"לפני כמה שנים התמזל מזלי להכיר מתמודדים עם פרקינסון, ובעקבות זה הקמתי עבורם קבוצות מוזיקה ששילבו עבודה מגוונת עם קצב, שירה, אלתור ועוד", מספרת פנינה קוסמן, תרפיסטית במוזיקה.
"לאחרונה יצאתי לגמלאות, ופעלתי להקמת מקהלה עבורם מתוך הידיעה שבעזרת עבודה עם הקול - תרגילים ושירה אפשר לעכב את הנסיגה באיכויות הדיבור האופיינית למחלה", היא מוסיפה.
בסיוע "עמותת פרקינסון" נוצרה קבוצה בת עשרה משתתפים ובסוף דצמבר 2019 התחילה הקבוצה לעבוד בקליניקה של קוסמן, בביתה ברעננה. כל המשתתפים הם מתמודדים עם פרקינסון ברמות שונות של תפקוד.
צפו בסרט קצר המציג את המקהלה ופועלה:
צילום ועריכה גיא חצרוני
פעילות המקהלה נעצרה בגלל נגיף הקורונה בחודש מרץ 2020, הקבוצה עברה לפגישות ב'זום' שנתנו מענה חברתי לחברי המקהלה, ובהדרגה נוצרו מפגשים ממוקדי מוזיקה, שירה, פיתוח קול וקצב.
"ברוח התקופה התחלנו להקליט את עצמנו מרחוק בשיר שלמדנו - 'שיר ערש' של ברהמס", מוסיפה קוסמן. "כל אחד מהחברים שלח לי הקלטה בה הוא שר את התפקיד שלו בשיר, ואני חיברתי את הקולות בעזרת תוכנת מוזיקה, לשירת מקהלה".
הקבוצה אהבה את התוצאה ונענתה להצעתה של ריקי נבון, מנכ"לית עמותת פרקינסון דאז, להרחיב את הפרויקט. חברים במקהלה כתבו טקסט המתאר את ההתמודדות שלהם בשגרה, ובזמן שגרת הקורונה.
"ההשפעה הברורה ביותר של השירה היא על הנשימה"
"יחד גיבשנו את הטקסט לשיר קוהרנטי וחיברתי למילים מנגינה המושפעת משיר הערש של ברהמס, ומשיר של שלמה גרוניך", מפרטת קוסמן.
השירה, ההקלטות באולפן הביתי שלי והפקת הסרטון הייתה חוויה חד פעמית, יצירתית ומהנה של כתיבה, נגינה ושירה".
"ההשפעה הברורה ביותר של השירה היא על הנשימה ועל מערכת מיתרי הקול והשרירים שמסביבה. נשימה עמוקה מרגיעה את מערכת העצבים ומאטה את קצב הלב, הפקת הצלילים מחזקת את שרירי הנשימה ובזמן שירה הנשימה מווסתת ומסודרת יותר מאשר בזמן הדיבור. חל גם שיפור בקואורדינציה של שרירי הגרון.
בנוסף לאלמנט הפיזיולוגי של השירה אלמנט הקצב הוא מאוד משמעותי. אחד הסימפטומים של מחלת הפרקינסון הוא ליקוי בזמן הפנימי שמביא לבעיות התנועה/הליכה.
בשירת המקהלה המשתתפים שרים יחד עם פסנתר הנותן להם קצב ברור, אליו הם מתאימים את עצמם – זאת בנוסף לתרגילי קצב שונים אותם אנו עושים במקהלה" מפרטת קופמן.
"מחקרים רבים הראו שעבודה עם תבניות קצביות כגירוי חיצוני יכולה לייעל את התכנון המוטורי ולשפר את ההליכה והתנועה", היא מוסיפה. "הקצב החיצוני מעודד שימוש ביכולת הסינכרוניזציה של התנועה מה שעוקף את התהליכים האוטומטיים הפגועים אצל חולי פרקינסון.
מלבד התועלת הקולית והטיפולית שבה, שירה במקהלה מעודדת חברתיות, מגבירה מוטיבציה, מעורבות בסביבה, מודעות ומאפשרת ביטוי ליצירתיות. מחקרים הראו באופן מובהק שבעקבות שירה ונגינה איכות החיים של חולי הפרקינסון משתפרת".
בגיל 42 הופיעו סימני המחלה הראשונים
ענת קוריאל, נשואה ואם לשני בנים, חלתה בגיל 42 בפרקינסון, על החיבור למקהלה היא מספרת: "אני סופרת ומשוררת, בעלת אתר 'ליריקה' לשירה עברית עכשווית וסיפורת קצרה. עד למחלתי הייתי מורה לספרות בתיכון חדש, תל אביב.
בגיל 42 החלו להופיע אצלי הסימנים הראשונים של המחלה. אני אוהבת לשיר והמקהלה עבורי היא הזדמנות לממש אהבה זו, התרגול וההדרכה עוזרים לי לשמור ואף לשפר את יכולת הדיבור עם התקדמות המחלה, והיא מהווה גם מפגש חברתי מהנה".
"למדתי לנשום נכון יותר"
בלהה לוי (64), אמא לשניים ומתמודדת עם פרקינסון כ-12 שנים, משתפת: "במהלך מסע ההתמודדות שלי עם פרקינסון חזרתי לכתיבה ולציור, התנדבתי בעמותת פרקינסון, והשתתפתי בקבוצות תמיכה.
בזכות פנינה, הכרתי את עולם המוזיקה, ואת השירה והנגינה כפעילויות משקמות. כיום אני מתופפת תיפוף טיפולי, מתרגלת נגינה על קלידים, וחברה במקהלה הייחודית שהקימה פנינה", היא מוסיפה.
"השירה במקהלה מסייעת לי להתגבר כל עכבות שהיו לי בעבר לשיר או מדויק יותר לזייף בחברת אנשים אחרים. למדתי לנשום נכון יותר, וכך אני מצליחה לסיים גם משפטים ארוכים, בלא לחוש 'שהאוויר נגמר לי'".
"אין מתחרה למוזיקה ולשירה"
יוסה ירמיהו, חבר במקהלה, מסביר: "מה יעשה בן אדם שאיוב מודיע לו על מחלתו, מחלה חשוכת מרפא, המתקדמת אט אט בבטחה, חותרת קדימה, ללא הפסק, חתירה איטית ובלתי נלאית. מאיימת לטרוף את הגוף ואת הנפש. עדיין, אין בכוחו של בן אנוש לרפאה או לעצרה.
עבור הנפש חשובה התרוממות הרוח ואין מתחרה למוזיקה ולשירה. היא מפעילה את שרירי הפנים, יורדת לסרעפת וחוזרת למיתרי הקול. משחיזה את הלשון ומסדרת את הנשימה, מקדמת חברותיות ותמיכה, מפתחת את ההברה, ומסייעת לבליעה,יש בה חיבורי מילים חדשים ויפים, חריזה, שירה ובעיקר שירה בציבור שאתה חלק ממנו ועולה איתה מעלה, מעלה", מסביר ירמיהו.
"אין ספק, ששירה מסייעת למתמודדים עם מחלת הפרקינסון. קיומה של מקהלה נורמטיבית במסגרת הקהילה, היא חידוש מרענן ומאתגר. כי את השירה הזו אי אפשר להפסיק, במיוחד בזמן הקורונה", מסכמת קופמן.
עמותת פרקינסון בישראל פועלת שלא למטרות רווח, ללא הבדל גזע, מין, דת, או דעות פוליטיות, ומנוהלת על ידי חולים חברי העמותה, בני משפחה וידידים. נושאי התפקידים ופעילים בעמותה מבצעים את תפקידיהם בהתנדבות ואינם מקבלים שכר.
לצד הנהלת העמותה פועלת ועדה רפואית מייעצת, המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ המתמחים במחלת הפרקינסון.
מטרתה העמותה לשמש כתובת לחולי פרקינסון ולבני משפחותיהם. החולים יכולים להיעזר בעמותה כדי להקל על הנטל הכרוך בחיים עם המחלה ולשפר את איכות חייהם וחיי הקרובים אליהם.