"כשהילד מקבל התקף, אנחנו מנסים להקטין את הדרמה בבית"

בשיתוף נוברטיס

אורי בן ה-6 נולד כתינוק בריא, עד שבגיל שנה הוא קיבל פרכוס חום ראשון. "הרופאים לא ייחסו לכך חשיבות בהתחלה", מספרת אמו, תהילה בפלר (30), "אבל זה לא נגמר. הוא המשיך להעלות חום מדי חודש-חודשיים".

מה עשית?

"את מה שכל אמא הייתה עושה – נתתי לו תרופה להורדת החום".

קראו עוד:

החיים עם FMF: "כשיש לך התקף, אתה חסר אונים"

12 דברים שלא ידעתם על קדחת ים תיכונית

השנים חלפו ותהילה מצאה את עצמה נשארת בבית עם ילד חולה בתכיפות יחסית גדולה. "רופאת הילדים לא הצליחה להגיע לאבחנה ברורה", היא מספרת. "היא חשדה שמדובר בווירוס, דלקת גרון, דלקת אוזניים או כל מחלה נפוצה אחרת. אבל אני, בתוך תוכי, ידעתי שמשהו לא בסדר עם הילד.

"באחד הימים נסענו לסופשבוע, כל המשפחה, ואורי סבל מחום גבוה. שאלתי אותו מה כואב והוא, שהתקשה לדבר אבל הצליח איכשהו להביע את עצמו, הצביע על הבטן ועל המפרקים. חשדתי שזו דלקת מפרקים".

למרבה המזל, תהילה עובדת כמתאמת מחקר ביחידה הראומטולוגית בבית החולים שיבא, כך שהידע שלה על תחלואה רב יותר מזה של הורה ממוצע. "במוצאי שבת התקשרתי לבוסית שלי, פרופסור פנינה לנגביץ', שהייתה מנהלת היחידה הראומטולוגית באותה תקופה, וסיפרתי לה על מה שעבר על אורי בסוף השבוע.

אמרתי לה שלדעתי יש לילד מחלה הקשורה למפרקים, וביקשתי שהיא תראה אותו. פרופ' לנגביץ' המליצה לי לעשות בדיקת דם שמגלה את מוטציית ה-FMF – קדחת ים תיכונית. כבר ביום ראשון הבאתי אותו לעשות את הבדיקה, וזאת למרות שקופת החולים לא אישרה לי לקבל טופס 17. הקופה טענה שאין הצדקה לבצע אותה".

למה?

"נאמר לי שזה מפני שזו מחלה שנפוצה יותר בקרב יוצאי עיראק. אני מרוקאית ובעלי פולני, כך שהסיכוי של ילד שלנו לחלות ב-FMF קטן".

מהי קדחת ים תיכונית? צפו

תהילה החליטה לשלם מכיסה עבור הבדיקה וקיבלה את התשובה שלושה ימים לאחר מכן. "נמצאה מוטציה אחת של גן אחד. לא הופתעתי, אבל חשבתי לעצמי שאם לא הייתי עובדת בבית חולים ואם לא הייתי בעלת ידע בנושא, אני לא בטוחה שהייתי עולה על המחלה". היא שלחה את התשובה לרופאת הילדים ומאוחר יותר קיבלה החזר כספי עבור הבדיקה.

בהמלצת הרופאים החלה תהילה לתת לאורי את הטיפול המקובל שניתן לכל החולים במחלה, אולם הוא לא הגיב לכדורים אלה כמצופה. הוא הקיא. לכן הוחלט לנסות אלטרנטיבה אחרת. "הכנתי טבלה שבה סימנתי מתי אורי קיבל התקפים, וגיליתי ש-80% מהם קרו בזמן חרדה.

לדוגמה, כשהוא התחיל ללכת למעון חדש, כשהגננת שלו יצאה לחופשת לידה וכשעברנו דירה. כל זה הצביע על כך שהחרדה היא טריגר להופעת התקף". תהילה התחילה עם אורי תהליך של טיפול פסיכולוגי, דבר שהקל לאורך שמונה חודשים על המצב. בתקופה זו התרחשו התקף אחד או שניים בלבד. אבל, לאחרונה ההתקפים חזרו והיא שוקלת לחזור ולטפל באמצעות התרופה המקובלת.

לתהילה ולבעלה ליאור יש שלושה ילדים. הגדולה בת תשע והקטנה בת חמש. אורי הוא האמצעי. לשתי הבנות אין FMF. "אורי חולה לעיתים קרובות, אי-אפשר להכחיש זאת. הוא יותר רגיש. בימים שיש לו חום אני נותנת לו תרופה מורידת חום. יידעתי את הגננת שהילד סובל מ-FMF, אבל המצב שלו לא מצריך היערכות מיוחדת. גם כשהוא נמצא בהתקף הוא לרוב חיוני ואין צורך לקחת אותו הביתה באמצע היום".

למרות שהמצב בשליטה, ואינו מהווה טרחה, תהילה ממשיכה לשאול את עצמה מה היה קורה אם לא הייתה עובדת במערכת הבריאות. "התשובה היא שאולי היו עולים על זה, אבל כעבור זמן רב. אסור לשכוח שילד לא יודע לבטא את עצמו ולכן קשה לפענח מה בדיוק כואב לו".

איך המחלה של אורי משפיעה על הזוגיות שלכם?

"היא לא משפיעה. אנחנו מקבלים את המחלה בהשלמה, ללא מתחים ומתוך הכרת תודה שלא נפלה בחלקנו מחלה איומה. מאחר שבעבודה שלי אני רואה מקרים הרבה יותר גרועים, אני מרגישה ששפר עלינו גורלנו והגזירה לא כל-כך קשה".

האם המחלה הייתה שיקול בהבאת עוד ילד לעולם?

"ממש לא. אני כעת בהיריון הרביעי. המחלה של אורי לא מנעה מאתנו להרחיב את המשפחה. בבית אנחנו לא נותנים למחלה חשיבות רבה. היא לא משפיעה על חיי המשפחה או מאתגרת אותנו. אנחנו מנסים להקטין את הדרמה סביב המחלה, בפרט שהיא לא מעמידה את החיים בסכנה".

איך שתי הבנות האחרות שלכם מגיבות כשאורי עובר התקף?

"אנחנו פשוט אומרים להן שהוא לא מרגיש טוב, אבל הן לא מתייחסות לכך באופן שונה מכל מחלה אחרת שפוקדת אותן. אפילו הבכורה, טליה, בכלל לא מודעת לקיומה של המחלה של אורי. המחלה כל כך לא נוכחת בחיינו, שאפילו לא סיפרנו עליה לבני המשפחה המורחבת. אין צורך להדאיג אותם כאשר אין סיבה".

בעלך סירב להתראיין לכתבה. למה את הסכמת?

"אני רוצה להעביר מסר להורים. אני בטוחה שיש הורים מודאגים ברחבי הארץ, שמבחינים בכך שהילד שלהם חולה לעיתים קרובות מדי, אבל רופא הילדים לא מצליח להניח את האצבע על האבחנה הנכונה. אני מנסה, דרך הריאיון הזה, להגביר את המודעות למחלת ה-FMF, שאנשים רבים בכלל לא שמעו עליה.

"אם אתם הורים לתינוקות או פעוטות שסובלים לעיתים תכופות מדי מחום, כאבי בטן וכאבי מפרקים – כדאי שתבדקו את הכיוון של FMF, ואולי תקלו על הסבל של הילד ותחסכו בדיקות רפואיות מיותרות".

עמותת עינבר בשיתוף עם נוברטיס עורכת ערב השקה לספר "חבר ושמו אפי", ב- 10.9.17. הספר מיועד לילדים חולים ב- FMF, ועוזר להם להתמודד עם המחלה ולקבל אותה כחלק מהם. באירוע יתארח דר' גיל אמריליו: רופא בכיר במחלקה לראומטולוגיה בבית החולים שניידר בפתח –תקוה המטפל בילדים חולים ב-FMF . האירוע מיועד להורים לילדים החולים ב- FMF

לינק להרשמה: כאן או דרך עמותת עינבר טל : 03-5613832

בשיתוף נוברטיס