לכל אדם יש נקודות מפנה בחיים שילוו אותו וישפיעו עליו לאורך הדרך. אצלי זה קרה בגיל 6, לא בגלל שבדיוק עברנו לגור בקיבוץ, יותר בגלל שפתאום נעשיתי מגושם ומילד שהולך כמו שאר הילדים, התחלתי למעוד בלי הפסקה. בהתחלה האשמנו את הנעליים שלי וההורים דאגו לקנות לי זוגות חדשים לעיתים קרובות, הפכתי להיות 'הילד עם הנעליים המגניבות'.
5 צפייה בגלריה
"המחלה עלולה להופיע, כמו במקרה שלי, גם ללא היסטוריה משפחתית", אילון גולן. צילום: יאיר גולן
כשההורים שלי ראו שהמצב לא משתפר, התחלנו לבדוק את הדברים לעומק, רצף של בדיקות הוביל לאבחון שלי בדושן - מחלה גנטית הנובעות ממוטציה בגן של חלבון הדיסטרופין, חלבון החיוני לתפקוד השרירים בגוף. בשליש מהמקרים המוטציה מתרחשת באופן אקראי, כך שהמחלה עלולה להופיע, כמו במקרה שלי, גם ללא היסטוריה משפחתית. המחלה גורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים וככל שהיא מתקדמת נוצר קושי ביכולות מוטוריות רבות.
להתמקד במה שיש ולא במה שאין
רגע האבחון לא היה קל. אני הבן הבכור במשפחה, אימא שלי הייתה אז רופאה צעירה ואימא צעירה לא פחות. היה קשה ומפתיע לדעת שבמקום לגדול ולהתפתח כמו שאר הילדים, הבן שלה ילך וייאבד את היכולות לבצע פעולות בסיסיות. במהלך השנים למדנו להתמודד עם זה במשפחה והחלטנו להתמקד במה שיש ולא במה שאין.
5 צפייה בגלריה
"פעולה בסיסית כמו להרים את הטלפון, שהצלחתי לעשות בעבר, נמצאת היום בגדר פנטזיה". אילון גולן
אמנם אין לי שליטה על התדרדרות המחלה ואני נאלץ להתמודד עם אובדן של יכולות פיזיות: פעולה בסיסית כמו להרים את הטלפון, שהצלחתי לעשות בעבר, נמצאת היום בגדר פנטזיה. למרות זאת, הבחירה איך להתמודד וכיצד להתייחס לעצמי, היא לגמרי בידיים שלי וההתמודדות הזאת מחזקת אותי מדי יום.
"בוחר לשחרר את התסכול ולהמשיך הלאה"
נכון שלא אהיה טייס קרב כמו שחלמתי, אבל אני מתמקד בחיובי. זכיתי במשפחה תומכת ללא תנאי ובחברים מדהימים שאוהבים אותי בזכות מי שאני, סיימתי תואר בהצטיינות בעריכת סאונד ואפילו עסקתי בתחום במשך תקופה.
לא אשקר, ברור שלא הכל תמיד ורוד אבל גם ברגעי קושי, אני בוחר לשחרר את התסכול ולהמשיך הלאה. זה מעצים אותי לדעת שלמרות הכל אני יכול לשלוט באלמנט המנטלי של המחלה שלי.
5 צפייה בגלריה
"הבחירה איך להתמודד וכיצד להתייחס לעצמי, היא לגמרי בידיים שלי וההתמודדות הזאת מחזקת אותי מדי יום". אילון גולן
עשייה חברתית מהווה חלק משמעותי מהחיים שלי. לאורך כל תקופת הילדות וגיל ההתבגרות הרגשתי שאין לי מודל לחיקוי. חיפשתי אדם שמתמודד כמוני עם מגבלה שמצליח למרות הכל, מישהו שאוכל להתייעץ איתו ולשאוב ממנו השראה. התחושה הזאת גרמה לי לרצות לתמוך בהורים וילדים שאובחנו בדושן במטרה לתרום להם מהניסיון וההתמודדות שלי ולהראות שגם עם ניוון שרירים ניתן לעשות המון.
אני משתתף בפרויקט 'מכחול' שנועד לחבר בין בוגרים עם מגבלה לבין ילדים ונוער עם מגבלה ואני פעיל בקבוצת הבוגרים של עמותת 'צעדים קטנים' שנותנת תמיכה לחולי ניוון שרירים מסוג דושן ובקר ולבני משפחותיהם.
מוצגים כגיבורי על או כאנשים מסכנים
אני תמיד זמין לכל מי שרוצה להתייעץ, בין אם מדובר במשפחות בהן אחד מהילדים אובחן במחלה, או בחולה עצמו שנתקל באיזשהו מחסום פיזי, חברתי או מנטלי. בגלל שדושן היא מחלה פרוגרסיבית שמשתנה כל הזמן, יש צורך בהרבה יצירתיות ועזרה הדדית.
כמו רבים אחרים, גם אני חולם על זוגיות ומחפש את האחת והיחידה, מישהי שאוכל לחלוק איתה את חיי. כחברה התקדמנו משמעותית בכל הקשור ליחס לבעלי מוגבלות אבל עדיין יש לנו דרך ארוכה. לצערי אנחנו לא רואים מספיק אנשים עם מוגבלות בתקשורת או בקולנוע וגם כשרואים אותנו אנחנו מוצגים כגיבורי על או כאנשים מסכנים, בסוף אנחנו בני אדם כמו כולם והיינו רוצים שיתייחסו אלינו ככה.
אני מאמין שכל אחד צריך לתרום את חלקו ואמשיך לעסוק בקידום ומתן תמיכה לבעלי מוגבלויות כמוני בכל דרך אפשרית ואוכיח לכולם בדרכי שלי, שעם או בלי ניוון שרירים, השמיים הם הגבול.
5 צפייה בגלריה
"כחברה התקדמנו משמעותית בכל הקשור ליחס לבעלי מוגבלות אבל עדיין יש לנו דרך ארוכה". אילון גולן
- החודש מציינים בחברה למתנ"סים הארצית את אירועי "פברואר יוצא מן הכלל", המעודדים את הציבור להשתתף באירועים ופעילויות במרכזים הקהילתיים של החברה, במטרה לקדם השתלבות, נגישות, היכרות ושותפות עם ילדים, בוגרים ומבוגרים עם מוגבלות בקהילותיהם. במסגרת האירועים מתקיימים אירועי ספורט, תרבות ואמנות משולבים, וכן הרצאות, מעגלי שיח, משחקים, תערוכות ועוד. כל האירועים יתקיימו בהתאם להנחיות משרד הבריאות והתו הסגול, חלקם ייערכו באמצעים וירטואליים וחלקם במפגשים פרונטליים מצומצמים. למידע על האירועים הקרובים לאזור מגוריכם לחצו כאן.
