עדי הסובל מניוון שרירים מבקש את עזרתכם למימון תרופה

אמו של עדי מבקשת עזרה במימון הטיפול היקר:

עדי גולדשמידט בן ה-10 ממושב מסלול סובל ממחלת ניוון השרירים על שם דושן. ההידרדרות של החולים במחלה חשוכת המרפא היא מהירה – בעשור השני לחייהם רוב החולים נאלצים להיעזר בכיסא גלגלים. תוחלת החיים של הסובלים מדושן נעה סביב העשור השלישי לחייהם.

לאחרונה אישר מנהל המזון והתרופות האמריקני, ה-FDA, טיפול חדשני שמעכב את התפשטות המחלה. התרופה לא כלולה בסל הבריאות ועלות הטיפול לעדי היא 20 אלף דולרים לשבוע. קופת החולים "כללית" בה הם חברים מסרבת לממן את התרופה היקרה.

הוריו של הילד, זיוה ושלומי, פצחו במאבק על עתידו של בנם ופונים כעת לעזרת הציבור כדי לממן את עלות התרופה לבנם. "אם יש דבר אחד שהוא יותר נורא מהבשורה שהבן שלך חולה במחלה חשוכת מרפא, זה לגלות שיש למחלה פתרון ואתה לא יכול לתת לו אותה", אומרת האם.

לתרומות עבור עדי לחצו כאן

עלות הטיפול - יותר ממיליון דולר בשנה. עדי גולדשמידט

עדי אובחן כלוקה במחלה בגיל שנה. "זו מכה לא פשוטה שנוחתת עליך", משתפת האם, "זה לדעת שהילד שלך נמצא כאן על זמן שאול".

איגוד התרופות האמריקני אישר לאחרונה בהליך מזורז את השימוש בתרופה שאמורה להעניק מזור ל-13 אחוזים מחולי הדושן. התרופה, Exondys 51 שמה, מאריכה משמעותית את תוחלת החיים של הלוקים בדושן ומשפרת את איכותם.

"אף משפחה לא תוכל לעמוד בהוצאה"

אמו של עדי מספרת כי "פגשתי נער בן 16 שהתחיל את הטיפול לפני כשש שנים, כשהיה בגיל של עדי. הוא נראה נהדר. הוא הולך ללא עזרה. מבחינתי זה חלום אם עדי היה יכול להיות במצב שלו בגילו".

אישור ה-FDA של התרופה מאפשרת באופן אוטומטי את שימושה בארץ. משום שהיא אינה כלולה בסל הבריאות, עלות הטיפול היא של יותר ממיליון דולר בשנה.

"אף משפחה של ילד חולה לא תוכל לעמוד בכזו הוצאה", מסבירה האם, "זה קורע לב לדעת שיש משהו שיכול לעזור לבן שלי ומה שמונע מאיתנו להעניק לו אותו זה כסף".

הוריו של עדי פנו לקופת חולים "כללית" בה הם מבוטחים בבקשה לקבל סיוע במימון הטיפול, אך נדחו שלוש פעמים בוועדת החריגים של הקופה. "בכללית טענו שלהחלטה להעניק את הטיפול לבן שלנו תהיה השלכות רוחב", מפרטת זיוה. לדברי ההורים בכוונתם לעתור בקרוב לבית המשפט במטרה לחייב את הקופה לממן את הטיפול

"אם לא יקבל את הטיפול כעת זה עשוי להיות מאוחר מידי". עדי ואימו

במקביל למאמצים מול קופת החולים מנהלים ההורים גם מאבק להכללת התרופה בסל הבריאות. "עד לאחרונה לחולים במחלות ניוון שרירים לא הייתה שום תקווה. המדינה צריכה למצוא את הדרך לאפשר להם את התקווה הזו", מתארת אמו של עדי.

"עד לא מזמן עדי היה מעיר אותי בכל בוקר עם חיבוק", מוסיפה האם, "בכניסה לחדר השינה שלנו יש מדרגות. לאחרונה הוא לא מצליח לטפס אותן. מאז נעמד בכל בוקר בפתח של החדר ומאחל לי בוקר טוב. זה קורע את לבי. ההידרדרות שלו היא מהירה. אני חשה את הכאב שלו. הוא ילד מקסים. אני מאחלת לכל אם ואב כזה ילד מיוחד. אני אעשה כל מה שביכולתי כדי לעזור לו וליתר החולים".

בפנייה לציבור מתארת האם בצער: "אנחנו רק שומעים מהרופאים שאין לעדי תקווה. תשע שנים אנחנו מנסים לשמר את המצב הגופני של עדי כדי שנוכל להגיע ליום המיוחל שבו תמצא התרופה למחלתו. בספטמבר אושרה בארצות הברית תרופה שמעכבת משמעותית את ההתדרדרות של החולים בדושן. אם לא ניתן לו את התרופה עכשיו, זה עשוי להיות מאוחר מדי".

עדי מתאר בראיון איתו כי "המחלה מאוד מקשה עליי לעשות הרבה דברים. זה לא קל. אין הרבה ילדים כמוני בארץ. אני מקווה מאוד שנצליח להכניס את התרופה לסל הבריאות. זה מאוד מעצבן שאני יודע שיש תרופה אבל אי אפשר להשיג אותה".

מקופת חולים כללית נמסר בתגובה: "התרופה אינה רשומה בישראל ואינה כלולה בסל הבריאות הציבורי אותו קבעה המדינה. מומחים למחלות דושן מעריכים כי התרופה תידרש לעשרות חולי דושן בשנה ולאור עלויות העתק של התרופה החלטה על מימונה במסגרת ציבורית צריכה להתקבל על ידי המדינה במסגרת וועדת סל הבריאות וזאת כדי שיינתן מענה למי שיידרש לה".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "פנייה בעניינו של המבוטח, לא התקבלה בנציבות. מבדיקה עולה כי התרופה נמצאת בהליכי רישום, בפנקס התכשירים בארץ. התרופה הוגשה להכללה בסל התרופות ל- 2018, ותידון במסגרת הוועדה הציבורית להרחבת הסל.

על פי ניסיון העבר, החלטות הוועדה להרחבת הסל, צפויות להתקבל במהלך חודש דצמבר. נמסר מהנהלת כללית כי אכן בסוף חודש יולי, דנה וועדת החריגים בבקשה לאישור התרופה (Exondys 51) למבוטח, אך לא מצאה אפשרות להיענות לבקשה".