"תפסיקו לשאול איך לא עלו על זה בבדיקות"

בתור הורים לאביגייל ב-11 החודשים האחרונים למדנו מושגים חברתיים סוציאליים ומונחים רפואיים יותר ממה שלמדנו בכל חיינו. מילים וביטויים השגורים בפינו קבלו הסתכלות שונה "איזה פיגור!" כבר לא בשימוש אצלנו בלקסיקון.

רק כדי לסבר את האוזן או את העין במקרה הזה, לאביגייל שלנו אין פיגור. רק כדי להבהיר את הנוהל - המונח "פיגור" לא יצא רק מביתנו, אלא מכלל שימוש בחברה שלנו. בתסמונת דאון יש לעיתים עיכוב התפתחותי ויש לעיתים מוגבלות שכלית התפתחותית. המונח פיגור יצא מכלל שימוש מבחינת החקיקה בישראל.

כשאביגייל נולדה היא אובחנה סופית כתינוקת עם תסמונת דאון רק לאחר לידתה. אנחנו, ההורים והאח המקסים שלה למדנו לנשום וקיבלנו אלינו באהבה שאין שנייה לה את אביגייל, פשוט כי היא תינוקת שהגיעה לעולמנו. החברה, לעומת זאת, עדיין לא מקבלת אותה ברובה.

החברה שלנו מלאה בדעות קדומות וחשוכות לגבי תסמונת דאון - "איך לא גיליתם בבדיקות?", "למה לא ביקשת מי שפיר"? אלו שאלות יומיומיות איתן אני מתמודדת בגבורה כי הכנתי כבר מראש תשובה, אך עדיין הייתי שמחה אם אנשים היו חושבים מה הם בעצם שואלים.

(צילום: אלבום פרטי)

הרי התינוקת שלי כבר כאן ולכן אף שאלה או חיבוקים המלווים בבכי תמרורים לא יחזירו אותה חזרה לרחם. היא פה בעולם והגיעה כדי להישאר, והסקרנות הזו שיש לאנשים לגביה הייתה יכולה להיות טיפה יותר חיובית, רק אם היו מנתבים את השאלות לגבי קיומה.

למשל במקום לשאול "איך יכול להיות שלא עלו על זה בבדיקות?" אפשר להתבונן בה ולשאול: "בת כמה היא? והיא כבר זוחלת? היא עומדת?" ההתפעלות מה"עניין" שלה יכולה להיות חיובית. למילים יש כוח ומסתבר שהן יכולות לרומם או להעציב נורא.

כינויים מנחמים

מאז לידת אביגייל נוצר מצב אבסורדי ומבלבל שגרם לי להגיע למסקנה: זו לא אביגייל החריגה, המסכנה, המוגבלת, הסובלת ועוד כהנה וכהנה פטפוטים שאנשים משכנעים את עצמם לפני ש"מורידים" אותם ו"ממגרים" אותם ו"מחסלים" אותם וכמובן נוטשים אותם (המילים הקשות האלה לקוחות מתוך כתבה שפורסמה כנגד חיים עם תסמונת דאון באיסלנד), זו החברה שלנו שסובלת מחוסר קבלת האחר, זו החברה שלנו בישראל 2017 המסכנה והמוגבלת.

מוגבלת בפתיחות הלב, בהתבוננות, בהבנה שיש כל מיני סוגי אנשים מהלכים בינינו והם שונים אך בעצם מאוד דומים. בעלי תסמונת דאון הם בני אדם, חלקם מתחתנים ויש כאלה בעולם שאפילו מולידים ילדים (והם בלי תסמונת לכל המתעניינים). יש בעלי רישיון נהיגה, עובדים, משתלבים, שמחים, רוקדים, ולא, הם ממש לא מלאכים, יש כאלה ש "רחמנא לצילן" מקללים, הם לפעמים אפילו גם מתעצבנים ובוכים. הם ממש בני אדם אבל לנו כחברה קשה לקבל להפנים ולהבין זאת.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

אנשים מייד נוטים להדביק כינויים מנחמים כדי להשקיט את הבהלה הפנימית שמסתובבת בתוכם. אלה רק חלק קטן ממה שאני שמעתי: "הם מלאכים" (לא הם לא, הם בני אדם), "זו מתנה" (איזה תינוק לא נחשב מתנה?), זו נשמה גבוהה (ומה עליי לעשות עם המידע הפרקטי הזה?), "יש להם את הלב הכי טוב, ילדי שמש, ילדי אהבה" (מה? מה כל זה?).

מדוע אנו כחברה כל כך מתקשים להסתכל על הדבר כמו שהוא? מדוע אנשים נרתעים ולכן לא אומרים מהומה או לחלופין מייד מנחמדים בצורה קיטשית להחריד את התסמונת? אפשר פשוט לעצור מבלי למלא את החלל בדיבור מיותר ובלי לפחד. אפשר פשוט להתבונן, להסתכל בעיניים ולראות שזה עוד בן אדם שרצה לבוא לעולם.