החיים עם FMF: "כשיש לך התקף, אתה חסר אונים"
הוריו של ב' (שמו המלא שמור במערכת) ממרכז הארץ לא הבינו למה התינוק שלהם בוכה כל-כך הרבה, מתפתל מכאבים וקודח מחום – עד שבגיל שלוש הוא אובחן כחולה FMF. היום, כשהוא בן 30, הוא מתאר בפתיחות את הקשיים והניצחונות שמלווים אותו כל חייו. מונולוג
בחסות נוברטיס
מאז שאני זוכר את עצמי אני חולה בקדחת ים תיכונית (FMF). כבר כשהייתי תינוק סבלתי מכאבי בטן בלתי מוסברים ומהתקפי חום. גם אחותי, שגדולה ממני בשש שנים, סבלה מתסמינים דומים. במקרה שלה, הוציאו לה את התוספתן בעקבות כאבי הבטן, אבל זה לא הועיל – הכאבים חזרו. בשלב מאוחר יותר, כשאני כבר הייתי בן שלוש, ערכו לה בדיקה שמצאה כי היא נושאת את גן המחלה. מהר מאוד הבינו הוריי שגם אני לוקה באותה מחלה.
מאז שאני זוכר את עצמי אני נוטל כדורים מדי ערב. זה התחיל במינון של שני כדורים, והלך ועלה עם השנים. היום אני כבר צורך חמישה. למרות הטיפול, אני עדיין סובל מהתקפי המחלה. בזמן האחרון הם שככו מעט, אבל עד גיל 20 ההתקפים היו חמורים יותר ותכופים יותר. כשיש לך התקף, אתה חסר אונים.
הגוף מקופל ומכווץ וכל מה שאתה יכול לעשות זה לשכב במיטה, לוהט מחום שמגיע עד ל-40 מעלות, ולחכות שהסיוט הזה ייגמר. היו לי גם התקפים חריגים, שבגללם הגעתי לאשפוז. בבית-החולים נתנו לי זריקות של וולטרן ואפילו החדירו למחזור הדם שלי משכך כאבים בעירוי. זה הקל את הכאב למספר שעות. ההתקף עובר מעצמו כעבור יומיים-שלושה, בין אם קיבלת או לא קיבלת משככי כאבים.
לעוד כתבות על התמודדות עם מחלת הקדחת הים תיכונית
התגייסתי לצבא עם פרופיל 64, מה שלא אפשר לי לשרת בחיל קרבי. הוצבתי בבסיס תל השומר, קרוב הלבית, וסבלתי מהתקפים גם במהלך השירות. פעמיים במהלך שירותי הגעתי לאשפוז.
ההתקפים נמשכו גם אחרי הצבא, אבל בשנים האחרונות אני מרגיש שקצת ניצחתי את המחלה. למדתי לשלוט בהתקף, או יותר נכון למנוע אותו. גיליתי שכשאני נמצא במצבי לחץ, או מושפע ממתחים, הסיכוי להתקף גובר.
לכן, פיתחתי טכניקות שבאמצעותן אני מנסה – וגם מצליח – להרגיע את עצמי. אני מרגיש מתי ההתקף עלול להגיע ומנסה לא לחשוב על זה, לדחוק את המחשבה השלילית אל מחוץ לתודעה. למשל, אם שכחתי לבלוע את הכדורים בלילה ואני נזכר בכך בבוקר, אני מתחיל להילחץ. באותו רגע אני מנסה להשתלט על המחשבות שלי. הרעיון הוא שאני אנהל את המחשבות שלי ולא הן אותי. ברוב המקרים אני מצליח, ולראיה בשנים האחרונות אף התקף לא התעורר. שרק יימשך ככה!
"למדתי לקחת דברים בפרופורציה"
כחולה כרוני, אני צריך להיות בהשגחה רפואית בבית-החולים שיבא, במרפאת חוץ שמתמחה במחלה. אני אמור להגיע לביקורת כל שישה חודשים. במהלך הביקור במרפאה, עושים לי מספר בדיקות גופניות ושואלים אותי על רמת ההתקפים ותדירותם. בגלל שהביקורות האלה לא מאוד עזרו לי, בשלב מסוים הפסקתי ללכת.
אחרי הצבא עשיתי תואר ראשון במדעי המדינה באוניברסיטת בר-אילן ולאחר מכן מצאתי עבודה בחברה פרטית. הבעיה היא שכשיש לך התקף קשה, אתה לא יכול ללכת לעבודה. קשה להסביר את הסבל שכרוך בכאבים. למזלי, ההתקפים האחרונים נחלשו והפכו לנסבלים יותר, עד שבמהלכם אפילו הלכתי לעבודה.
לפני מספר חודשים התחתנתי עם אהבת חיי, מיה. לא הסתרתי ממנה את המחלה, זה גם לא משהו שמשפיע כל כך על שגרת חיי. באחד הדייטים הראשונים שלנו סיפרתי לה שאני חולה במחלה תורשתית, שהתסמינים שלה הם כאבי בטן וכאבי מפרקים. היא הייתה מאוד סקרנית, שאלה שאלות רבות על המחלה, ובמיוחד מתי זה תוקף ואיך הכאב משפיע על איכות חיי. כן, היה לה חשש שמא המחלה תעבור לילדינו בבוא היום. למיטב ידיעתי, שני ההורים צריכים להיות נשאים של הגן הפגום כדי שהמחלה תעבור לצאצא. החלטנו לעשות בדיקות גנטיות לפני שנרחיב את המשפחה.
החיים עם המחלה לימדו אותי לקחת דברים בפרופורציה. אם יש מתחים בעבודה אני משתדל לא להריץ אותם בראש כשאני מגיע הביתה, מנסה להתנתק כדי לא לתת להתקף הזדמנות לפרוץ. אני יודע שזאת מחלה שצריך ללמוד לחיות איתה לכל החיים. אני חולה מגיל כל-כך צעיר שאני בעצם לא מכיר את החיים כאדם בריא. מחשבה שמנחמת אותי היא שהמחלה הזו, שנגזר עליי לחיות איתה, אינה סופנית וגם לא מדבקת. יש לה את החסרונות שלה, אבל ניתן לחיות איתה באיכות חיים סבירה ומעלה.
אם ייוולד לי ילד עם המחלה, אני רק מקווה שהוא לא יסבול מהתקפים בתדירות שאני חוויתי. אני מתנחם במחשבה שיהיו לי את הכלים לעזור לו להתמודד עם ההתקפים, שאוכל לגלות אמפתיה ולדעת מה הוא חווה. לפעמים אני מספר על המחלה לאנשים אחרים. נדיר שהם שמעו עליה. בדרך-כלל הם מאוד סקרנים לגביה. כשאני מספר על ההתקפים ועל הצורך היומיומי בכדורים יש קצת רחמים כלפיי, אבל מה שחשוב זה שאני לא מרחם על עצמי.
מה שאני מאחל לעצמי זה שהמצב לא יחמיר, שאצליח לשמר את המצב הקיים. אני מרגיש סיפוק מזה שאני מצליח לעצור את ההתקפים,. זה נותן לי תחושה של שליטה בחיי. אף פעם לא חשבתי שמישהו ינסה למצוא תרופה למחלה הזאת, אבל ברור שאשמח אם פריצת דרך רפואית כזאת תקרה יום אחד".
עמותת עינבר בשיתוף עם נוברטיס עורכת ערב השקה לספר "חבר ושמו אפי", ב- 10.9.17. הספר מיועד לילדים חולים ב- FMF, ועוזר להם להתמודד עם המחלה ולקבל אותה כחלק מהם. באירוע יתארח דר' גיל אמריליו: רופא בכיר במחלקה לראומטולוגיה בבית החולים שניידר בפתח –תקוה המטפל בילדים חולים ב-FMF . האירוע מיועד להורים לילדים החולים ב- FMF
לינק להרשמה: כאן או דרך עמותת עינבר טל : 03-5613832
בחסות נוברטיס
לפנייה לכתב/ת 
