"ילדים עם אוטיזם לא יודעים לשקר"

הסכמתי להשתתף באירוע ההשקה של "שטום" שייערך הערב (יחד עם חברותיי, ליהיא לפיד וחגית רון־רבינוביץ', גם הן אמהות לילדים אוטיסטים), כיוון שהנושאים בהם הוא עוסק מאוד חשובים בעיניי. מאותה סיבה גם הסכמתי להצעה לראיין את הסופר, ג'ם לסטר, לקראת הגעתו לארץ. אבל בכל הזדמנות הבהרתי - אני את הספר לא אקרא. רק קטעים נבחרים ממנו, כי צריך בשביל הראיון. אלא שאז הכרתי את ג'ם בשיחת סקייפ של שעת ערב מאוחרת. דיברנו על המשותף לנו ועל השונה, על המודעות שספרו מעורר ועל האהבה הגדולה לילדינו שמסבים לנו גם כאב גם הנאה, וכשהשיחה הסתיימה דבר אחר ידעתי - עם כל הרצון שלי לברוח מהנושא, אני את "שטום" אקרא.

עידית טפרסון(צילום: יובל חן)

"אולי כדאי שתוציאי אותו מהבית"

כשיובב שלי היה בן שנתיים וארבעה חודשים הוא אובחן כאוטיסט. הייתי אז לקראת סוף ההיריון עם בתי, וכמו לא היה די באבחנה הזו שנפלה עליי כרעם ביום בהיר, הרופאים הבהירו לי שיש אפשרות שגם התינוקת שבבטני תהיה כמוהו. אוטיסטית. מילה מפחידה, מאיימת. לא ידעתי למה לצפות, והתמונה, שצוירה בפי מי שבישרו לי את החדשות בחוסר רגישות מסוים, הייתה קשה וקודרת. אולי כדאי שתוציאי אותו מהבית, אולי תוותרי עליו, אולי תתמקדי בבת שעתידה להיוולד. כמה מעט ידעתי, כמה מעט הם ידעו. בימים ההם, בהם כמעט ולא דיברו על הנושא, בהם הורים לאוטיסטים לעתים התביישו ולא שיתפו בחוויותיהם. ימים בהם בספרים ובסרטים כמעט ולא עסקו באוטיזם - בימים ההם כל כך רציתי שיהיה מי שיעודד אותי, שיספר לי שזה לא סוף העולם, שעוד יכול להיות לנו טוב.

היום כבר מדברים על אוטיזם לא מעט, וטוב שכך. המודעות גדלה כמו גם מספר המאובחנים כאוטיסטים ולא רק בספרות, אלא גם בקולנוע ובתיאטרון כבר לא מוזר לפגוש את התסמונת. לעתים היא מניעה את העלילה כדמות ראשית, לעתים הוא מאפיין של דמות משנית, וכמעט תמיד היא מוצגת כמגבלה שבצדה יש יתרונות. עד כדי כך שבתרבות הפופולרית אוהבים לעסוק בצד ה"קל" של התופעה, ואוטיזם ברמת תפקוד גבוהה הפך לאפיון כמעט אופנתי.

אולי יעניין אותך גם:

- "לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"

- יכול להיות שהילד שלי אוטיסט? מדריך

- "וואו, הוא ממש לא נראה אוטיסט"

עליי שפר המזל וזכיתי. היום אני יכולה לומר שזכיתי בבן אוטיסט שרמת תפקודו גבוהה. יובב הוא כבר בן 22, עובד (במסגרת של משרד הרווחה), מתקשר, מדבר, קורא וכותב (במגבלות מסוימות). יש לי ילד שמח, חברותי מאוד, שמקסים את כל מי שפוגש אותו. אבל יש לא מעט הורים לילדים אוטיסטים שמתמודדים עם מציאות אחרת לחלוטין. הורים לילדים ברמת תפקוד נמוכה, שחייהם רצופים התמודדויות קשות: לעתים ילדיהם אינם מסוגלים לתקשר או לשלוט בצרכיהם, לעתים הם אלימים כלפי עצמם, לעתים הם מסוכנים לסובבים אותם, דבר הגוזר בידוד חברתי על משפחתם.

בתקופה בה נדמה ש"אוטיסט" משמעו גאון אנטי חברתי, אדם מבריק שפשוט מתנהג קצת שונה מהנורמה או מתקשה בתקשורת עם אנשים "רגילים", קולם של המתמודדים עם אוטיזם ברמת תפקוד נמוכה כמעט שאינו נשמע וחוויותיהם אינן נראות על המסכים והבמות. ובתוך החלל הזה הופיע הספר "שטום", שתורגם באחרונה לעברית (הוצאת תמיר/סנדיק), אשר מגולל את סיפורם של זוג הורים שכורעים תחת נטל הטיפול בבנם האוטיסט, ג'ונה בן העשר.

לא קורא שום דבר על אוטיזם

ג'ונה אינו מסוגל לדבר ואינו שולט בצרכיו. ג'ונה הוא ילד שיישאר לנצח בן שנתיים בנפשו, אבל הופך לנער בגופו והבגרות הביולוגית הופכת אותו מסוכן לעצמו ולהוריו, אשר אינם יכולים לתת לו את הדרוש לו ומתקשים לנהל חיים תקינים. במהלך העלילה, הוריו של ג'ונה, גיבור הספר שדמותו מבוססת כמובן על בנו בחיים של לסטר, מנהלים מאבק ביורוקרטי כדי להעביר אותו לבית ספר בתנאי פנימייה שהולם את צרכיו. על רקע המאבק הזה הקוראים נחשפים לתמונות מחיי אוטיזם ברמת תפקוד נמוכה, ובמקביל גם לסיפור משפחתי מעניין וסבוך שנלווה להתמודדות הזו, ובו זוגיות מתפרקת, יחסים בין דוריים מורכבים וקשיי תקשורת שלא קשורים בהכרח לאוטיזם.

גם ג'ם לסטר, כמוני, אינו צורך תרבות מ"טרנד האוטיזם". "אני לא קורא שום דבר על אוטיזם, אף פעם לא קראתי על זה הרבה בגלל מה שהיה לי משלי, כלומר בני. אף פעם לא נהניתי במיוחד מלקרוא רומן או לראות סרט על הנושא", הוא מספר.

בנו, נוח, אובחן כאוטיסט כאשר היה בן שנתיים וחצי. רמת התפקוד של נוח נמוכה וגם לסטר, כמו גיבור ספרו, נאלץ לנהל מאבק ביורוקרטי כדי להצליח להעביר את בנו למוסד שתואם את צרכיו. "אף פעם לא השתתפתי בקבוצות תמיכה, לא הייתי בקשר עם הורים אחרים לילדים אוטיסטים. תמיד הסתפקתי בלהיות אביו של בני, ובני הוא אינדיבידואל. אולי הוא לא יכול לדבר, אבל מתחת לחוסר היכולת הזו, אני רואה בו כל כך הרבה מעצמי. הוא עצלן והוא ילד מאוד מצחיק והוא בעיקר עומד בפני עצמו ולכן ולכן אף פעם לא חשבתי שאקבל הרבה משיחות עם הורים אחרים שהילדים שלהם מתאימים להגדרה של 'אוטיזם'. כל מה שאני יכול זה לשתף מניסיוני".

טפרסון ולסטר (צילום: יובל חן)

ולסטר אכן משתף מניסיונו. "שטום" נכתב לאחר שהצליח במאבקו ובנו נקלט בפנימייה המיוחלת. עם סיום הסאגה האישית לסטר פנה ללימודי כתיבה, ולמרות שהוא בורח מספרים ומסרטים שעוסקים בנושא, הוא לא הצליח לברוח מהעיסוק בו בעצמו: "זו היצירה הספרותית הראשונה שמתעסקת באוטיזם באופן הזה, שכולל בעיות תקשורת קשות, תקשורת, ואתגרים נוספים של יצירת קשרים עם הסביבה. ברור שביצירות אחרות יש אוטיסטים, אך בדרך כלל הם משמשים כדי להוסיף עניין בעלילה".

מתן הבמה לצד הזה של הקשת היה אחת ממטרותיו, לעורר מודעות לתהליכים שעוברים הורים לילדים אוטיסטים ברמת תפקוד נמוכה. "הספר הצית דיונים. אני לא בנוי להובלת קמפיינים, אבל את מה שיש לי לתרום תרמתי בספר הזה".

ילד אוטיסט לא יודע לשקר

לסטר אינו היחיד שקשר בין אוטיזם לאמנות ומצא ביצירה מקור נחמה. כך גם אני וכך גם חבריי ליהיא לפיד, היוצרת קרן מרגלית ("פלפלים צהובים"), דודו בן זאב וחגית רון־רבינוביץ', אחיי למסע אשר מגדלים גם הם ילדים אוטיסטים, ברמות תפקוד שונות, ואשר ישתתפו היום בפאנל "אמנות מעבר לקשת", שיתקיים במסגרת ההשקה של הספר הערב במכללת לוינסקי.

אצלי ההתמודדות הזו קיבלה ביטוי בהצגה "העולם על פי אלון" (תיאטרון השעה הישראלי), בה אני מגלמת את דמותה של אמא לילד אוטיסט. בהצגה ביקשנו, לראשונה, לתת לאוטיסט להיות הגיבור. רצינו שילדים שיצפו בהצגה ייחשפו דרכה לאוטיזם, ושילדים כמו יובב שלי יוכלו לזהות גם את עצמם על הבמה ובתרבות. וכך גם אני, למרות השוני הרב שביני לבין גיבור ספרו של לסטר, יכולה למצוא את עצמי בקטעים שקראתי ב"שטום". למעשה, כל אחד ואחת, גם בלי שום קשר לאוטיזם, יכולים למצוא בספר נקודות להזדהות כאנשים בעלי חיי חברה וכאנשים שמנהלים זוגיות וחיי משפחה. כי "שטום", בסופו של דבר, הוא ספר על תקשורת בין אנשים ועל היעדרה. בני זוג שאינם מדברים על קשיי הזוגיות, אב ובנו (אביו של ג'ונה וסבו) שאינם מתקשרים כראוי, וג'ונה, שאינו מסוגל לדבר, אך הוא היחיד שמבטא את צרכיו במדויק - באמצעים לא מילוליים.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"הספר הוא על תקשורת. על אי היכולת של אנשים לתקשר זה עם זה. אחת מהדמויות ממש לא יכולה לדבר, אבל גם שאר הדמויות לא מצליחות לתקשר וזה הנושא המרכזי," אומר לסטר, שרואה בשפה דווקא את המכשול עיקרי לתקשורת. "במקרה של ג'ונה אין מקום לפירוש לא נכון של מה שהוא רוצה. הוא מאוד ישיר, אין מקום לאי הבנות. אם עושים משהו שהוא לא רוצה - הוא מיד מבהיר את זה, אולי לא במילים אבל בקולות ובהתנהגות. הבעיה עם שפה היא שיש ניואנסים ובקלות רבה אפשר להבין לא נכון את הנאמר, אז זה מסבך את התקשורת", הוא מסביר.

הנקודה הזו לדעתו נכונה לכל משפחה, בין אם היא מתמודדת עם גידול ילד אוטיסט ובין אם לא. "הרעיון שתקשורת היא טובה אם יש לך את היכולת לדבר הוא שגוי, כי אנחנו יכולים להשתמש במילים כדי לפגוע או כדי לעשות מניפולציות. כל כך הרבה דברים לא נאמרים בתוך הדורות השונים במשפחות ובין אחים ואחיות. זה עניין מאוד אוניברסלי. ג'ונה, שלא מדבר, מספק מראה לבני משפחתו ומשקף לכולם את הדרך שבה הם משתמשים בשפה, על השקרים שהם מספרים, על הסודות שהם שומרים".

את הפן הזה אני מזהה גם בבן שלי. הוא לא יודע לשקר, הוא לא יודע להעמיד פנים, הוא חסר מסיכות וחשוף. יש משהו כל כך טהור בפשטות הזו. זה אולי השיעור שעלינו ללמוד מהם, מהילדים המיוחדים האלה. זה השיעור שאפשר ללמוד מ"שטום".

 
הכתבה מתפרסמת היום במוסף "24 שעות" של "ידיעות אחרונות"