"עברתי השתלת כבד בזמן וחיי ניצלו"

בגיל 38 חלה החמרה במצבי, שהתבטאה בירידה במשקל, עייפות, התקפים שמלווים בקושי לנשום, גרד, צמרמורות וחום. אם עד עכשיו הסתפקתי בביקורים שגרתיים אצל הרופא אחת לחצי שנה, הרי שהביקורים הפכו לתכופים הרבה יותר.

חיפשתי מרכז רפואי קרוב לבית ומצאתי במרכז הארץ. השיחה עם הרופא לא הותירה ספקות. מדובר במחלת PSC (דלקת בדרכי המרה), מחלה פרוגרסיבית, ההולכת ומחמירה עם הזמן. גם השיטוטים באינטרנט לא הותירו מקום לדמיון, והבנתי שהמחלה עלולה להידרדר עד כדי צורך בהשתלת כבד.

באותו הרגע ירד מסך שחור על חיי. הרגשתי אבודה בתוך ים של מידע מאיים ומפחיד - ואין תקווה. במשך חצי שנה, יום אחרי יום, קראתי מידע על המחלה באינטרנט, נחרדת, משתתקת ובעיקר מסתגרת אל תוך עצמי.

החלו לעלות במוחי אין-ספור שאלות ותהיות: הוריי מבוגרים מדי ולכן מדוע שאספר להם שאולי אצטרך לעבור השתלה? לשם מה אפחיד את ילדיי הקטנים? ומה אגיד בעבודה? לכולנו יש ימים פחות טובים. מקווה שיבינו.

כך בניתי סביבי חומת שתיקה, ואני מבוהלת. ככל שנבהלתי יותר, הסתגרתי יותר. יום אחד בשיטוטיי באינטרנט נתקלתי בסיפור אישי של חולה שדומה מאוד לסיפור שלי, כולל התסמינים הזהים, תהליך אבחון המחלה והבדיקות השונות - ועד לרגע שבו הרופא מספר כל כך מעט על המחלה... זה הרגע שבו הכול עומד להשתנות בחייך, אפילו ריח הגוף שלך.

הבחור מהאינטרנט המליץ על קבוצת תמיכה של עמותת חץ, ארגון לבריאות הכבד, שמתכנסת מדי שלושה חודשים. מצד אחד, רציתי לקבל תמיכה, אך מצד שני חששתי. רציתי לחוות ולשמוע על התמודדויות של אנשים אחרים, אבל הבנתי שזה הופך את כל עניין המחלה שלי לרשמי, כולל תווית של "אני אדם חולה" או "אני מתמודדת עם מחלה קשה". עזבתי את הרעיון והמשכתי הלאה, מנסה לשדר בריאות לכל הכיוונים ובעיקר לעצמי.

"רציתי לחוות ולשמוע על התמודדויות של אנשים אחרים, אבל הבנתי שזה הופך את כל עניין המחלה שלי לרשמי"

ההתקף הבא לא חיכה זמן רב. הוא הגיע במלוא העוצמה! השארתי הודעה לרופא החדש שלי ולא קיבלתי שום מענה. הבנתי שמשהו פה לא בסדר, אבל לא ידעתי בדיוק מהו הדבר. האם הפחד מנהל אותי? האם באמת כך צריך להיות הטיפול? מדוע לא חוזרים אליי? האם זה תקין? נשברתי והחלטתי שאני חייבת לדעת יותר והצטרפתי לקבוצת התמיכה של העמותה.

המחלה שלי היא לא סתם שפעת

המפגש הראשון לא היה פשוט עבורי, כי פגשתי בו אנשים במצבי וגם אנשים שמצבם הרפואי קשה יותר ממני. פגשתי אנשים שאינם מתפקדים, אנשים שממתינים להשתלה, וזה לא היה קל בכלל להסתכל להם בעיניים. רציתי רק לברוח ולצעוק "אני לא שייכת לכאן". מטעמי נימוס נשארתי בקבוצה, אבל בתוך תוכי רציתי רק ללכת משם.

בחור צעיר שהיה שם התחיל לספר על כך שבמחלה הזו, כאשר חווים התקף, חייבים לדווח מיד לרופא והוא חייב להיות זמין עבורנו בטווח של עד חצי יום. החולים חייבים לדעת - האם יש צורך להתאשפז? איזו אנטיביוטיקה לקחת? ועוד.

כך הבנתי שהטיפול בי בזמן התקף היה כושל ושאני חייבת למצוא מרכז רפואי שיהיה לי כמו בית. המחלה שלי היא לא סתם שפעת. אני חייבת למצוא מקום שיעניק לי תמיכה ואוזן קשבת לאורך כל הדרך.

בזכות קבוצת התמיכה עזבתי מרכז רפואי אחד ועברתי למרכז אחר, שבו הזמינות בזמן התקף הייתה מיידית, מה שהפחית לי את מפלס החרדה בהתמודדות עם המחלה. הגעתי למפגש הבא, כי הבנתי שבמפגשים הללו כל אחד משתף בטיפת המידע שיש לו, וכך זה הופך לאגם מידע גדול.

אין ספק שתמיכת המשפחה שלי הייתה חשובה מאין כמותה, אבל גם בן המשפחה הקרוב ביותר לא תמיד מסוגל להבין מה עובר לי בגוף בגלל המחלה, ודווקא חבר לעמותה יבין גם יבין ואפילו ייתן טיפים ועצות להתמודדות עם הגרד שהטריף את שנתי במשך שש שנים.

חיי עם המחלה השתנו ללא היכר בזכות ההצטרפות לעמותה. הבלבול הגדול שהיה לי בראש התחיל להסתדר לתוך תבניות ומגירות. הקבוצה לימדה אותי לשלוף את המגירה המתאימה בזמן המתאים, לימדה אותי ממה להיזהר, על מה לא כדאי להתעכב. והחשוב ביותר - העמותה לימדה אותי להכיר את עצמי ולזהות את העיתוי שבו אני צריכה לצאת להשתלה.

אלמלא הקבוצה, לא הייתי מבצעת בזמן את ההשתלה וגורלי היה אולי אחר... הקבוצה הכינה אותי למסע החשוב בחיי, שהתחיל לפני חצי שנה בטיסה להשתלת כבד בארה"ב. היא לימדה אותי לזהות בעצמי את חלון ההזדמנויות שיש לחולי כבד ליציאה להשתלה. מצד אחד הם צריכים להיות מספיק "בריאים" כדי לעמוד בניתוח הגדול והמורכב, ומצד שני - מספיק "חולים "כדי להיכנס לרשימת ההמתנה.

עברתי השתלת כבד ב-27.1.17, ותודה לאל - חזרתי בשלום לארץ למשפחתי ולילדיי. כעת אני מתרגשת מאוד לקראת המפגש הבא של הקבוצה, שבו אספר להם על "מסע ההשתלה שלי" ואוסיף לכולם את הידע והניסיון שצברתי.

תזכרו תמיד שגם ריצת מרתון ארוכה מתחילה בנעילת נעלי הספורט ולהעז לעשות את הצעד הראשון.

• יום המודעות הבינלאומי לדלקת כבד נגיפית (הפטיטיס) מצוין ברחבי העולם מדי שנה ב-28.7, ומטרתו להעלות את רמת המודעות הציבורית למחלה, לתפוצתה ולסיבוכיה ולעודד מניעה, אבחון וטיפול.

   

• עמותת חץ, ארגון ישראלי לבריאות הכבד, פועלת לקידום מודעות והסברה במטרה לעודד מניעה, אבחון וטיפול אופטימלי לחולים במחלות כבד. העמותה מקיימת הדרכה למתמודדים עם המחלה כדי לספק להם תמיכה, ליווי אישי ומידע על המחלה ועל זכויותיהם ומקדמת נושאים אלו גם ברמה הציבורית בדרג מקבלי ההחלטות. לפניות חולים לעמותת חץ התקשרו לטלפון: 03-6939333.