התרופה שעשויה להציל את חיי שליו (5.5) - והוריו לא יכולים להשיג
כששליו בוקובזה אובחן עם מחלת ניוון שרירים קשה, הרופאים ניבאו שלא יעבור את גיל שנה. היום, כשהוא בן חמש וחצי, הגיעה לשוק תרופה שיכולה להציל את חייו, אך עלותה מגיעה לכ-350 אלף שקל לכל זריקה, ושליו זקוק ל-6 זריקות כאלה בשנה. הוריו, שרק רוצים ששליו יוכל לשחק כמו כל ילד בגילו, מבקשים את עזרת הקהילה במימון התרופה
שליו בוקובזה בן ה-5.5 מאובחן מגיל 7 חודשים עם SMA - מחלת ניוון שרירים - בדרגה 1, הדרגה הקשה ביותר. הוא מתאשפז בתכיפות בבתי חולים ומצבו מידרדר ועלול להחמיר עד כדי כך שלא יהיה מסוגל לנשום עצמאית.
"שליו זקוק לטיפול 24/7, אכילה, מקלחת, הלבשה וכל ה'מסביב' הנחוץ לו", מסבירים הוריו, סיון ואלדד, בעמוד הפרויקט שהם פתחו עבורו באתר Giveback. "בגיל 7 חודשים גילינו את המחלה. עקב התפתחות איטית, נדלקה לנו נורה אדומה ועשינו את הבדיקות הדרושות וגילינו ששליו חולה בניוון שרירים, מחלה קשה מאוד. הרופאים לא נתנו לו לחיות עד גיל שנה, שליו ברוך ה' שבר את הסטטיסטיקה וכיום הוא בן 5 וחצי".
בתחילת השנה יצאה לשוק תרופה חדשה, ספינרזה, שמשפרת משמעותית את מצב המחלה, אבל שליו זקוק ל-6 זריקות בשנה ועלות כל זריקה היא 350,000 שקל. אלדד וסיון בוקובזה, הוריו של שליו, לא יכולים לעמוד בעלות הגבוהה של הזריקה.
"אם שליו לא יקבל את הזריקות, הוא לא יחיה", אומר אלדד בוקובזה בראיון לאולפן ynet. "אמרו לנו שהוא לא ישרוד עד גיל שנתיים, והיום הוא חי כבר חמש וחצי שנים בזכות האהבה שהוא מקבל מהמשפחה. ב-1 בינואר השנה יצאה לשוק תרופה שאושרה ב-FDA, ואנחנו צריכים להשיג את הכסף".
התרופה איננה כלולה בסל הבריאות, וכ-80 ילדים בישראל שסובלים מהמחלה תלויים בדרכים שמשפחותיהם מחפשות כדי לממן את התרופה. משפחת בוקובזה ערכה ערבי התרמה בעיר מגוריה, באר שבע, אך עדיין לא הצליחה לגייס את הסכום הדרוש - מעל 2 מיליון שקלים.
"אנחנו נמצאים במצב שאנחנו לא יודעים מה לעשות", אומר אלדד, חמש וחצי שנים הילד שלנו חי, ולא ידענו על התרופה, ועכשיו כשגילינו שיש תרופה אנחנו חייבים להשיג אותה ולא יודעים איך. יש לנו המלצה של ארבעה רופאים מאיכילוב על סדרת בדיקות ששליו עשה והתרופה יכולה לשפר לו את החיים. אנחנו רק רוצים לעזור לו לחיות".
לפנייה לכתב/ת 
