"מרגישה שאנשים בוהים בעגלה של הבת שלי"

"הסתובבתי בקניון והרגשתי שאנשים ממש בוהים בעגלה. כששיתפתי את הסביבה שלי, אמרו שזו תחושה שלי, שזה בגלל שיהלי ממש יפה, אבל אותי זה העציב. הבורות של הסביבה עושה את שלה. המבט המסכן יהיה לנצח, זה שאומר - כמה כוח צריך", מספרת גיטל סעדה, אמא של יהלי בת חמש וחצי, ילדה עם תסמונת דאון.

לצאת לגינה עם הילדים, לצפות בסרט או הצגה, לנפוש בבית מלון, נשמע כמו פעולות פשוטות. מארגנים תיק, נועלים נעלים, מזמינים כרטיס ונוסעים. אבל לא לכולם זה מובן מאליו. משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים צריכות לתכנן מראש, להיערך אחרת, לעיתים לוותר על פעילויות המוניות. לקשקש עם אמהות בגן שעשועים? הן צריכות להשגיח יותר מהרגיל, נתקלות לפעמים בשאלות חסרות טאקט. 

"תסמונת דאון מצטיירת כפיגור שכלי, כתסמונת שבאה עם מחלות נלוות ויש כאלו שסובלים מבעיות ריאה ושמיעה", אומרת סעדה. "אנחנו בורכנו בילדה בריאה. לכן, כשאומרים 'שתהיה בריאה', אני עונה: 'היא בריאה, אין לה כלום'. פעם מישהי אמרה שאלוהים ייתן לך כוח ועניתי לה שיהלי היא הכוח שלי. יש רגעים שמתעלמת ויש רגעים שזה צורם באוזניים, אני משתדלת לא להיות מושפעת מההערות".

כשיהלי נולדה היא הבטיחה שתגדל אותה כמו ארבעת אחיה הבכורים. "כשאני יוצאת לטיול זה לא מאתגר. אני לוקחת תיק ויוצאת, אבל צריכה להיות סבלנית יותר כי יהלי יכולה להיות עקשנית ולפעמים לא בא לה, אז היא מתיישבת על הרצפה או נעמדת במקום", היא מסבירה. "זה קשה מעט אבל מתמודדים. אני לא עושה מזה עניין. להצגות אני משתדלת ללכת, למרות שיהלי פחות מתחברת אבל בעיני זה מעשיר אותה ואת השפה שלה".

"יהלי היא הכוח שלי"(צילום: אלינור בן חור)

מה הקושי בבילוי בהצגה או בגן שעשועים?

"קשה לה עם רעש, חושך, האולם הגדול, שילוב של הכל יחד. אני הולכת ואם צריך יוצאת באמצע. בהצגות שבהן יש אור באולם והן לא צעקניות מדי, יותר קל. אותן היא אוהבת".

יהלי החלה לדבר רק לאחרונה ובגן שעשועים היא זקוקה להשגחה צמודה. "היא בורחת ויכולה להיעלם. צריך לשמור עליה שלא תיפול", מסבירה סעדה. "היא לא מודעת לסכנות. היא יודעת שזה מסוכן אבל מצד שני לא מפחדת. אין לה בעיה לגעת באש למרות שהיא יודעת שזה חם. לעומת זאת, היא יכולה לחבק ילד זר בגינה, לראות ילד שנופל וללכת לטפל בו. הבת שלי היא בדיוק כמו כולם. היא רואה, שומעת, מחבקת ואוהבת. לא צריך להתייחס שונה לילד גם אם לא מתקשר. הילדים האלו הם המיוחדים ואנחנו השונים".

עומר בן הארבע נולד עם אפילפסיה. "כשהוא נולד התחילו פרכוסים, כמו ניתוק, כאילו יש הפסקת חשמל בגוף ואז הוא נופל ומאבד שליטה על כל הגוף והסיכון הכי גדול הוא הפציעות", משתפת אמו, לירון גור שטייגמן. "עם רומי, בתי הבכורה, הייתי יושבת על הספסל ומדברת עם אמהות. עם עומר אין לי את החוויה הזו. אני תמיד אחריו. אין דבר כזה להשאיר אותו לבד. אנשים שלא מכירים אותנו רואים אותו יושב בעגלה (כי הוא מתקשה ללכת למרחקים ארוכים) ואני רואה את המבטים שלהם. אנשים נרתעים מאוד להתחבר לילד כמו עומר מתוך חשש שיפרכס וייפול".

באחת הפעמים כשגור שטייגמן הלכה עם שני ילדיה לגן שעשועים קרה מקרה שהיא לא תשכח: "הייתי צמודה לעומר עד שרומי הגדולה קראה לי. הסתובבתי אליה ובדיוק אז עומר פרכס, נשכב על הרצפה וכל הגוף רעד לו. אחת האמהות צרחה, לקחתי את הילדים והלכתי הביתה. לא נבהלתי מהפרכוס כמו שנבהלתי מהתגובות סביב. כולם התחילו להתלחשש וזה מבאס כשמתלחששים עלינו. לקחתי אותו וברחתי. אני מאוד מפחדת להיות בגינה לבד ואני ממעטת לעשות זאת. יותר קל לי לשלוח את הילדים עם מישהו אחר. בעלי למשל, משחרר יותר. אני מעדיפה להיות בבית, בסביבה המוכרת".

לירון גור שטייגמן: "מעדיפה להיות בבית, בסביבה המוכרת"(צילום: אלבום משפחתי)

איך נערכים לטיולים?

"אם אנחנו יוצאים ליום שלם, מעבר לעגלה אנחנו לוקחים איתנו תרופות ותמיד דואגים לאוכל, כי אם עומר רעב, הוא מתחיל לפרכס. אנחנו משתדלים לא לוותר, כי כשאנחנו יוצאים, אז אנחנו נהנים מאוד ואז גם יש פחות פרכוסים. אבל לעומת הורים רגילים שיכולים להיות ספונטניים, אצלנו תמיד יש חשיבה קדימה, שלא יהיה חם מדי או המוני מדי".

מסר להורים?

"שימו את עצמכם בנעליים שלי, בנעלים של ההורה שאולי מתמודד עם הדבר הכי קשה בחיים שלו. אל תסתכלו על הילד, תסתכלו על ההורה, לפעמים כל מה שאמא צריכה זה חיבוק או אפילו מגבון שתוכל לטפל בילד כשהוא נופל".

המחלה של עומר שינתה את כולנו, מסכמת גור שטייגמן. אני לא יודעת מה יהיה עוד רבע שעה ולכן, אם עכשיו טוב, הכל טוב. אנחנו הרבה יותר מחוזקים".

"לקראת גיל שנה וחצי שמנו לב שאון מתעכב בדיבור והתחלנו בטיפולים". משתפת קרן קלישר, אמא של און בן החמש וחצי. "כשהיה בן שלוש קבלנו את החותמת שהוא אוטיסט. זה מתבטא בהתנהגויות אובססיביות, קיבעונות, בעיות עם הוויסות החושי. אם אני רוצה לצאת מהבית, לא תמיד הוא מוכן ללבוש מעיל, להחליף סנדלים לנעלי ספורט, זה פרויקט שלם".

קלישר לא עבדה שנה וחצי וקיבלה הדרכה וייעוץ. "יש לנו ילד גדול יותר, ניב, כיום הוא בן עשר. הוא לא ידע איך לקבל את זה בהתחלה. סוג של שבר שצריך לבנות מחדש. מעולם לא החבאתי או התביישתי. הפכתי מאמא זורמת לאמא שמציבה גבולות. יש לנו סדר יום להכל, אבל יודעים להתמודד כשהקלפים נטרפים מחדש. אנחנו במקום אחר בזכות העבודה שעושים איתו. אם היה לי ילד חרש? לא הייתי לומדת שפת הסימנים? את לומדת עוד שפה, עוד שיטת התנהלות מול הילד שלך".

איך נערכים לנופש משפחתי?

"אף פעם לא נלך לבית מלון רגיל משום שהוא לא מותאם לצרכים של הילד: אם זה מבחינת האוכל או המבטים. את החופשות אני מעדיפה לבלות בצימר עם חברות שגם להן יש ילדים על הספקטרום, כי זה מרגיש בי. הן יכולות להכיל את המצב. גם במסעדות לא תמיד קל. לפעמים הוא משמיע קולות, מנופף בידיים, לא תמיד יש לו סבלנות לשבת. אנשים שמביטים מהצד יכולים לשפוט ולחשוב שהילד לא מחונך".

יצא לכם לבלות בסרטים או הצגות ביחד?

"בפעם הראשונה הלכנו כל המשפחה יחד. הראנו לו טריילר, הסברנו שיהיה חושך ורעש והבאנו פנס. הגדול ישב ונהנה אבל לאון היה קשה. הוא הצליח להחזיק מעמד שעה וחצי וזה שימח אותי כי ידעתי שבפעם הבאה הוא יצליח יותר, אבל אני לא יכולה ללכת עם שניהם לבד. כשניסינו ללכת להצגה, הוא הפריע - רצה ללכת לבמה, לגעת וכל הזמן העירו לו.

"אחרי תקופה ניסיתי שוב. עשיתי לו הכנה לפני, הזמנתי מקומות בצד, כי הוא צריך לעלות ולרדת במדרגות, אפשרתי לו להוציא אנרגיה בהפסקה. במהלך ההצגה הוא יושב עליי ואם אני רואה שהוא לא מסוגל יותר, אז הולכים הביתה. לא קרה כלום".