"אז איך זה להיות לבד?" מכר שאל אותי, "תסביר לי", הוא ביקש. חלקתי על דבריו, אני לא לבד אבל כן בודד, וזה לא אותו הדבר. להיות בודד זה לא להיות מודע בכלל לכך שאתה לבד במשך רוב חייך. להיות בודד זה לנסות לא להיות לבד, בלי שיש לך את הכלים להצליח לבדך. בודד זה לחיות לבד עם הרבה כישלון ומעט הצלחה.
בודד זה כשאחותך בכיתה ח' מתה בתאונת דרכים באוסטרליה הרחוקה, ואתה בכלל לא מבין את המשמעות של זה על חייך. אנשים מתאספים סביבך ואתה אילם לקיומם. אין תשרי כדי להיאסף ואין תמוז כדי להתייתם.
להיות בודד זה כשאביך משליך אותך עם שקית בגדים החוצה מהבית ואתה לא ידוע מה לעשות או לאן ללכת, אתה פשוט הולך, אפילו לא מנסה להישאר. להיות בודד זה להתאשפז במחלקה פנימית בתל השומר ובמשך שבוע איש לא בא לבקר, זה רק אתה והצמיד הצהוב.
"לא היה לי לאן ללכת או עם מי לדבר"
אדם לא נולד לבד, הוא ישר נקלט בתוך חדר רועש, לאימא רועשת, מועבר לבית יתומים רועש, ומשם למשפחה מאמצת רועשת. שקט לא היה, אבל הלבד היה מאוד נוכח, רק שאני לא התייחסתי אליו.
מדי בוקר אבי נהג לצפות בטלוויזיה בסלון בעוצמת קול של אצטדיון. היה זה מתוך כוונה שאתעורר ואסתלק מהבית בחרדה ואימה. עד כדי כך שנא הוא את בנו האוטיסט שכל כך רגיש חושית לצלילים. זמן רב לוקח לי להירדם, זמן קצר כל כך להתעורר מכל רשרוש. "דרעק" הוא היה מכנה אותי, "הדרעק פה", היה אומר לבני משפחה שהתקשרו.
אל השדות רחבי הידיים מאחורי הבית ואל הוואדי המפריד בין המשק בו גרנו לפרדסים של המושב הסמוך, הייתי בורח, משוטט מפני ההמולה. שם היה ביתי האמיתי, שם חצבתי מערות בגבעות שהיו תוצר של הפרש הגבהים בין המשקים, שם גם בניתי בית מעץ עם גשר בין גזעים הנטועים בבריכת הביוב.
בדיעבד, כל חיי חיפשתי בית אחר, משפחה אחרת. לא הייתי מודע לצורך הזה, הוא היה כה עמוק ובסיסי בנפשו של ילד רגיש ונער דחוי ממשפחתו וחבריו ללימודים. לא היה לי לאן ללכת, לא היה לי עם מי לדבר, הדמיון היה חברי היחידי שנותר נאמן.
את ילדותי התחלתי ברחובות, ילד מאומץ להורים עם ילדה פעלתנית ויפה, מאומצת אף היא. הורי הביולוגים התגרשו ולא חפצו בילד, היא לא רצתה והוא שרצה, פחד, הותיר אחריו תליון מגן דוד מזהב והלך.
בגן לא גיליתי כל עניין חברתי, הייתי משחק בקוביות מעץ בעוד כל האחרים התכנסו בחדר אחר לפעילות עם הגננת. עולמי סבב סביב צירה של אמי ואולי איזה מוצץ פה ושם. ככה מגלים אוטיסט, כמו יבשת רחוקה שמגיעים אליה אחרי טעות בניווט. ואיזו טעות זו הייתה. אלף כבאים לא הצליחו לחלץ ממנה ואלף רופאים לרפא.
"כמו לקפוץ לבריכה בלי ללמוד לשחות"
כשהייתי בכיתה ב' עברנו למושב קטן, אי שם בעבר, הייתי היחיד שחריג, כולם צחקו עלי. חינוך לא עניין את הורי שאחרת היו מגלים עניין בעיר גדולה בה יש הזדמנות למסגרות חינוך מיוחד. במקום זאת מצאתי עצמי עשיר בחולות וטרשים אך עני מאוד בכל מה שילד אוטיסט זקוק לו באמת – אהבה ותמיכה.
אימא הייתה עצלנית במיוחד, לא כל כך עבדה, לא כל כך רצתה להשקיע בילדים. מספיק לקנות בגדים כדי שיראו כמה שהם יפים. אינסטגרם לא היה אבל שכנים ומשפחה הספיקו כדי לגרום להם לחשוב שמדובר במשפחה לפי ההלכה.
רוב חיי סבבו חייה, לאן שהיא נסעה, נסעתי גם אני. שוליה, אבל זה הרגיש יותר כמו שליה שצריך להוריד ושכחו. בסוף החליטו לעשות ניתוח, קטעו את החלק המיותר והשליכו אותו מהרכב כמו סיגר.
"קרציה" הם קראו לי, החברים החדשים ללימודים. הייתי נצמד אליהם בהפסקות כדי לנסות להשתלב, אבל זה היה כמו לקפוץ לבריכה בלי ללמוד לשחות. לימים כל אימת שחשתי דחייה התפתחה אצלי שיטה של תקשורת חלופית - כתיבה. הייתי כותב מכתבים ארוכים ומנסה להסביר לאנשים.
זה מעולם לא עבד כפי שציפיתי. יעל, אילה, ורד ונעה ריחמו עלי ואיתן הייתי מיודד ונהגנו לשחק ביחד. ילדי הגן מרחמים על ילדי הגן אבל המבוגרים לא מרחמים כלל.
בבית הייתה שתיקה ומדי כמה חודשים, כאשר נמאס לה, האם הייתה דורשת ממני לעמוד לפני אבי כתלמיד תורה שחטא ולבקש סליחה מאת הרב. בדיעבד הסיטואציה הייתה חסרת חשיבות, כמו לשתות מים. מהר מאוד הוא שוב כעס וחדל לדבר, אני לא חושב שהיה דבר בי שלא אכזב אותו.
לשמחתי לדמיון הצטרף חבר חדש, מחשב. זמן רב הייתי מבלה בחברתו, מתכנת ומקים לתחייה חלומות כדי שלא אהיה בודד. בבית-הספר החדש החליטו לנסות לשלב אותי בכיתה רגילה עם שתי סייעות, שושנה וחנה.
"מי שאני חלף לידי כמו רוח רפאים"
בישיבות עם הפסיכולוג יהודה אימא הייתה דורשת "ילד רגיל", "הוא עצלן" אמרה. אני לא חושב שאי פעם חשבתי שאני לא ילד רגיל או מדוע אני לא כמו כולם, מי שאני חלף לידי כמו רוח רפאים ויעל אמרה שאני ממש תמים, אבל לא היה לי מה להגיד לה.
6 צפייה בגלריה
"אורן היה החבר היחיד שהיה לי ולעיתים, כשאני מגיע לבית הקברות בעקבות הלוויה או אזכרה, אני הולך לבקר אותו, להגיד שלום". אודי הלר
אורן נפטר מדום לב, בן 10 היה. הוא עזר לי עם מתמטיקה, לפעמים הלכתי אליו, משפחה מוזרה. הוא היה מוזר. אני הייתי מוזר. אורן נפטר. אמרו ששמעו בלילה קול צעקה מחדרו. אני זוכר שבאו לכיתה והודיעו, נתנו לנו לצייר.
הוריו קברו אותו ללא מצבה, רק אבן אפורה ושבורה ועץ אורן שאמו שתלה, נותרו לבדם בקצה בית הקברות, חלקת הילדים. חתיכת כתובת הוא קיבל. אורן היה החבר היחיד שהיה לי ולעיתים, כשאני מגיע לבית הקברות בעקבות הלוויה או אזכרה, אני הולך לבקר אותו, להגיד שלום.
ביום בו בישרו לנו בבית הספר, לילך ראתה אותי בחצר מקפץ ושקוע בתוך עולמי ומרחוק אמרה בכעס "אתה שמח שהוא מת". לילך הייתה בחורה קשוחה וחזקה, 'טום בוי' בעלת לשון חדה שניסרה את נפשי. לימים סיפרו לי שהיא נפטרה ממחלת הסרטן.
גם נעה נפטרה. היא לא רצתה טיפול. עם אף אחת מהן לא שמרתי על קשר מאז תום בית-הספר והניסיון לשלב אותי בכיתה רגילה לא צלח. העץ כאדם צומח ואורן כעץ נגדע, כולנו נעזבנו לבדידותנו.
"כולכם אחים ואחותי מתה"
בכיתה ח' אחותי יעל נהרגה, התאמצתי להראות שאני בוכה למרות שלא הרגשתי משהו מיוחד, היא מעולם לא הייתה בסביבה. היו לה המון חברים ואמי נהגה לשאול, כך למדתי מחנה היועצת, מדוע עם יעל לא היו בעיות בבית-הספר.
בגיל 19 עזבה את הצבא, התחתנה ועזבה לאוסטרליה. מקץ שנה נהג נכנס לצומת והתנגש בעוצמה באופנוע עליו רכבה, היא נחתה על אדן המדרכה עם פגיעה אנושה בבסיס הגולגולת.
6 צפייה בגלריה
"הורים יכולים להמריא ילד כמטוס ולהפוך אותו להרבה יותר שלם מסך חלקיו, וביכולתם לפרקו לחלקים, ששנים של טיפולים רק ידביקו, אך לעולם לא יאחו"
(צילום אילוסטרציה: shutterstock)
שבוע חיכו הורי עד שהארון יגיע ארצה ואחרי ההלוויה מאות באו לנחם, ניסו לעטוף אותי ואני ברחתי. העדפתי לשמוע שירים של נורית גלרון בווקמן הישן, לשכב על ספסל הפלסטיק על הדשא, כך העברתי את הזמן.
אהבתי להסתכל על אותה ערמה של חבר'ה, תלתלים היו ליעל, וגם לי, ראשה היה תמיד איתם אבל אני לא יכולתי להיות שם, לו רק ידעתי.
שירי יום הזיכרון תמיד היו חביבים עלי, יש בהם משום עצבות על לכתו של התמוז, כולם פתאום ביחד, מעיין אחדות כפויה, כולכם אחים ואחותי מתה. לא נותר דבר חוץ מתמונה בה שובצה שרשרת כסף שתמיד הייתה עליה.
כשהשליכו אותי מהבית, לקחתי את התמונה איתי. ניסיתי להיאבק ברצון העז שתהיה לי משפחה וכשהבנתי שאין הם עוד מכירים בי עוד, ניפצתי את התמונה, מתוסכל. כך השנים חלפו וככל שהתבגרתי והתגייסתי לצה"ל, עשיתי הכל כדי להשתלב - עם רגליים עקומות, גב עקום, הורים שלא מסוגלים להיות הורים וקשיים רבים אחרים.
"בדידות אינה החלטה של הפרט, היא כפייה של הכלל"
מצאתי עצמי מול מכשולים שלא יכולתי לראות, צפיתי בדמעות כיצד קורעים מעלי את אישיותי, את כבודי ופוסלים בציניות פוליטית את כל מה שניסיתי לייצג ולעשות.
בחוסר הבנה שכל צעד שלהם נראה קל, עבורי הוא עולם ומלואו, נאבקתי בידיים חשופות מול גדרות תיל של סטיגמות ושלילה חברתית שהובילו אנשים כמוני, שספגו קללות, התעללויות, מכות, נידוי והרחקה חברתית, לשקר לעצמם ולאחרים כדי להיות שווים.
בדידות אינה החלטה של הפרט, היא כפייה של הכלל. לא אחת חשבתי לשים קץ לסבלי. חרף הזדמנויות לרתום את כישורי הייחודיים כאוטיסט בתחום המחקר, שבתי לבדי לאותם שדות ירוקים אותם חציתי עד צוואר, עם אותה קומה ובלורית שיער, דבר לא השתנה פרט לציור שעל הקיר שהזדקן עם השנים.
6 צפייה בגלריה
"להיות לבד זו בחירה. להיות בודד זה כשאתה לא יודע להיות ביחד"
(צילום אילוסטרציה: shutterstock)
אדם הוא תמצית נוף ילדותו, היכן שגידלו אותו הוריו, שנתנו לו אהבה או שללו אותה ממנו, שתמכו ולימדוהו כל פרח וחי וציפור או שהתעלמו כסרח עודף, שהיה עטוף בקול ובמגע או שמא בדומיה ותוגה. הורים יכולים להמריא ילד כמטוס ולהפוך אותו להרבה יותר שלם מסך חלקיו, וביכולתם לפרקו לחלקים, ששנים של טיפולים רק ידביקו, אך לעולם לא יאחו.
"תקווה תמיד נמצאת בקרב אלו שמחפשים אותה"
כתכריכי קדושה עוטפת אותך הבדידות וככל שתחפש מכסה מצלה, כך שורשיך יעמיקו מטה, אל החושך, אל האפלה. כאהובת רפאים היא תמיד תלווה אותך.
כי להיות לבד זו בחירה. להיות בודד זה כשאתה לא יודע להיות ביחד. אך אל תטעו במבוך דברי ותמצאו ייאוש ותבוסה, כי אם עוצמה של אור התבונה שספק עד כמה אלו שלא חוו חיים כששלי, נחשפים אליו.
העוני החברתי הוא שנתן לי את התושייה לא לוותר לעצמי ולא לתת לאחרים לוותר עלי בקלות. למדתי כי התקווה תמיד נמצאת בקרב אלו שמחפשים אותה, על אף המהמורות הרבות וההזדקקות לתיווך היכן שאני זקוק. מצאתי לא נחמה כי אם אומץ לנסות ולהפוך את העולם למקום טוב יותר, למעני ולמען אחרים כמותי. האומץ לחלום היכן שאחרים הפסיקו.
- הכותב, אודי הלר הוא אוטיסט, יזם, מרצה, חוקר וכותב בנושאי חברה, חינוך וצבא. פעיל לקידום אנשים על הרצף האוטיסטי. מייסד מכון איתן והמשרד לענייני אוטיסטים. למד לתואר ראשון ושני במדעי המחשב.
