"כעסתי על הוריי שהסתירו ממני את הסרטן של אבא"
רותם מאור הייתה בת 12 כשהבינה שמשהו אינו כשורה עם אביה. כשגילתה שהוא חלה בסרטן, כעסה מאוד על הוריה כיוון שלא שיתפו אותה. האב החלים אז, אך כעבור עשר שנים חלה שוב - והיא החליטה ליצור ספר דיגיטלי שמסביר לילדים על המחלה
"סרטן זו מחלה שקשה מאוד להסתיר, ולאחותי ולי היה ברור שמשהו קורה עם אבא שלנו. אומנם הטיפולים לא היו מאופיינים בתופעות לוואי, כגון התקרחות, אבל אני זוכרת אותו מותש ועייף ואת אימי מטפלת בו ודואגת לו הרבה יותר מהרגיל". כך מספרת רותם מאור (26), סטודנטית לתקשורת חזותית מ-HIT מכון טכנולוגי חולון, שיצרה ספר דיגיטלי אינטראקטיבי לילדים על תהליך ההתמודדות של ההורה עם המחלה.
"לקראת סוף הטיפולים התחלתי לחבר את הנקודות וכעסתי על הוריי שהסתירו מאיתנו את המחלה", היא אומרת. "הייתי בת 12 ושמרתי להם טינה הרבה מאוד זמן. לא הבנתי את הפחדים שלהם באותה תקופה וחשבתי רק על העובדה שהם שיקרו לנו. זה יצר אצלי משבר אמון מאוד גדול, ורמת השיתוף שלי מולם פחתה משמעותית. הייתי צריכה את הפרויקט הזה כדי לשחרר אצלי משהו. גם במהלך העבודה עליו אמרתי להם שאני מבינה את ההחלטה שלהם ושאני מבינה את הקושי וההתלבטויות שהיו להם".
באוקטובר האחרון, ממש לפני תחילת לימודיה, חלה אביה שוב, ומאור החליטה שפרויקט הגמר שלה יהיה בנושא. "כאשר בחרתי להתעסק בנושא של סרטן ואיך מעבירים אותו לילדים, חשבתי על מוצר שאחותי ואני היינו שמחות לקבל בתור ילדות וגם חשבתי על זה כעל תהליך מרפא שיעזור לי להבין את ההורים שלי", היא אומרת.
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
"הבחירה בנושא הזה הייתה מלווה בחששות רבים כי הבנתי שלתקופה מאוד אינטנסיבית של שלושה חודשים לא יהיה לי לאן לברוח מהמחלה הזו. יהיה לי אותה גם מצד אבא שלי, שלאורך כל אותה תקופה עבר טיפולים כימותרפיים, וגם מצד הפרויקט, שדרש ממני התעמקות מתמדת בנושא".
האם בדיעבד את מבינה את ההחלטה של הורייך?
"לאחר מחקר מקיף בנושא אני מבינה היום את הקושי שאיתו הם היו צריכים להתמודד. יש כל כך הרבה 'עשה' ו'אל תעשה' ודרכי ניסוח שונות לכל קבוצת גיל. לרוב גם מתייעצים עם עובדת סוציאלית או פסיכולוגית. קל מאוד ליפול ולגרום נזק לילדים, ואני מניחה שההורים שלי היו חסרי אונים ולא רצו לומר משהו שיפגע בנו. אם לא היה לי את הידע שקיבלתי כתוצאה מהמחקר לפרויקט - יכול להיות שגם אני הייתי בוחרת להסתיר.
"כשכתבתי את הטיוטה הראשונה של הפרקים, משהו בי היה מאוד מנותק ומרוחק מהנושא. פחדתי להתמסר רגשית. הפסיכולוגית והעובדות הסוציאליות שסייעו בכתיבת הספר גרמו לי להבין שאי אפשר להסביר לילדים נושא כזה בצורה של ספר הוראות, אך גם אסור לשקר ולהמציא המצאות. כל המידע צריך להיות אמיתי אך לדעת על מה אפשר לוותר. למשל, האם הכרחי לומר לילדים בגילים האלה שכימותרפיה מקבלים בעירוי? ממש לא. הן גם עבדו איתי המון על לתת לילד תחושה של ביטחון בכל שלב של הסיפור".
קראו עוד:
- לטפל בילדה שלי זה לא "לשבת בבית"
- החופש משעמם? רעיונות פשוטים שתמיד עובדים
- האישה שדואגת לילדים לתיקי בית ספר
הספר מותאם לילדים בני חמש-שמונה. עד כמה לדעתך הם מסוגלים להבין את המשמעות של המחלה?
"ילדים הם מאוד חכמים ומבינים מהר, באופן שאולי יפתיע מבוגרים רבים. כיוון שקהל היעד שלי הוא צעיר מאוד, הטקסטים מסופרים בצורה פשוטה מבלי להיכנס לפרטים מיותרים.
"בנוסף לכך, הסיפור מיועד לילדים שאחד מהוריהם חולה במחלה, והאפליקציה המשלימה עבור ההורים יוצרת פרקים שיהיו הכי רלוונטיים לילד לפי התקדמות המחלה של ההורה החולה - ההורים יכולים להקליט את הסיפור האישי שלהם בקולם.
"כלומר, הילדים מקבלים את המידע שרלוונטי להם והם יוכלו להזדהות ביתר קלות עם המשפחה בסיפור, כיוון שהיא מזכירה להם את שלהם. כרגע הפרויקט נמצא בשלב הדמיה. השלב הבא הוא להפוך אותו למוצר אמיתי שמשפחות יוכלו להוריד לטאבלט ולנייד".
איזו עצה היית נותנת מניסיונך להורה חולה שחושש לספר לילדיו כדי לא להדאיג אותם?
"קודם כול - לספר. לא להסתיר את המחלה בשום פנים ואופן. ילדים שמים לב ומבחינים כשמשהו לא בסדר. לרוב הם גם יקפצו למסקנות יותר נוראיות ממה שקורה במציאות. חשוב לעשות סינון בפרטים, לא להסביר כל פרט ופרט, אלא רק מה שחשוב ורלוונטי שהם ידעו. בנוסף, להסביר להם שהחיים ממשיכים למרות המחלה ושאבא ואימא אוהבים אותם מאוד".
תערוכת הבוגרים "חדשות טובות" של HIT מכון טכנולוגי חולון תתקיים בתאריכים 9.8-27.7
לפנייה לכתב/ת 
