יוסי, ילד שלנו מוצלח
סיפורו של יוסי סמואלס מתחיל בחיסון פגום שהפך אותו מתינוק בריא ומלא חיים לפעוט חירש, עיוור והיפר-אקטיבי; ממשיך במאבקם של הוריו להיטיב את מצבו; ומסתיים מקץ 28 שנים עם הסרט התיעודי "בקשר ליוסי", המגולל את מסעו למציאת כלה. אבל סיפורו הוא גם סיפורה של אגודת "שלוה" לילדים עם צרכים מיוחדים שהקימו הוריו - ומשל על ניצחונה של אהבת החיים
"החיבור שלי ליוסי החל במהלך עבודה שעשיתי ב"שלוה" בירושלים", מוסיף רגב. "פגשתי שם ילד שמאחוריו סיפור טרגי בדמותו של החיסון הפגום. בכל ערב, כאשר ראיתי את בתי שזה עתה נולדה, לא יכולתי להימנע מהמחשבה שזה יכול היה בקלות להיות הסיפור שלי. פשוט נשברתי, כאבא טרי זו היתה התמודדות לא פשוטה. מהר מאוד הבנתי שיש כאן סיפור אנושי גדול".
נפעמים מהמפגש עם הפעוט חסר האונים שהיה לאיש צעיר המשתוקק כעת להינשא, השניים הנציחו את ניסיונותיו למצוא את אהבת חייו. כיצד מתמודדים הוריו עם צרכיו החדשים? האם תימצא לו כלה למרות מוגבלויותיו? איך, באין לו קול, יספר את חייו לכלתו הטריה? ומהו, בכלל, אושר אמיתי? את התשובות לשאלות הללו מספק הסרט.
עולם מאיים של חושך ודממה
1977 היתה שנה נפלאה לבני הזוג סמואל. זה עתה נולד בנם יוסי, פעוט צחקן ושובה לב, ומילא את ביתם אושר. כשהיה בן 11 חודשים לקחה אותו אמו לסניף טיפת חלב כדי שיקבל את החיסון המשולש, מעשה שיגרתי המוכר לכל אם. אלא שהחיסון שהוזרק לגופו הקטן היה פגום, ובן רגע עולמו של התינוק הבריא עד אז הפך לעולם מאיים של חושך ודממה מוחלטים. "במשך שנים ארוכות יוסי חי בעולם משלו, שאף-אחד לא הצליח לפרוץ", משחזרת בכאב אמו מלכי. "לנו לא היה מושג מה הוא מרגיש. האם הוא רעב? צמא? מרגיש ברע? לא היה לנו מושג מדוע הוא בוכה ועל מה הוא חושב".
התנערותן של הרשויות בישראל ממצבו של יוסי ויתר הפעוטות שקיבלו את החיסון הפגום, והיעדר מענה מקצועי בישראל לטיפול בילדם, שיגר את בני הזוג סמואלס לניו-יורק. את בנם הם שלחו לבית-ספר הידוע לילדים עיוורים "Lighthouse" שם הוא החל לקבל את הטיפול לו נזקק כל-כך. במקביל, המליצו רופאים, אנשי מקצוע וידידים להכניס אותו למוסד סגור להמשך חייו. "בכיתי הרבה באותה תקופה",
מספרת מלכי, "ונדרתי נדר שלעולם לא אוציא את הילד שלי מהבית. החלטתי שאם תתרחש פריצת דרך, אקדיש את חיי לסיוע להורים אחרים שמתמודדים כמוני עם גידול ילדים בעלי צרכים מיוחדים".
"הפך לסקרן, תאב דעת ואוהב חברה". יוסי ומורתו שושנה שושנה ויינשטוק
"הילדים זקוקים וראויים לתמיכת הקהילה"
רגע, עדיין יש לנו נדר לממש. והוא אכן מומש במאי 1990, אז הקימו בני הזוג סמואלס את אגודת "שלוה" בעזרת תרומתו של נדבן יהודי מוונקובר, עיר הולדתו של קלמן. "החזון היה לאפשר למשפחות לגדל את הילדים המיוחדים בבית, לקדם אותם למיצוי הפוטנציאל האישי והחברתי שלהם עם כל החום והאהבה להם הם זקוקים, ובמקביל לאפשר להוריהם ואחיהם לנהל אורח חיים תקין ובריא", מתארת מלכי.
מקץ 16 שנים המבנה הצנוע שהשניים שכרו בירושלים ושימש לחניכת עשרות ילדים בני העיר בשעות אחר הצהרים, הפך לרשת מרכזים המצוידים בבריכה טיפולית, חדרי תחושה, מוזיקה, דרמה וג'ימבורי ומשרתים מאות פעוטות, ילדים ובני-נוער. במוקד האגודה בירושלים, הקרוי על-שמו של נחשון וקסמן ז"ל שאמו אסתר היא פעילה מרכזית באגודה, מפותח מודל טיפולי המיושם בישראל ובעולם.
לפני עשרה חודשים, מספרים אנשי האגודה, אף הקצתה עיריית ירושלים שטח בן כשלושה דונם במרכז העיר בו יוקם מרכז שישרת מאות רבות של ילדים נוספים.
"למרות השינויים הרבים, העיקרון המנחה אותנו מיום הקמתה של "שלוה" נותר כשהיה: האחריות לדאוג לילדים בעלי צרכים מיוחדים אינה צריכה ליפול רק על המשפחה בה נולדו", אומרים אנשי האגודה. "הם זקוקים וראויים לתמיכת הקהילה הרחבה ועליהם להיות חלק ממנה. לכן איננו גובים ולו שקל אחד מהורי הילדים, ומתקיימים הודות לתרומות ובשנים האחרונות בעזרת תקצוב מינימלי של כ-10% המגיע מהמדינה.
"ניסיונם המר של קלמן ומלכי, שהושלכו אל מציאות אכזרית ללא אוזן קשבת ותמיכה מינימלית מצד הרשויות, והרצון לשנות את המציאות עבור רבים אחרים, מדרבן אותנו להמשיך לפעול", הם מסכמים. "היום, 21 שנים לאחר פריצת הדרך אל עולמו של יוסי, הוא הפך לאדם המשפיע מדי יום על מאות רבות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים ועל אלפי בני משפחותיהם".
- הסרט "בקשר ליוסי" יוקרן במסגרת פסטיבל הסרטים בחיפה היום (רביעי 11.10), בשעה 19:00, במוזיאון טיקוטין. לפרטים נוספים לחצו כאן
- לאתר אגודת "שלוה" לחצו כאן
