אוטיזם: נכות קשה, שקורעת את לב ההורים
200 ילדים אוטיסטים נולדים בישראל מדי שנה. הטיפול היומיומי בהם מתיש את בני המשפחה, ולעתים קרובות מעורר בהם תסכול וכעס. פסיכיאטר: "לאם שמחבקת את הילד שלה כשהוא מגיב כבול עץ - זה מאוד מאוד קשה"
"הכל קשה עבור ההורים ויתר בני המשפחה", אומר יו"ר האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים (אלו"ט), מאיר שני, בעקבות המקרה שבו, על-פי החשד, רצח סב את נכדתו האוטיסטית בת השבע, "הטיפול היומיומי באוטיסט הוא תובעני ומלא ברחמים. הכי קשה היא ההתמודדות מדי יום, משום שהאוטיסט אינו מתקשר. אמא לילד כזה אמרה לי פעם: 'הכי גרוע בשבילי, שהוא לעולם לא יקרא לי אמא'. כשאוטיסט מתחיל לבכות או להשתולל, אתה עומד מולו חסר אונים, ולא יודע מה מציק לו".
"היעדר התקשורת הוא קורע לב"
אוטיזם ידוע כאחת מהנכויות הקשות ביותר, המאופיינת בקשיי תקשורת חמורים עם הסובב. בישראל יש אלפי משפחות המתמודדות עם בן משפחה אוטיסט; מדי שנה נולדים בישראל 200 ילדים אוטיסטים.
ד"ר דורון גוטהלף, פסיכיאטר בבית החולים לילדים שניידר בפתח-תקווה, מדגיש אף הוא את הקושי בטיפול בילד אוטיסט. "במקרים מסוימים זוהי מחלה חשוכת מרפא. בניגוד למה שידוע, רבים מהילדים האוטיסטים גם סובלים מפיגור שכלי קשה. יש שלושה מאפיינים עיקריים לאוטיזם: הפרעת תקשורת או שהחולה בכלל לא מתקשר. הוא לא מחבק, לא יוצר קשר עין, ולאם שמחבקת את הילד שלה כשהוא מגיב כבול עץ - זה מאוד מאוד קשה. מחציתם לא מפתחים שפה או שזו שפה מוגבלת משובשת ומונוטונית. מגוון הפעולות שלהם מוגבל, והם יכולים להיות אגרסיביים. מעטים יודעים שזוהי המחלה התורשתית ביותר".
ד"ר גוטהלף מוסיף כי "היעדר התקשורת הוא קורע לב, ובנוסף ישנה בעיית המוגבלות: בשל המום הילד לא יהיה עצמאי בדרך כלל, לא ילמד באוניברסיטה, לא יביא ילדים. בחברה שמקדשת את ההצלחה והחוכמה - קשה להורים עם זה. ישנה תחושה של חוסר ישע מול הידיעה שהילד ישאר תמיד תלוי, חסר עצמאות. קשה להורים, כי הילדים הם שלוחה שלנו, שפעמים רבות אנו מצפים ממנה שתגשים ציפיות או חלומות שחלמנו לגבי עצמנו".
כיצד יכולים קשיים כאלה להוביל למעשה קיצוני כמו רצח?
"יש הורים רבים שקשה להם לקבל את המגבלות של הילדים הללו. הם מתקשים לעכל, ויש הכחשה, או כעס על המערכת הרפואית. רק מעטים מגיעים לדרגה קיצונית שלוקחת את הכעס והופכת אותו לרצח ברוטאלי. לפעמים זה קשור, כמו במקרים אחרים המוכרים בעולם הפיכיאטריה, בקרוב משפחה שסובל מבעיה פסיכיאטרית שלא אותרה".
באלו"ט פועל מרכז לתמיכה במשפחות של אוטיסטים. היו"ר שני מספר כי לאחר איתור של פעוט אוטיסט, מגיבות רבות מהמשפחות בהכחשה. "הקשה ביותר למשפחה – הוא הרגע בגיל שנה או שנתיים, בו מגלים להם כי הילד כנראה סובל מהפרעת תקשורת. הם דוחים בהתחלה את חוות הדעת ולא מאמינים, אחר-כך הם מתחילים לחשוד שהדבר אכן נכון ומתקשרים להתייעץ עם אלו"ט".
יש טיפולים שיכולים לסייע
בעבר אושפזו אוטיסטים במוסדות לחולי נפש, מאחר שבעייתם לא הובנה כהלכה. החל משנות השמונים, בסיועה של לאה רבין ז"ל, החלה אלו"ט במאמץ לשפר את הטיפול בילדים אוטיסטים: נבנו מעונות, ניתן טיפול מקצועי, הטיפול הוזל והאירגון הפך לכתובת עבור האוטיסטים ובני משפחתם.
ישנן מספר שיטות טיפול בילדים אוטיסטים. הפופולרית ביותר כיום היא שיטת EBA של פרופ' לובאס. לטענת לובאס, טיפול מגיל שנתיים-שלוש באופן רצוף למשך כארבע שנים – יביא את מחצית הילדים להיות מסוגלים לתפקד כרגיל באוכלוסיה, וגם אצל החלק השני יחול שיפור מסוים. לדברי שני, "האמונה שיהיה טוב באמצעות טיפול נכון, יש בה כדי לסייע למטפלים".
לפנייה לכתב/ת 
