"יש לי זאבת? מה זה אומר?"

שמי שרה שרם, אני בת 28, נשואה ואמא לשלושה ילדים. לפני חמש שנים התחילו לי כאבים ברגליים עם נפיחות, לא התרגשתי מזה כל כך, אמרתי לעצמי נחכה כמה ימים ואולי זה יחלוף.

אבל זה לא עבר, והכאבים התפשטו גם לאצבעות בידיים ולרוב המפרקים בגוף. הלכתי לרופאה שאמרה לי שאצטרך לבצע בדיקות דם, עשיתי את הבדיקות ואמרתי לעצמי שזה בטח כלום ויחלוף במהרה.

כעבור כמה ימים הופיעו כיבים בפה, בשפתיים ובלשון ואז גם נשירת שיער משמעותית. כשהגיעו התוצאות של בדיקות הדם הלכתי לרופאה ושאלתי אותה: מה קורה לי? ואז הרופאה בישרה לי שאני חולה במחלה כרונית שנקראת לופוס (זאבת).

לא הבנתי מה היא אומרת, יש לי זאבת? מה זה אומר? חשבתי שאצטרך לקחת תרופה כלשהי ולהמשיך בחיי, אני הרי חייבת לעבוד ולהמשיך לתפקד. הרופאה אמרה לי שלצערה אין למחלה הזו תרופה, מדובר במחלה כרונית ואצטרך להתמודד איתה כל החיים.

זה היה הרגע בו השתנו חיי.

חזרתי הביתה בוכייה, חלשה ומלאה בחרדות ופחדים, היה לי קשה לקבל את הבשורה. עד לאותו הרגע ניהלתי עסק מצליח של מכירת כיסויי ראש ובגדים וערכתי סדנאות לקשירת כיסויי ראש. עסק שיזמתי והקמתי במו ידיי. לצערי המחלה אילצה אותי להוריד הילוך בחיים.

"לא הצלחתי להזיז את הגוף, הייתי שבורה פיזית ונפשית". שרה שרם

לנצל את זמני בעשיית טוב לאחר

אני מתמודדת עם המחלה הזו מדי יום ביומו. לפעמים, כשאני מנסה לקום ולשתות משהו, אני מרגישה שהגוף שלי ממש כבד, אז אני מוותרת. אני בעצם תלויה בסביבה שלי, בבעלי ובמשפחה.

כשאני מתעוררת בבוקר יש לי קישיון אצבעות - אני בכלל לא מצליחה להזיז את אצבעותיי. ישנם גם כאבים במפרקי הגוף שנמצאים בכל מקום ומונעים ממני לתפקד. הראייה שלי הדרדרה כנראה בעקבות הטיפול התרופתי שאני מקבלת. גם הזיכרון שלי ניפגע, ואני תמיד נראית חלשה ועייפה מה שמתבטא בכתמים על הפנים שלי והופעת פצעים מוגלתיים.

נקודת אור נוספת בחיי היא עמותת עינבר - עמותה שבעיני היא מתנה גדולה לחולים ראומטיים בישראל. העמותה מארגנת כנסים, הרצאות, ייעוץ וליווי לחולים במחלות ראומטיות, כולל חולי הלופוס, ואני חושבת שהם עושים עבודת קודש למען החולים.

יש לי עמוד פייסבוק פעיל עם 5,000 חברות מדהימות ואני משתדלת לנצל את זמני בעשיית טוב לאחר. זה מה שנותן לי את האנרגיה להתמודד, אם זה במצוות הפרשת חלה ואם זה לזכות אנשים בעוד מצוות וחסדים, משם אני שואבת את הסיפוק והכוח להמשיך.

• לרגל יום המודעות העולמי שמצוין השנה לראשונה בישראל, מקיימת עמותת עינבר שיחה אינטרנטית בפלטפורמת וובינר עם ראומטולוג ילדים על מחלות ראומטיות בגיל הילדות. למעוניינים לצפות, היכנסו לאתר העמותה או לפייסבוק שלה.