"מרגישה אשמה שבניי נולדו פגים"
כרמל גליציאנו ילדה תאומים פגים ומאותו הרגע הדאגות לא חלפו, גם הרבה זמן אחרי שהם יצאו מהפגייה. בספר חדש שהיא כותבת בימים אלו, היא שוברת את שתיקת ההורים: "גם אם זה נגמר טוב, זו טראומה לכל דבר. כל הכאב, האשמה והדמעות בלילה לתוך הכרית הם לגיטימיים"
"אני חושבת שהדבר הכי גדול וכואב שנותר בי מתקופת הפגייה ומהלידה המוקדמת הוא האשמה", אומרת כרמל גליציאנו, אמא ל-4 ילדים (אורי, איתמר, שחר ואבנר) שילדה תאומים בשבוע 29 להריון. "זו תחושה שהיא לא הגיונית אבל מאוד נוכחת, שאולי היה יכול להיות אחרת", היא מוסיפה. "אולי אם הייתי מתעקשת על שמירת הריון או על עוד בדיקה אפשר היה לדחות את הלידה למועד מאוחר יותר. אולי הייתי צריכה להתעקש להישאר בפגייה 24 שעות, אפילו שאמרו לי שאני חייבת ללכת הביתה ולישון כדי שיהיה לי חלב, אבל איזו אמא עוזבת את הילדים שלה, בני שבוע, ומשאירה אותם בלילה עם אנשים זרים? איזו מן אמא אני?".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
התאומים של כרמל ויוני ממושב חצבה נולדו במשקל 1,200 ו-1,300 גרם ונשארו בפגייה במשך חודש וחצי. למרות שחברים ניסו לעזור ולתמוך, גליציאנו הבינה מהר מאוד שלאנשים אין מושג מה היא באמת עוברת. "הרבה אנשים לא מבינים את המשמעות של לידת פג", היא אומרת. "אנשים חושבים שתינוק שנולד מוקדם פשוט נולד קטן יותר וצריך לגדול. בפועל מדובר במצב מסכן חיים שעשוי, במידה והילד שרד, להותיר פגיעות גופניות, מוחיות והתפתחותיות ברמות שונות".
- איך מצליחים לתפקד עם כל הדאגות האלו?
"אתה נמצא בפגייה, רואה סביבך פגים שלא שורדים ומנסה לעשות כל מה שאתה יכול כדי לדאוג שזה לא יגיע לאינקובטור של הילד שלך, אבל בעצם אין הרבה מה לעשות. ההורים עומדים חסרי אונים מול הפחד הזה, עושים מה שצריך, שזה נראה כל כך מעט, ומתפללים לטוב. בתוך התקופה הזו הם מתנתקים בדרך כלל מהעולם. אין יכולת, סבלנות או זמן לדאוג לקשרים החברתיים שבחוץ. התקופה הזו דורשת את כל המשאבים - רגשיים, נפשיים ופיזיים".
כחלק מההתמודדות הלא פשוטה עם גידול פגים, גליציאנו החלה לכתוב פוסטים בפייסבוק ולשתף בתחושותיה. היא קיבלה הרבה תגובות והודעות מהורים לפגים והבינה שהיא לא לבד אבל פשוט לא כולם מדברים על זה. יום אחד היא שוחחה עם חבר קרוב שהוא רופא בפגייה. הוא שאל אם זה בסדר להדפיס את הפוסטים שלה כדי להקריא בישיבות צוות של הפגייה ובאותו רגע היא הבינה שהיא צריכה לכתוב ספר שיספר את סיפורם של ההורים. בימים אלו היא העלתה פרויקט לגיוס כספים לספר שנקרא, איך לא, שבוע 29.
זר לא יבין זאת
"הקושי של ההורים לא מסתיים ברגע שיוצאים מהפגייה, אלא נמשך כל הזמן", היא אומרת. "בימי ההולדת של הילדים, אחרי העוגות והבלונים, כשבלילה עולים וצפים שוב כל הזכרונות ההם ואני בוכה עד הבוקר, אני מרגישה אשמה שאני לא שמחה באמת. ואם פתאום קורה משהו - הילד צריך משקפיים או שיש לו אסתמה או שהוא מאובחן עם אפילפסיה (דוגמאות אמיתיות מחיינו הפרטיים), אני ישר שואלת את עצמי את השאלה המפחידה - 'האם זה בגלל הפגות?' וגלגל האשמה חוזר על עצמו".
- מה את יכולה לומר להורים לילדים של פגים?
"קודם כל, עברתם חוויה קשה. גם אם זה נגמר טוב, זו חוויה קשה. זו טראומה לכל דבר. וכל הכאב, האשמה, הדמעות בלילה לתוך הכרית הם לגיטימיים.
"באשר לתחושה שלא יבינו אתכם, זה נכון. זר לא יבין זאת ומי שלא בילה תקופה מעל האינקובטור ולצלילי המוניטור לא יוכל אולי להבין באמת איך זה מרגיש, אבל החברים והמשפחה שלכם רוצים להבין. היו סבלניים איתם, הסבירו להם למה אתם זקוקים וספרו להם בכנות מה עבר עליכם שם ומה זה הותיר בכם היום. בסוף הם יבינו ויהיו שם עבורכם. אל תמנעו מהם ומעצמכם את הזכות הזו.
"והכי חשוב - אפשר לטפל בטראומה, אפשר להתגבר, אפשר ללכת לטיפול אבל ממש לא חייבים. במשך שנים החזקתי באופן מודע בסיפור הכואב הזה בלי לגעת בו, ממש פחדתי ש'יקחו' לי את הכאב הזה ואני מגלה שהרבה הורים לפגים מרגישים ככה, וזה מותר. גם אם כולם אומרים לכם: 'יאללה שחררו', מותר לכם לומר- אני עוד לא מוכן לשחרר".
כרמל מספרת על האתגרים של הורים לפגים. צפו:
לפנייה לכתב/ת 
