בן 13: "טיקים הם לא מחלה ולא צריך לצחוק על זה"
נער עם תסמונת טורט העלה סרטון לרשת וביקש שאנשים יפסיקו לצחוק עליו בגלל שהם לא מבינים מה יש לו. "על התגובות של הטורט אי אפשר לשלוט אבל על התגובות שלכם דווקא כן"
"כשאמנים צוחקים במסגרת הופעה על תסמונת טורט או בכלל על מוגבלויות, וזאת בשם הסאטירה או ההומור, זה רק מגדיל את הבורות של הסביבה, זו אותה סביבה שאחר כך תצחק על הילדים שלי כשהם יושבים ומטקטקים בסרט או סתם ככה מסתובבים בקניון עם תנועות שנראות מוזר. זו הסביבה שתחרים אותם, זו הסביבה שתרשה לעצמה לשפוט אותם על משהו שאינו בשליטתם, על לקות". כך החל הפוסט של ליאת אברמוביץ, אמא לתאומים יובל ועמרי, בני 13, הלוקים בתסמונת טורט. בנוסף לפוסט, היא העלתה סרטון בו יובל מדבר בגילוי לב על התסמונת ותגובות הסביבה.
"אני נמצאת בקבוצת הורים סגורה בפייסבוק להורים לילדים עם טורט, ושם עולים חדשות לבקרים מקרים של הדרה חברתית, בריונות, הצקות, דחייה ולעג כלפי ילדים עם תסמונת טורט", מספרת אברמוביץ. "המקרה האחרון שעלה היה של אמנים שבחרו להשתמש בטיקים כקטע שמייצר צחוק. אני מאמינה שלא הייתה שם כוונת זדון, אך לעיתים חוסר מחשבה ושימוש במוגבלות או בלקות כדי להצחיק מייצר בדיוק את המצב שהילדים שלנו חווים ביומיום".
לכתבות נוספות היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
תסמונת טורט מתאפיינת בטיקים לא רצוניים, חלקם פשוטים וחלקם מורכבים יותר. הטיקים מופיעים בגלים ומושפעים ממתח, לחץ, שינויים במזג האוויר, עייפות והתרגשות. הטיקים נחלקים לשניים: טיקים מוטוריים (תנועות מהירות ופתאומיות ללא הקשר לסיטואציה בה הן מתרחשות) וטיקים קוליים (קולות כמו משיכות אף, כחכוחים, צקצוקי שפתיים, נהמות, חזרה על מילים או צלילים).
מה הילדים חווים ביום יום שלהם?
"ההתמודדות
עם תסמונת טורט היא יומיומית, בכל שעה. הטיקים הם חלק בלתי נפרד מההוויה של הילדים. במהלך השנים לימדנו את יובל ועמרי להכיר את הטיקים שלהם ולא להתבייש בהם. זה לא משהו שהם בחרו, זה לא משהו שהם עושים בכוונה וזה בעיקר לא מה שמגדיר אותם. הם ילדים ככל הילדים ויש להם גם תסמונת טורט.
"אני זוכרת מקרה שהיינו עם יובל בקולנוע ועל רקע השקט ששרר באולם, הטיקים שלו נשמעו בעוצמה מאוד גבוהה. אחת הצופות שישבה לפנינו הסתובבה והעירה לו בכעס שיהיה בשקט. לשמחתי ולגאוותי התגובה של יובל הייתה שהוא מתנצל, אך הוא לא עושה את זה בכוונה ושיש לו טורט. האישה כמובן מיד התנצלה ואני הרגשתי כאמא גאווה גדולה שהצלחנו בדרך שבחרנו ושהילד שלנו לא מתבייש במי שהוא ואף מסוגל לתווך זאת לסביבה".
קראו עוד בערוץ הורים:
- אוטיזם: סימנים מקדימים שכדאי להכיר
- אילמות סלקטיבית: לעזור לילד לפרוץ את המחסום
- "הרגע שהבנתי שאני צריכה לעזור לבתי"
לדברי אברמוביץ, אין באמת מודעות והבנה ובעיקר יש הרבה סטיגמות: "אנחנו מתמודדים עם סטיגמות שליליות על התסמונת והתדמית שנוצרה לה בסדרות טלוויזיה, בריאלטי ובתקשורת. ברוב המקומות דמויות הלוקות בתסמונת מציגות את הטיק של הקללות כטיק המאפיין של התסמונת ואנשים מקללים מוצגים בלעג או בהומור מעוות כאנשים עם תסמונת טורט. במציאות מדובר בטיק די נדיר שבכלל אינו מאפיין את רוב הלוקים בתסמונת, אך השאלה הראשונה ששואלים את הילדים שלי כשהם אומרים שיש להם תסמונת טורט זה אם הם מקללים. פעם שמעתי את עמרי עונה - 'אני מקלל אבל זה לא בגלל הטורט, זה בגלל שאני ילד מתבגר רגיל'. הגיע הזמן שאנשים ידעו קצת יותר על התסמונת כדי שלילדים שלי יהיה יותר קל לחיות בעולם, כדי שאנשים יסתכלו עליהם ויבינו ויכילו ולא ירחמו ולא ידביקו להם סטיגמות שאינן נכונות".
מה הקושי הכי גדול שלך כאמא לילדים עם תסמונת טורט?
"אני חושבת שהרגעים הקשים ביותר שחוויתי כאמא הם בלילות כשהילד בהתקף של טיקים, בוכה במיטה כשכל הגוף כואב לו ומבקש שזה כבר יעבור כי הוא לא מצליח לישון ואת עומדת חסרת אונים מול הכאב שלו זה קורע את הגוף לגזרים. במצב הזה ההבנה היא שאת יכולה רק להכיל, לחבק, להקל בתחושה בביטחון ולא בפיזיות.
"חשוב שאנשים ידעו שילדים עם טורט יכולים להיות כל מה שהם רוצים במידה והדימוי העצמי שלהם יהיה חיובי. יש רופאים עם טורט ומנתחים ופסיכולוגים ושחקני כדורגל ואפילו ממציא המילון האנגלי היה עם טורט. אין צורך לרחם עליהם, יש צורך להבין, להכיל ולתת לזה מקום כמו לכל שונות אחרת בחברה".
יובל, איך אתה מתמודד עם תגובות מהסביבה?
"ההתמודדות שלי עם תסמונת טורט ביני לבין עצמי היא קלה. ההתמודדות שלי עם אנשים היא יותר קשה מכיוון שאנשים לא מבינים מה זה טורט ונגיד שאני הולך ברחוב ואף אחד לא יודע מה יש לי אז אנשים צוחקים כי הם לא מבינים וזה משהו שהוא יחסית פוגע.
"הילדים בכיתה כבר מבינים מה שיש לי, חלקם יודעים ממש טוב. רוב הילדים בכיתה מקבלים אותי כמו שאני עם הטורט. אני מספר בקלות לכל מי ששואל. אני רוצה שידעו שטיקים הם לא מחלה ולא צריך לצחוק על זה, הייתי רוצה שאנשים יבינו אותנו ויקבלו אותנו כמו שאנחנו".
לפנייה לכתב/ת 
