אתגר בובות חלון הראווה הישראלי למען חולי ה- ALS

ישראל מצטרפת לאתגר בובות חלון הראווה. סרטון ישראלי שנועד להעלות את המודעות למחלת ה- ALS עלה לאוויר. הקמפיין, הוא פרי הפקתה של מיכל פרי, קופירייטרית שפנתה לאפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס, בהצעה להפיק את הסרטון.

לאתגר נרתמה מיד משפחת גורפינקל מהיישוב מתן שאם המשפחה, דלית (47), חלתה לפני כ-5 שנים ב- ALS. בסרטון משתתפים ילדיהם של בני הזוג, איה (10) ויותם (14) וגם דנה מאיק (14), חברת משפחה קרובה והמטפלת הפיליפינית של דלית, ג'אנט קאיאביאב.

דובי גורפינקל (45), בעלה של דלית: "המחלה החלה אצל דלית, בחולשה ביד שמאל. אחרי למעלה משנה של בדיקות דלית אובחנה כחולה ב–ALS ומאז מצבה הידרדר. כיום דלית לא מסוגלת לבצע כל פעולה, יום יומית, בכוחות עצמה. תוחלת החיים של חולי ALS היא בדרך כלל 3-5 שנים, אבל אצל דלית המחלה מתפשטת בקצב אטי יותר.

"לאתגר נענינו מיד. הסרטון אמיתי ואין בו שום מרכיב שיווקי. כולנו גילמנו תפקידים של בובות בחלון ראווה, חוץ מדלית. חשוב לנו להשאיר את המחלה במודעות הציבור, מקבלי ההחלטות וקהילת החוקרים בעולם ובישראל. אתגר דלי הקרח דחף את חקר ה-ALS 150 שנים קדימה ואנחנו מקווים שבזכות הסרטון תימצא בקרוב תרופה לחולי ה – ALS".

פרי מסבירה: "אני עובדת כקופירייטרית הרבה שנים, ובעבודה אני רגילה לכתוב דברים משעשעים, כדי למכור כל מיני מוצרים. אחרי שכל האינטרנט נשטף בסרטי בובות חלון הראווה, עלה לי רעיון לקחת את הטרנד למקום אחר לגמרי. לא מבדר, אלא עם קונספט חזק. בגלל שהאתגר הוא לקפוא כמו בובות של חלון ראווה, חשבתי מיד על החולים בניוון שרירים, שעבורם כל יום הוא אתגר.

"פניתי לעמותת ישראלס שהסכימה לשתף פעולה מיד, ושידכה לי את משפחת גורפינקל לצילומי הסרט. מה שהקל על ההפקה היתה המשפחה הסופר נחמדה של דלית גורפינקל, שאגב, יש לה המון חוש הומור, אבל ביקשתי ממנה שבסרט לא תחשוף אותו. זה הסרט הכי מרגש והכי רציני שעשיתי בחיי".

מחלה ניוונית חשוכת מרפא

ALS היא מחלה ניוונית חשוכת מרפא הגורמת לשיתוק שרירים שמתפשט, מהגפיים ועד לשרירים האחראים על בליעה, דיבור ונשימה. מוחם של החולים אינו נפגע והחולים נותרים צלולים בדעתם, בגוף משותק לחלוטין. בישראל חיים כ-600 חולי ALS. תוחלת החיים הממוצעת של החולים, מיום אבחון המחלה הוא 3-5 שנים.

אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס: "באתגר, אנשים קופאים בתנועתם למשך 30 שניות ואז ממשיכים בתפקוד רגיל. תנועתם של חולי ALS, המשותקים בכל גופם, קפואה כל הזמן ואין להם כל יכולת לשנות מצב זה.

"הסרטון ממחיש בבירור את מצבה של דלית ומצבם של החולים האחרים. לצערנו המחלה עודנה חשוכת מרפא, אבל בחודשים האחרונים התבשרנו על מספר פריצות דרך בחקר המחלה, שעדיין לא תורגמו לתרופה.

"כל תרומה שנקבל בעקבות 'אתגר חלון הראווה' תוקדש להמשך מאבקנו במחלה, ותושקע במחקר עד למציאת תרופה".

קדם לאתגר בובות חלון הראווה, אתגר דלי הקרח שהחל באוגוסט 2014, כיוזמה מקומית שנועדה להעלות מודעות למחלת ה-ALS ולעידוד תרומות למחקר למציאת מרפא ל-ALS.

היוזמה המקומית הפכה לקמפיין ויראלי בינלאומי, שבעקבותיו נתרמו למעלה מ-200 מיליון דולר לעמותות לאלס בעולם. לשם השוואה, בשנה שקדמה לאתגר דלי הקרח עמדו התרומות לעמותה האמריקאית על פחות משלושה מיליון דולר.

בין הסלבריטיס שרחצו במקלחת קרה: ג'סטין טימברלייק, ג'ימי פאלון, מארק צוקרברג, ביל גייטס, סטיבן שפילברג, אופרה ווינפרי, טיילור סוויפט, ג'ניפר לופז, מנכ"ל אמזון, ג'ף בזוס, ברוק שילדס ועוד ועוד.