"חייתי, זכיתי": פוסט הפרידה של מאור בת ה-27 שנפטרה מסרטן
מאז שהתגלתה אצלה מחלת הסרטן לפני שלוש שנים, פרסמה מאור שמש פוסטים רבים שבהם תיארה בהומור ובעוצמות מפתיעות את הדרך שעברה. מהדברים שכתבה, שמתפרסמים רק אחרי שהלכה לעולמה השבוע והיא בת 27 בלבד, אפשר ללמוד שיעור נדיר על ערכם של החיים
חייה של מאור שמש השתנו מהקצה לקצה כשהתבשרה על הגידול הממאיר במוחה, אבל כבר ביום שבו קיבלה את הבשורה - החליטה שתתמודד עם הסרטן בדרך אחרת מהמצופה.
בפוסטים שפרסמה בעמוד של קהילת חולי הסרטן הצעירים "חלאסרטן" של עמותת "מרכז טל" הראתה מאור שגם עם הסרטן אפשר להתמודד עם חיוך – ושהחיים לא רק שאינם נעצרים בעקבות המחלה, אלא אפילו מתעצמים. "אני כותבת כאן בלב הכי שלם שיש ומצהירה בגאון שחייתי הכי טוב שאפשר, יותר מכל האנשים שאני מכירה", כתבה בפוסט האחרון, שהיה פוסט הפרידה שלה. שלשום (א') הלכה מאור לעולמה, והיא בת 27 בלבד.
"מבחינתי אני עוזבת בחיוך, בראש מורם, יודעת שנתתי הכל והחזרתי פייט מכובד. חשוב לי לומר, לצעוק (!), שאמנם באוניברסיטה לא היו לי ציונים טובים בסטטיסטיקה אבל פה, בחיים האמיתיים, בפרקטיקה, ניצחתי את הסטטיסטיקה. הכל בראש ואני את המלחמה שלי נתתי. אני הולכת בראש מורם בידיעה שעשיתי הכל. גם כשהיה קשה וגם כשהיה עצוב חייתי כמו מלכה, למדתי למנף את העצב למקום של כוח ולא של נטל או מעמסה. אני מאחלת לכולכם למצוא את הנקודה הזאת באישיות שלכם. תאמינו לי, היא קיימת, היא תגיע בבוא הזמן".
המשפטים העוצמתיים האלה לא לקוחים מתוך מדריך לחיים מלאי משמעות, והם לא ציטוט מפוסט על חשיבה חיובית או שינוי. המשפטים האלה נכתבו על ידי אישה צעירה שביקשה שהם יישארו אחרי לכתה כצוואה.
מאור שמש, רק בת 27, החליטה ברגע אחד שגם עם מחלת הסרטן שהתגלתה בגופה אפשר להתמודד קצת אחרת. לפני כשלוש שנים, מיד לאחר שבעלה חזר משירות בעזה במבצע "צוק איתן", התבשרה מאור שהיא חולה באסטרוציטומה, גידול ממאיר במוח. "כמובן שכל העולם התהפך עלינו", סיפרה אז בפוסט בפייסבוק. "פתאום הכול שונה ונורא קשה להשלים עם זה ולהבין שלא אוכל לעשות את כל מה שאני חלמתי. פתאום יש את ההרגשה שהמוות מחכה. אבל מהרגע הראשון, גם בזמן הבשורה, חייכתי, צחקתי. נכון, גם בכיתי, אבל בעיקר שמחתי. עוד לא הבנתי ממש למה, אבל משהו בפנים היה גם שמח וגם עצוב".
"אף אחד לא שאל אותי אם זורם לי לחלות"
הגילוי המבעית ומשנה החיים לא גרם לשמש להגיף את התריסים ולהסתגר בחדר, להפך, היא החליטה לאוורר את מה שעובר עליה ולחלוק עם אחרים את הדרך באמצעות פוסטים שהעלתה בתקופת הטיפולים.ההחלטה של מאור לא תמיד הייתה פשוטה ליישום. כשהייתה צריכה לעבור ניתוח מורכב להסרת הגידול, הבשורה המאיימת העיבה אפילו על האופטימיות שכל כך אפיינה אותה. אך משפחתה וחבריה היו שם כדי להזכיר לה שהיא בחרה להתמודד עם הסרטן בחיוך. "הייתי מאוד לחוצה מהניתוח ולא הצלחתי למצוא את החיוך והצחוק", סיפרה בפוסט שאחרי הניתוח. "ואז אחותי באה עם רעיון גאוני: הוצאנו חולצות 'הכל בראש' עם תמונה של הומר סימפסון. כשכל המשפחה מצוידת בהן הלכנו לים ביום שלפני הניתוח והצטלמנו בשקיעה. כך יצרתי לי זיכרון חיובי להיאחז בו.
"באותו הרגע הבנתי למה צחקתי כשקיבלתי את הבשורה על הגידול. קיבלתי סרטן - נקודה. אף אחד לא שאל אותי אם זורם לי לחלות, אז מה כבר אני יכולה לעשות? לשבת בבית ולבכות זה מתאים בחלק מהימים, באלו שבהם מופיעה העצבות שמזכירה את המציאות. אבל בסופו של דבר אני חיה עכשיו, אז כדאי להפיק את המרב ולצחוק - כן, גם על הסרטן".
לדברים שלא יכלה לעשות בגלל המחלה - מצאו היא והקרובים לה פתרונות יצירתיים במיוחד. "קצת קשה לי לטוס ולטייל, אז החברים שלי 'לוקחים אותי איתם' ומצטלמים בכל מקום בעולם עם החולצה שיצרנו", סיפרה בפוסט מאוחר יותר. "זה ממלא אותי בכוח שאני יודעת שבכל מקום בעולם כולם יודעים שהכל בראש".
"מכירים את זה שיש לכם סרטן?"
בפוסטים שהעלתה בחרה שמש לעסוק גם בעוולות שבהן נתקלה מצד מערכת הבריאות במהלך המאבק בסרטן. כמו צעירים חולים רבים אחרים היא נאלצה להתמודד עם שלל משוכות בירוקרטיות, שנבעו לרוב מחוסר מודעות ניכר של המערכת לניהול המחלה אצל אנשים צעירים, שמגלים בשיא חייהם שהם חולים.
עבורם הניצחון על הסרטן אינו המטרה היחידה. הם מבקשים גם להמשיך ולנהל שגרה תקינה ככל האפשר, לשמוח, להצליח ויותר מהכול – לא להיות מקוטלגים כחולי סרטן בלבד.
שמש הייתה חברה בקהילת "חלאסרטן", שחרטה על דגלה להביא לשינוי בתחום ניהול המחלה בצעירים ומשמשת עבור חולים רבים פלטפורמה לשיתוף ותמיכה. החברים בקהילה מפרסמים את החוויות שעוברות עליהם וגם חושפים את הקשיים שמערכת הבריאות מערימה עליהם.
שמש, שהייתה חברה פעילה בקהילה ואחד מעמודי התווך שלה, הרבתה לשתף את חבריה במחסומים רבים שבהם נתקלה במהלך ההתמודדות המורכבת עם הבירוקרטיה. "מכירים את זה שיש לכם סרטן? מכירים את זה שיש לכם איזה אישור שצריך להגיע אבל תקוע עמוק בבירוקרטיה? מכירים את זה שאתם צריכים לקום בשש בבוקר כדי להיות ראשונים בתור למשרד הרישוי, להקרנות או כדי להגיע בזמן לפגישה אצל רופא מומחה שעלתה לכם הון תועפות? קחו את מעט הדוגמאות, חברו אותן יחד ואולי תצליחו להיכנס לחצי נעל שלי. יש כאן מספיק מקום ללא מעט סבל".
זה היה נוסח הפוסט ששמש פרסמה באתר של "חלאסרטן", ושבו היא תיארה את הקושי שהיה מנת חלקה כאשר הוחלט לשלול ממנה את רישיון הנהיגה בשל מחלתה - הגבלה שלדבריה "קיצצה לה את הכנפיים" וגזלה ממנה את תחושת החופש, שהייתה כה משמעותית במהלך הטיפולים.
"יאללה, לוחמים ולוחמות, הגיע הזמן להיפרד"
הפוסט האחרון שמאור העלתה נכתב כשהתבשרה שלא נשאר לה זמן רב לחיות. את המסר המשמעותי ביקשה ממנהלי קהילת "חלאסרטן" לפרסם אחרי לכתה. בעידן המדיה החברתית עמוס הפוסטים והחוויות שכולם חולקים בשלל הפלטפורמות הדיגיטליות - היא מצאה את הדרך לסכם את המסע שלה ולהעביר את המסרים שהיו כל כך ייחודיים לה:
"רק רציתי להשאיר מסר קטן מאחור: חשוב לי שיזכרו שבמרתון הזה כולם מנצחים, לא משנה איך הוא נגמר. הכי חשוב להיות שלמים עם המסע ולהבין שאנחנו לא נמחקים או נעלמים, אנחנו נשארים בזיכרונות של כל היקרים לנו, שימשיכו לאהוב אותנו גם כשניפרד. כל אחד משאיר חותם בלב של אדם, גם אם הם נפגשו רק לדקה. אנחנו תמיד משאירים חלק קטן מאיתנו, אז לא צריך לפחד לשחרר, זה יגיע לכולם בסוף. רק אנחנו, חברי הקהילה המיוחדת, זכינו ליהנות מההטבות של 'חברי המועדון' ולדעת מהו ערכם האמיתי של החיים.
"אני כותבת כאן בלב הכי שלם שיש ומצהירה בגאון שחייתי הכי טוב שאפשר, יותר מכל האנשים שאני מכירה. אני מאחלת לכם שתמיד תדעו להקיף את עצמכם באנשים
שמעניקים לכם כוח ולא שואבים בתמורה דבר. אני מאחלת לכם, חבריי לקהילה, שתדעו למצוא את השלווה שמצאתי ותיהנו מהשלמות שהיא מעניקה. אנחנו תותחים אחד ואחת - לא צריכים חיזוקים מאף אחד חוץ מעצמנו. אנחנו צריכים לנווט את המחלה איך שלנו נוח ומרגיש נכון, לא לפחד ליהנות, לחוות ולצחוק על זה.
"מתנות לא מחזירים, אלא מאמצים ולומדים איך לחיות איתן ולשלב אותן במציאות הקיימת. זה הכוח שלנו. אל תיתנו לאף אחד שלא מגיע לו להתקרב אליכם ולהוציא אתכם מאיזון. מאחלת לכולם רק רוגע, בלי כאב, ואם יש חרטות אז שתדעו להשלים איתן ולהשאיר מאחור.
"יאללה, לוחמים ולוחמות, הגיע הזמן להיפרד. אני מזכירה, זה לא ויתור אלא הבנה: חייתי, זכיתי, נהניתי, הוכחתי, השלמתי, נאהבתי, התאהבתי, כבשתי, חוויתי ונהניתי מכל רגע. מותר לאהוב את הסרטן, מותר הכל! אין חוקים מלבד אלו שאנחנו מכתיבים לעצמנו - והכל בראש. זו לא באמת פרידה, זה רק הסוף".