יצירת המופת של רובס
רז רובס (24), בתם השלישית של הזמר דני רובס ודינה רות, תתחיל בקרוב תואר שני בביולוגיה מולקולרית – הישג די מדהים בהתחשב בעובדה שהיא לוקה בתסמונת אספרגר. הודות לתוכנית מיוחדת באוניברסיטת אריאל, חונכות מסורות ומשפחה תומכת, היא הגשימה את החלום
בשיתוף מפעל הפיס
היא מגדלור של תקווה עבור לא מעט אנשים. רז רובס (24), שאובחנה עם תסמונת אספרגר בילדותה, נמצאת בימים אלה בדרכה אל התואר השני בביולוגיה מולקולארית, וזו רק ההתחלה.
את התואר הראשון היא חתמה בנאום מרגש בפני המחזור כולו, שבו אמרה לקהל: "עבודה קשה באמת משתלמת. עם הזמן החברה מבינה יותר ויותר שיש סוגים שונים של אנשים שגם להם מגיע להיות חלק מהחברה, בזכות ולא בחסד. החלום שלי היה ללמוד באוניברסיטה, ואני מאמינה כי חובתנו המוסרית והחוקית בתור חברה היא לתמוך במי שיותר קשה לו".
היכנסו וקראו את הסיפורים המרגשים של פסיפס ישראלי
באוקטובר הקרוב תיפתח שנת הלימודים האקדמית, ורובס תחקור במסגרת הפקולטה לביולוגיה את תחום התבטאות המנגנון הביולוגי במצבים של סטרס. ההישג מרשים בפני עצמו, עוד לפני שמגלים שרז נולדה קצת אחרת.
"בכיתה ד' הבנתי באופן רשמי שיש לי אוטיזם"
היא בתם השלישית של דינה רות והזמר דני רובס, שהתגרשו כשהייתה בת תשע. היא נולדה בנס־ציונה וגדלה בהמשך בקריית־עקרון הסמוכה. "רק בכיתה ד' הבנתי באופן רשמי שיש לי אוטיזם. היום, אחרי יותר מעשור של הפנמה, אני לקראת סיום תהליך הקבלה העצמית שלי", היא אומרת.
בשוני הבחינה רובס לראשונה כשעלתה לכיתה א' והשתלבה בכיתת תקשורת לחינוך המיוחד בבית־הספר יסוד המעלה בראשון־לציון. "לפני שעולים לכיתה א' צופים בסרטים וסדרות על תלמידים בבתי־ספר, ורואים תמיד תכונה גדולה בשיעורים: המון ילדים סביב השולחנות ומורה אחת", מספרת רובס. בכיתה שלה, לעומת זאת, מספר התלמידים היה מצומצם ומספר החונכים גדול. "פתאום הבנתי שאצלי זה לא כמו בסרטים. זה משהו אחר", היא מספרת.
"הלכתי לאיבוד בתוך השיעור"
האבחנה הראשונה הגיעה בגיל שלוש שנים וחצי כשצוות מקצועי קבע כי לרובס הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת (PDD-NOS). בגיל שש כבר ניתנה אבחנה מדויקת יותר: תסמונת אספרגר. המומחים מעריכים כי אספרגר קיים אצל 20־25 מתוך כל עשרת אלפים ילדים, כשהיחס הוא 10 בנים לבת אחת. אספרגר מתייחס לקצה הגבוה והמתפקד ביותר על הרצף האוטיסטי. חלק זה באוכלוסייה מאופיין ביכולות קוגניטיביות תקינות ואף גבוהות מהממוצע. הלקות העיקרית של המאובחנים היא בתקשורת הלא־מילולית עם הסביבה, קושי בהבנת סיטואציות חברתיות וקודים חברתיים, זיהוי הבעות פנים, לצד קושי בהבנת רבדים מסוימים בשפה כגון מטאפורות, דימויים וסרקזם.
"מאוחר יותר, כשהשתלבתי בהדרגה בכיתת לימוד רגילה, היה לי קשה מאוד", מתארת רובס. "הלכתי לאיבוד בתוך השיעור, לא הבנתי מתי מותר לי לדבר ומתי זה תורו של תלמיד אחר. האתגר היה חברתי, איך להסתדר עם הילדים הרגילים בכיתה. באמת לא הבנתי את הסיטואציות שהשיעור מצריך ממני", היא אומרת.
את נקודת המפנה בחייה היא מייחסת למטפלת אחת, שהטיחה בפניה את המציאות הקשה וגרמה לרובס לחשב מסלול מחדש. "היא אמרה לי
את זה במילים האלה: את לא יכולה להסתיר את זה שאת על הרצף האוטיסטי. רואים עלייך. את האנרגיות שלך את צריכה להשקיע בהתמודדות עם המציאות, ולא בהסתרה", היא נזכרת.
זה היה בכיתה י"א, בתיכון מקיף ג' בראשון־לציון. שם נאמרו המילים המהדהדות, שבדיעבד שינו את חייה. "בהתחלה מאוד נעלבתי. כל הזמן אמרו לי שלא רואים עליי, ופתאום שמים לב? מה, שיקרו לי כל הזמן הזה? זה היה הרגע שהבנתי שהגיעה העת להתמודד", אומרת רובס.
ואז הגיע שלב האוניברסיטה. "קראתי בעיתון על פרויקט לשילוב סטודנטים על הרצף האוטיסטי לתואר ראשון באוניברסיטת אריאל. המחשבה הראשונה שעלתה במוחי הייתה 'מתי אני אנצח ללא עזרה ובזכות עצמי?' אחר כך הבנתי שהדבר החשוב באמת הוא להגיע אל המטרה עצמה, גם במחיר של עזרה", מציינת רובס.
"תחושה של בית"
התוכנית, פרויקט "חלוץ" באוניברסיטת אריאל, מבוססת על צוות של סטודנטים חונכים שמקבלים מלגת לימודים מלאה ממפעל הפיס, ובתמורה נותנים סיוע ותמיכה, שיעורי עזר, סדנאות למידה ועוד לסטודנטים על הרצף האוטיסטי. "בזכות שתי החונכות שהיו לי לא הרגשתי רגע אחד לבד. מהרגע שהגעתי לקמפוס הרגשתי שמחבקים אותי. נתנו לי תחושה של בית. הרגשתי בזכותן בטוחה. גם ברגעים שלא הייתי צריכה עזרה, הייתה לי רשת ביטחון, וככה יכולתי לממש את הפוטנציאל שלי", היא מספרת.
"לרז לא היה צריך לסייע בלימודים עצמם. אם כבר – היא זו שעזרה לאחרים", אומרת אחת החונכות, צופיה שמעוני (26), בוגרת הפקולטה להנדסה. במשך כשנתיים ליוותה צופיה את רובס בכל האתגרים החברתיים בקמפוס. "היינו יותר חברות מאשר חניכה וחונכת", היא נזכרת. "היינו הולכות יחד לאירועים חברתיים, עושות הליכות בקמפוס ובעיקר מדברות ומתייעצות האחת עם השנייה. למדתי ממנה המון על החיים", אומרת שמעוני.
גם כאן, הקושי של רז לא היה אקדמי. "ברמה המקצועית אני כמו כולם. היחסים הבינאישיים והסיטואציות החברתיות הן המשימה הלא פשוטה עבורי, אבל גם זה משתפר עם הזמן", היא מספרת.
הלימודים בפקולטה לביולוגיה והמגורים במעונות של אוניברסיטת אריאל הולידו אהבה חדשה, ממש כמו בסרט קמפוסים אותנטי. "את אודי הכרתי במסיבה ביום הראשון שלי באוניברסיטה", היא משחזרת. "הלכתי עם החונכת שלי למסיבה, הכרנו שם והחלפנו טלפונים, מאז הכל היסטוריה", אומרת רובס. אודי, בדומה לרז, השתלב דרך תוכנית "חלוץ" בפקולטה לתקשורת באוניברסיטת אריאל, והתמחה במחלקת הרדיו.
על התהליך שעברה היא דואגת לספר למשפחות לילדים שאובחנו לא מכבר עם תסמונת האספרגר, וגם לצוותי חינוך – מיוחד ורגיל. "אני מרצה בפני הורים וילדים ושולחת מסר ברור לשני הצדדים: אסור להתייאש. תנו סיכוי. התוצאות מגיעות בסופו של דבר", היא מספרת.
ברוב המקרים מצטרפת להרצאות אמה של רובס, דינה, שמשקפת את ההתמודדות מנקודת מבטו של ההורה. "בסוף כל הרצאה אנשים ניגשים אליה, מחבקים אותה, ואומרים לה שהיא מגדלור של תקווה עבורם. היא מסייעת להם לצאת אל הדרך", אומרת דינה.
"במשפחה שלי אף פעם לא שידרו לי שהאספרגר זה אסון. גם כשלהורים שלי היה קשה, הם לעולם לא הקרינו לי את זה. אף פעם לא דרשו ממני להשתנות. היה להם חשוב שאהיה מאושרת בחלקי", מסכמת רובס.
הכתבה פורסמה ב"ידיעות אחרונות"
בשיתוף מפעל הפיס
