כאמא לחמישה אני כבר יודעת מתי להילחץ כשמשהו חריג קורה עם אחד מהילדים ומתי להחליק את הדברים. לכן, כשאילה שלי הייתה בת שנתיים והתלוננה ללא הפסקה על כאבי רגליים, האינסטינקט האימהי שלי אמר לי שמשהו כאן לא כשורה, למרות שהרופאים חשבו אחרת.
אם יש משהו שמאפיין את אילה זה הוורבליות שלה. מגיל מאוד צעיר היא יודעת לתרגם למילים מאוד ברורות מה היא מרגישה ורוצה. כשהיא התחילה להתלונן על כאבי רגליים ניסיתי להרגיע אותה, אבל בו זמנית גם לא לתת לזה יותר מדי מקום מתוך מחשבה שזה יעבור. כשהכאבים גברו ומצאנו את עצמנו מתרוצצים בין רופאים עם ילדה שלא ישנה בלילות מרוב סבל, הבנתי שכבר יש מקום לדאגה.
3 צפייה בגלריה
"האינסטינקט האימהי שלי אמר לי שמשהו כאן לא כשורה, למרות שהרופאים חשבו אחרת". איילה וחגית דבוש
עברנו מרופא כזה למומחה אחר ואושפזנו אינספור פעמים במיון. שום דבר לא עזר וכולם נתנו את אותה תשובה: "מדובר בכאבי גדילה שיעברו". קשה להעביר במילים את עוצמת התסכול וחוסר האונים שהייתה לי כאמא, ראיתי את הילדה שלי סובלת וכולם מסביבי אומרים לי להפסיק להתרגש.
"שום דבר לא הכין אותי לרגע הזה"
אני חושבת שהביקור השלישי שלנו במיון היה הקש ששבר את גב הגמל. לא יכולתי לשאת יותר את המצב והודעתי לרופאים שאני לא זזה עד שלא מפענחים מדוע ילדה בת שנתיים וחצי סובלת כל כך מכאבי גדילה. ידעתי שמשהו לא בסדר, לא ראיתי דבר כזה אצל שאר הילדים והחלטתי שאם אני לא איאבק כדי לקבל תשובות, אף אחד לא ייתן לי אותן.
כעבור פחות משבוע קיבלנו את הבשורה הקשה מכל, הילדה הקטנה והאהובה שלנו חולה בסרטן מסוג סרקומה בשלב מתקדם שלאור האבחון המאוחר התפשט לחלל הבטן.
למרות שבאיזשהו מקום ידעתי שאני הולכת לקבל בשורות לא טובות ביחס לאילה, שום דבר לא הכין אותי לרגע שבו המילים אילה וסרטן נאמרו באותה נשימה. הרגשתי מרוסקת, רציתי להתנתק מהעולם, לסגור את הדלת ולהחשיך הכל. חששתי לאילה ולשאר הילדים במשפחה.
ידעתי שאני צריכה להיות חזקה בשבילם, אבל הפחד השתלט ולא ידעתי איך אני מרימה את עצמי. החברים והמשפחה מאוד רצו לעזור אבל לא רציתי לשמוע מאף אחד ולא הייתה לי פניות רגשית להתחיל להסביר מה עובר עליי ואיך אני מרגישה. רציתי להיות לבד.
כשאני מספרת שכל זה קרה בזמן שהייתי בהיריון מתקדם עם הבן החמישי שלנו, אף אחד לא מבין מאיפה שאבתי את הכוחות להחזיק את ההיריון. אין ספק שזה היה אתגר, אבל במבט לאחור אני יודעת שההיריון הניע אותי קדימה, כשאת יודעת שאת מגדלת חיים בתוכך אין אופציה להישבר. קשה לתאר את הטלטלה הרגשית שעברתי בתקופה הזאת. מצד אחד אושר עילאי על הילד שבדרך, ומצד שני דאגה וחשש קיומי לילדה המתוקה שיושבת לנגד עיניי.
"על טייס אוטומטי מבדיקה לבדיקה"
מהר מאוד מצאנו את עצמנו בסחרור של טיפולים, פעלנו על טייס אוטומטי מבדיקה לבדיקה במחלקה האונקולוגית במשך שנה וחצי. הטיפולים היו מורכבים בעיקר כי אילה הייתה כל כך קטנה. בשלב מסוים החלטנו להמשיך את הטיפול בחו"ל. לעולם לא אשכח את היום שבו אילה עלתה למטוס יחד עם יוסי בעלי ואירית חמותי. אני עומדת בנתב"ג, בשבוע 34 להיריון בתחושה של תקווה עצומה שהילדה שלי תחזור לעצמה ותקבל את ההזדמנות לחיים כפי שמגיע לה.
3 צפייה בגלריה
"החיים הם דבר שברירי, נצלו כל רגע והעריכו את הרגעים הקטנים והפשוטים עם היקרים לכם". איילה דבוש
התקופה שבה אילה חלתה הייתה מטורפת ולא הייתה הזדמנות לחשוב על הדברים. ילדתי לבד, יוסי חזר לארץ לפחות מ-24 שעות ביום הברית (אילה נשארה עם סבתא אירית), ומיד עלה על מטוס בחזרה לאילה. רק היום כשנה אחרי, אני רואה שאנחנו מתחילים לעבד כמשפחה את מה שעבר עלינו.
בשלב מסוים הבנתי שאם לא נסכים לקבל עזרה מהסביבה, אנחנו פשוט נתפרק. המשפחה והחברים הקרובים נרתמו בצורה יוצאת דופן. בתוך המחלקה פגשנו הורים נוספים שמתמודדים כמונו וזכינו להכיר את עמותת 'חיים' שמעניקה סיוע לילדים חולי סרטן שעטפה אותנו בחום, הכלה וסיוע עד הפרטים הקטנים ביותר לאורך כל הדרך. אין לי ספק שללא הסיוע הזה היינו במקום שונה לגמרי.
"תמיד אהיה אמא לילדה שחלתה בסרטן"
היום, שנה אחרי הטיפולים, אילה בריאה ונמצאת במעקב. החוויה הזאת תלווה אותנו לנצח, אני אסירת תודה שהילדה שלי הבריאה אבל אני תמיד אהיה אמא לילדה שחלתה בסרטן עם כל החרדות והפחדים שמתלווים לזה.
אם הייתי צריכה לתת עצה להורים שעוברים קשיים דומים עם ילדיהם הייתי אומרת להם לא לפחד לקבל עזרה, לי באופן אישי לקח יותר מידי זמן להגיע להבנה הזאת והיום אני יודעת שצריך לתת מקום למי שיכול ורוצה לתרום בשעת מצוקה. התקופה האחרונה לימדה את כולנו שהחיים הם דבר שברירי, נצלו כל רגע והעריכו את הרגעים הקטנים והפשוטים עם היקרים לכם.
