"מהשנייה שבני נולד ראיתי בעיניו שמשהו לא בסדר"
רן אובחן בגיל שש עם תסמונת אספרגר אבל אמו הרגישה הרבה לפני בזכות "אינסטינקטים אמהיים". לרגל יום ההתרמה הארצי לילדים עם אוטיזם היא משתפת: "אני לוקחת כל סיטואציה בפני עצמה ומנצחת יום ביומו". נוירולוגית ילדים: "ככל שמאבחנים אוטיזם מוקדם יותר, אפשר לשפר את המיומנות"
"מהשנייה שהבן שלי נולד ראיתי בעיניים שלו שמשהו לא בסדר. היה לי קשה להצביע על רגע מסוים אבל כשאנחנו יולדות, נולדים גם אינסטינקטים אמהיים", מספרת דפנה נויהאוז, אמא של יולי (10) ורן (13.5) שאובחן עם תסמונת אספרגר, בדגש על קשרים חברתיים.
לפי דו"ח של משרד הרווחה לסיכום שנת 2015, העלייה החדה ביותר נרשמה בקצב הגידול באוכלוסיית אנשים עם אוטיזם הרשומים במשרד. תוך עשור גדל מספרם פי יותר מארבעה, והסתכם ב-2015 ב-12,530 (פי 4.2 בהשוואה ל-2006).
"ככל שרן גדל זיהיתי פערים שהלכו ובלטו: איחור בדיבור, איחור בהליכה, קושי ביצירת קשר עין וחוסר באינטראקציה חברתית", אומרת נויהאוז. "רן טופל במכוני התפתחות שונים, עד שאובחן סופית בגיל שש. בהתחלה נזהרו מאוד בהגדרה, משום שבאוטיזם יש קשת רחבה. לא לכל אדם שמאובחן יש אותם דפוסי התנהגויות".
- איך הלקות באה לידי ביטוי?
"צריך ללמד אותו איך לא להיעלב ממילה שנאמרת בטון מסוים ואיך להבין משמעות כפולה של משפטים. הוא היה אומר 'מים' והיינו אומרים לו - 'תגיד מה אתה רוצה', הוא היה עונה 'תגיד מה אתה רוצה'. בנוסף, פעמים רבות היה בורח לעולם משלו".
- כיצד מתבטא הקושי ביצירת קשר עין?
"אני מתחילה שיחה ורואה את העיניים שלו נודדות הצידה או שהראש מוטה והמחשבות שלו במקום אחר. זה יכול לקרות כשהוא מרגיש שחפרתי, שאני מפריעה לו או בסיטואציה לא נוחה, אם למשל התנהג לא יפה. במקרים כאלה העיניים שלו מוסטות כמגננה. הוא בורח ממני, מהמצב, סוג של 'סגירת תריס' מהעולם הפיזי שהוא נמצא בו, לעולם הבטוח שהוא מבין אותו.
"בהתחלה, כאמא טרייה, האינסטינקט הראשוני היה להגיד לו - 'תסתכל עליי, אני מדברת אליך' כמו שאומרים לילד רגיל. לעיתים ניסיתי אפילו להסיט את הראש עם היד, עד שהבנתי שזו התנהגות אלימה מצידי. אסף בעלי ואני לימדנו את עצמנו לדחות סיפוקים, להיות מאופקים, להבין שהמשימה היא להחזיר אותו למעגל השיח. למדנו איך לעקוף קשר עין בדרכים יצירתיות. אחת מהדרכים היא על ידי שימוש במונחים מהעולם שלו. רן מאוד אוהב את עולם הרובוטיקה, חלל ודינוזאורים. במקום לדבר עליו, אני מתארת את אותה סיטואציה דרך הדמויות המוכרות לו. רואים איך שפת הגוף מתרככת עוד לפני שהקשר עין חוזר. התקשורת עם הילדים האלו היא דרך העיניים ובעיקר דרך אי קשר עין משום שחוסר עין והבריחות הם שפה שלמה".
דפנה ואסף, המתגוררים עם ילדיהם במושב דור בחוף הכרמל, עזבו את מקום עבודתם כשכירים והפכו בהדרגה שניהם לעצמאיים במטרה להיות זמינים לרן בכל שלב ושלב."שינינו את אורח החיים מתוך הבנה שאין דרך אחרת. לא הבאתי ילדים לעולם כדי שמישהו אחר יגדל במקומי, הזוגיות התחזקה ורן מרגיש שיש לו גב יציב מאחוריו. אנחנו לא עובדים עם הילד. אנחנו חיים איתו, מדברים המון, מחפשים דרכים להגיע אליו, מפרקים סיטואציות למיקרונים, הרי אין חוברת הדרכה", היא אומרת.
עוד בערוץ הורים:
המכתב של בת ה-7 שריגש אלפי אמהות
לדבר אל הילד ולשמוע את אבא שלך
- מתי מגיעים רגעים קשים?
"הלכנו למשחק כדורגל ורן עשה טעות. אחד הילדים העיר הערה נבזית, סיטואציה רגילה במשחק ספורט של ילדים. רן נעלב והשתולל. מצד אחד רציתי לתת לו להסתדר, מצד שני זה היה לא נעים. לפעמים מתסכל שהאסימון לא נופל, שהוא קם והולך באמצע שיחה אבל את צריכה להשלים עם זה. אני חוטפת כאפות, אבל אין לי פריבילגיה להיות 'מסכנה''. הילדים האלו לא רובוטים ומקבלים מהם המון אהבה. נכון, יש לרן בעיה בקשר עין אבל זה לא הוא. הוא הרבה מעבר לזה. הוא ילד של אהבה ויש לנו קשר מאוד מיוחד. הוא מרגיש בטוח במה ובמי שהוא והסביבה מקבלת אותו. החוכמה היא להבין שאת אמא מיוחדת בלי להתנצל, כי זה מה יש ועם זה תנצחי. אני לוקחת כל סיטואציה בפני עצמה ומנצחת יום ביומו".
כל אחד מיוחד בצורה שונה
"אוטיזם הוא לקות שפוגעת ביכולת חברתית תקשורתית", מסבירה ד"ר אורית סטולר, נוירולוגית ילדים, המרכז לאוטיזם של אלו"ט באסף הרופא. "היא כוללת מכלול של התנהגויות, כל אחת בפני עצמה לא מספיקה: קושי בהדדיות - קשי לשתף רעיונות או חוויות, תקשורת לא מילולית - קושי להשתמש בקשר עין, הבעות פנים ומחוות גוף, ואינטראקציה - קושי להבין סיטואציות חברתיות. לרוב השפה תהיה גבוהה ויהיו קיבעונות וטקסים. הם מצטטים משפטים או שירים. מעסיקים אותם בעיקר דמויות, חיות וכבישים. מה שמיוחד בילדים על הרצף הוא שכל אחד הוא מיוחד בצורה שונה. יש ילדים שיהיו מסוגלים לדבר אך לא לשתף בחוויה ויש כאלו שכל הזמן ינפנפו בידיים. הווריאציות שונות וזה מה שהופך כל ילד לעולם ייחודי".
- מה לגבי קשר עין?
"קשה להבין מתי ילד שנמצא על הרצף רואה אותך ומתי לא. קשר עין גורם לאי נוחות ולכן הוא נמנע מכך. כמו כן, אין לו את היכולת לסנכרן קשר עין עם עוד מחוות: הוא יכול לדבר אליך כשהגב מופנה או לתת לך חפץ ביד מבלי להסתכל עליך. זה מתסכל, משום שקשר עין הוא הבסיס לתקשורת. הקשר הראשון עם תינוק שנולד הוא כשהוא מסתכל עלינו ומעניק תחושה מיוחדת. כולנו רוצים שיראו אותנו."ככל שמאבחנים אוטיזם מוקדם יותר, אפשר לשפר את המיומנות, כי המוח פלסטי. אפשר לעשות פלאים - מילדים שנמנעים הם פתאום רואים אותך וברגע שרואים ומבינים שאפשר להשתמש בקשר עין לתקשורת הם משתמשים בזה יותר. אנחנו מלמדים את הילדים למשל שאפשר לא רק ליהנות ממשחק עם כדור אלא ממשחק עם כדור בחברה".
לכתבות נוספות היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
לדברי ד"ר סטולר, כיום יש כלים לאבחון מוקדם של אוטיזם: "אני רואה ילדים שמגיעים בגיל מאוחר ואני מרגישה שפספסנו אותם. גילוי מוקדם משנה יכולת תקשורתית". לכן היא ממליצה שכל הורה שחושש או מרגיש שיש בעיה או קושי בתקשורת, לפנות בשלב הראשוני לרופא הילדים ולא להתמהמה. "הלקות היא משמעותית. כשאתם מרגישים שהקשר עם הילד לא זורם, שאתם עובדים קשה בשביל לקבל תשומת לב או כשמשהו בתקשורת לא תקין. תתייעצו עם הגננת, תשוו לחברים או לאחים בכורים. תקשיבו לאינסטינקטים".
היום (ג') יתקיים יום התרמה ארצי משותף לאלו"ט - אגודה לאומית לילדים עם אוטיזם והעמותה לילדים בסיכון. לתרומות: 1-800-855558
הראפר פלד בשיר מיוחד עבור ילדים עם אוטיזם. צפו:
לפנייה לכתב/ת 
