איך טווים אהבה מכל זה

כשאתה נולד עם מוגבלות, אתה כבר נולד לכל החוזה הזה: עבודה קשה בצד רגעים של התעלות. ידיך פרושות אל העולם בבקשת אהבה. אתה שברירי יותר. אתה זקוק לה יותר.

כשהייתי פעוט, גרנו ביפן וביקרנו במוזיאון של חרבות סמוראיות -חרבות של לוחמים יפנים. אין לכם מושג כמה מכים על המתכת של חרב כזו עד שהיא מתחשלת ומקבלת את צורתה הסופית, היפיפיה. כך גם ילד עם מוגבלות. החיים מכים בו. גופו בוגד בו שוב ושוב, לשונו מתלעלעת, לעתים הוא מתקשה לנסח אפילו לעצמו מה הוא חושב או רוצה. בזמן זה עולם שלם מקפץ לצדו לפה ולשם בקלילות בלתי נתפשת.

אם ראיתם ילד עם שיתוק מוחין זוחל לכסא הגלגלים שלו ובמאמץ רב מצליח להתיישב עליו, דעו לכם שראיתם סמוראי וחרבו. חרבו היא כוח הרצון שלו. כח רצון שחושל שוב ושוב בטיפולים, בהם צעק, בכה, לא וויתר לעצמו וגם הצליח. הסמוראים המבוגרים כבר שפופים יותר. החיים מכים בהם. החקיקה הלא הוגנת, הטירטור הביורוקרטי, הקושי להתקבל לעבודה.

אבל ילדים נולדו לאהבה. כל הילדים. קל וחומר, ילדים עם מוגבלויות שחלקן בולטות לעין וזוכות להערות כאלה ואחרות במרחב הציבורי. כשאנחנו פוגשים ילדים של חברים, זה עם מתקן על הרגליים, זה עם העיניים המלוכסנות של התסמונת, אמא, שהיא מגדל פרוסי של נימוסים נוקשים, לא עומדת בפיתוי לחבק. שאלתי אותה פעם אם זה מרחמים. השתגעת, היא ענתה לי, הילדים האלה ספוגים באהבה. אהבה של המבוגרים סביבם. פשוט מתחשק לנשק במקום בו האדם שלפניך הותיר חותם של אהבה.

יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן

שמי איל שחל. אני בן חמש עשרה. אני נמצא על הרצף האוטיסטי-תקשורתי. אני לא רוצה להתפאר, אבל יש לי בעיות שרובכם לא חולמים עליהן. אני דיספרקטי בכל הגוף ופירושו של דבר שאני מתקשה לתכנן פעולות. אני צריך ללמוד ולתרגל כל פעולה וכל צירוף של פעולות עשרות ואולי אף מאות פעמים, עד שאני מצליח לבצע אותן.

"הצלחתי לדבר רק בגיל שמונה בערך. נראה שרק אז למדתי כיצד אפשר להפוך מחשבה במרחב הפנימי למילה ששומעים בחלל החיצוני"

אני נמצא במצב סנסורי שאחרים יכולים להגיע אליו רק בסיוע כימיקלים: שומע דברים לפני שאחרים שומעים וגם בהגברה ישר לתוך האוזן, רואה הכל בבת אחת, מרגיש את הרוח והגשם פוצעים את עורי. פחד אלוהים לצאת ככה לרחוב, אבל אני יוצא. והולך. אפילו אומר "שלום!" לאנשים בדרך, שזה נס בפני עצמו.

אני גם היפוטוני, גמיש יתר. זה נשמע כמו דבר שאפשר להרשים בו את המשפחה והשכנים: תראו איך איל מגרד את תנוך אוזנו בעזרת בוהן רגלו! אבל האמת היא שזה גם גרם לי להתגלגל על גבי בגיל צעיר, בכל פעם שלא תמכו בגב.

והצלחתי לדבר רק בגיל שמונה בערך. נראה שרק אז למדתי כיצד אפשר להפוך מחשבה במרחב הפנימי למילה ששומעים בחלל החיצוני. זה נס שאי אפשר לתאר למי שהצליח להגיד את המילים: "אבא, אמא, אני רעב" במועדן. אני עדיין לא מדבר היטב, אבל אני מקליד את מילותיי אצבע אחר אצבע, בשפתיים חשוקות. אני רוצה להישמע.

אני מזמין אתכם להכיר אותי ואת משפחתי, מטפליי, מוריי, חבריי. מי שלא קרוב לעולמנו פשוט לא יודע שחבריי הם גם אחיי. אנחנו משפחת גורל. מבינים ללא מילים את הקשיים הגדולים, את רגעי הייאוש והתקווה, ואת הסוד הגדול ביותר בעולם: איך טווים אהבה מכל זה.

• איל מלווה על ידי צוות המורכב ממורה אישית ומטפל פרא רפואי באמצעות מוזיקה, מטעם קדימה מדע (חברה לתועלת הציבור) המפעילה עבור משרד החינוך את תכנית 'שלבים'​ לחינוך ילדים חולים או מרותקים לביתם.​