למרות שנתנו לי תחושה שאני היסטרית ודרמטית, לא יכולתי להניח לנושא. הרגשתי שאני נלחמת על הבריאות שלי. הכרתי סיפורים דומים בעמותת "ברכה", שעוסקת בסרטן שד ושחלה תורשתי, והבנתי שאני חייבת לדעת בדיוק מה מקור המחלה שלי. זה יכול להשפיע על סוג הטיפול שאקבל אם חלילה המחלה תחזור. זה יכול להציל את קרובי משפחתי אם יגלו שהם נשאים בעצמם.
זה היה כרוך בהרבה בירוקרטיה, אבל הבנתי שאם אני רוצה משהו, אני צריכה להילחם עליו. בסופו של דבר הרופא הסכים לרשום לי המלצה לבדיקת ריצוף מלא, הקופה אישרה בזריזות ועשיתי את הבדיקה. הייתי בטוחה שאני חפה מכל מוטציה ושאני עושה את זה רק בשביל דאבל דאבל צ'ק. רק כדי לשים את הספק מאחורי ולהמשיך בחיי.
אחרי חודשיים של המתנה מתוחה קיבלתי טלפון וזימון ליועץ גנטי. הבנתי שזה אות שלא מבשר טובות. התבשרתי שנמצאתי נשאית למוטציית BRCA1 - מוטציה אלימה של הגן שגורמת לסרטן שחלות.
חטפתי את שוק חיי. איששתי את הפחד הגדול ביותר שלי. הראשונה שצלצלתי אליה הייתה הדודה שלי שחלתה לפני 25 שנה, וכמובן שלחתי אותה וגם את אמי לעשות את הבדיקה. לשמחתי דודתי לא נמצאה נשאית וכעת אמא שלי ממתינה לקבל את התשובה שלה.
רק בגלל שהתעקשתי התברר שאני נשאית
פעמים רבות עברה בי המחשבה מה היה קורה אם הייתי מוותרת ולא מקשיבה לספק שניקר בי. איך יכול להיות שבבדיקה הראשונה לא מצאו דבר ורק בגלל שהתעקשתי הסתבר כעת שאני נשאית. למה לא ביצעו בדיקה מלאה מלכתחילה? והאם זה היה יכול להשפיע על סוג הטיפול שקיבלתי בתחילת הדרך?
לאחר גילוי הנשאות, קיבלתי המלצה לעשות כריתה מניעתית דו צדדית בשדיים כדי להקטין את הסיכון לסרטן שד בעתיד. מכאן מתחיל מירוץ של שיחות, התייעצויות עם כירורגים ופלסטיקאים, מעקבים צפופים אצל הרופא ופתאום מוצאים ממצאים בשדיים שממהרים לבדוק. לולא גילוי המוטציה כל המסלול הטיפולי שלי היה שונה.
ברור לי בתוכי שאני לא דמות של קורבן. אני מאיצה בשאר בני המשפחה שלנו לעשות את הבדיקה. חלקם בהחלט כבר בתהליכי בירור. אני מבינה שידע זה כוח, שהוא יכול אולי להציל את הקרובים ולהשפיע על הטיפול שייבחר עבורי.
הבנתי שחובה שנשים יהיו מודעות ל-BRCA, שידעו מי אולי בסיכון, מי צריכה להתעקש על בדיקה, להבין את הניואנסים הקטנים, בין אם בהבדל בין בדיקה חלקית לבדיקה מלאה ובין אם באפיון המדויק של המחלה אם חלילה היא התגלתה. ובקיצור, צריך פשוט לפעמים להיות הרופאה של עצמך, כי את מכירה את עצמך הכי טוב מכולם.
עמותת ברכה עוסקת בהעלאת המודעות לסרטן שד ושחלה תורשתי (BRCA) ומעניקה תמיכה וכלים להתמודדות לנשאיות בריאות ולחולות במחלה. לפרטים נוספים
צפו: סיגל ולנטי ז"ל, נשאית הגן BRCA שנפטרה מסרטן השחלות, קוראת לכן ללכת להיבדק
לפנייה לכתב/ת 
