"קשה לי לראות את הסבל שבתי עוברת"
מה עובר על הורים לתאומים בעלי צרכים מיוחדים ומתי מגיעים רגעי אושר גדולים למרות כל הקשיים? לקראת היום הבינלאומי לציון זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, בת אל בבאז'נוב מספרת על הרגע שהשתנו חייה כשילדה בשבוע 29 וההתמודדות היום-יומית
"אנחנו מאוד רוצים עוד ילדים, למרות הפחד שלנו אחרי ההריון הקשה ולידת התאומים", אומרת בת אל בבאז'נוב, אמא של תהל ואוראל (בני 4) שנולדו בשבוע ה-29 להריון. "אוראל היה איתי שנה בבית ותהל שנתיים", היא מספרת. "בפגייה הם היו מספר חודשים ותחילה היו מונשמים. תהל לא יכלה להיות במסגרת חינוכית בשנתיים הראשונות עקב מערכת החיסון החלשה שלה. היא הייתה מחוברת למכשיר חמצן באופן קבוע ובמהלך התקופה התחלנו להבין שיש לה המון בעיות בריאותיות. היא לא תפקדה כשאר בני גילה ובעצם לא התחילה לזחול, ללכת, להתיישב ולשחק בהתאם לגילה. תהל מאובחנת עם פיגור שכלי ושיתוק מוחין. לאוראל לא היו כלל בעיות בריאות אך אובחן על הרצף האוטיסטי כשהיה בן שנה ו-8 חודשים".
- באיזה שלב תהל החלה לתקשר עם הסביבה ובמה זה בא לידי ביטוי?
"היא התחילה לתקשר רק כשנכנסה לגן ב'מרכז הולנד' של עמותת צ'יימס ישראל. לאחר כמה חודשים במקום היא החלה לזחול, לשבת ולעמוד על רגליה בתמיכה. בנוסף, למדה להכיר מזונות חדשים ולבטא את רצונותיה דרך בכי וקשר עין. תהל שוקמה שם על ידי תכנית טיפולית שעזרה לה מאוד שכללה בין היתר: קלינאית תקשורת, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ודיאטנית ואח שהיו צמודים אליה. בסופו של דבר היא נאלצה לעזוב את הגן עקב גילה".
לכתבות נוספות היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
- מה מצבה כיום?
"לצערנו הרב מצבה הבריאות עדיין לא מספיק טוב. היא צורכת אינהלציה ותרופות שונות שלוש פעמים ביום באופן קבוע, וגם אנו מודדים לה את החמצן בדם בכל שעה ביום. אנחנו עושים מאמצים גדולים מדי יום ולאורך כל היום בשביל לשפר את מצבה".
- מה הקושי הכי גדול מבחינתך?
"הקושי הוא יום-יומי מפני שכואב לי לראות את הסבל שבתי הקטנה עוברת, בעיקר שהיא כל כך חסרת אונים".
- מתי מגיעים רגעים של נחת ושמחה?
"כל התקדמות קטנה של הילדים גורמת לבעלי ולי אושר שלא ניתן להסבירו במלים".
- מה צופן להם העתיד?
"אני מאוד מאמינה ומקווה שתהל תמשיך להתקדם ולהתפתח. אוראל בינתיים מתקדם יפה למרות הלקות שלו. אמנם שניהם תמיד יהיו עם מוגבלויות וצרכים מיוחדים, אך אנחנו בבית תומכים ונעשה הכל למענם ובתקווה גדולה שנמשיך לראות התקדמות אצלם".
- איזה מסר יש לך להורים צעירים שבמצבכם?
"לעולם לא 'להרים ידיים' כי למרות הקושי הרב, אנחנו נותנים להם את התקווה ואת הכוח להתקדם. בנוסף, צריך תמיד להישאר אופטימיים ולהאמין ביכולות האדירות שלהם והפוטנציאל להתקדם. למרות הקושי האישי כהורים, אסור לנו לשכוח את עצמנו ולוותר על החלומות שלנו וחשוב להשקיע ולטפח את הזוגיות".
עמותת צ'יימס ישראל, הפועלת למען שיפור איכות חייהם של אנשים עם צרכים מיוחדים, מציינת בימים אלו 25 שנות פעילות. העמותה תערוך ערב התרמה ב-6 בדצמבר, בסמוך ליום הבינלאומי לציון זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות.
איציק שמולי מסביר על הצעת החוק לאסור את השימוש במילה "מפגר". צפו:
לפנייה לכתב/ת 
